2013. február 28., csütörtök

A nagy próba

Először is köszönet Fazekasné Paksa Nikinek és férjének, hogy eljuthattnk az NF-Walker próbájára, sajnos azt a gépet nem sikerült kipróbálni amelyiket szerettük volna, de majd később arról, hogy ez miért is nem baj. :)

Mindenkinek köszönöm a "szurkolást"! Jól jött, ráadásul Zsozsó minden várakozásomat felülmúlta (Létezik ez a kifejezés? :-)
Egész éjjel aludt, mosolyogva ébredt, nagyon ügyesen reggelizett.
Aztán egy kicsit időben megcsúsztunk, de azért csak elindultunk, Nórit bölcsiben leadtuk (kicsi szívem megint kimaradt a csavargásból), majd kissé sietős, de kellemes sétát tettünk az útbaeső parkban.

Az utazás remekül sikerült, Zsófi a maga lábcsavarós, tapsikolós, kerregős - berregős módján nyugiban volt.

Végre megérkeztünk, s mindjárt kicsi csalódás ért, hiszen a lényeget nem hozták el Bécsből. Na de egy másik szerkezetet azért kipróbáltunk.
Az osztrák "fiatalember" és magyar segítője nagyon kedves volt.

Zsófi előtt le a kalappal, még a fent említett 2 férfiú szerint is hihetetlen elsőre mennyire sok időt töltött Zsófi az NF-Walkerben. Szóval nagyon hasznos lenne, főleg, hogy nem ugrált ki a térdkalácsa szegény gyereknek míg állt a majdnem fix helyzetben és még tetszett is neki a szituáció. Aztán jött a fekete leves, így teljesen lemondtunk ezekről az eszközökről. Szomorúan és dühítően nevetséges ára van ezeknek - "Amit persze tudtunk, de nem sejtettünk" :). Az amit Zsófi most kipróbált 8000 Euro!!! Cirka 2.300.000 Forint, amit ki akartunk próbálni a kicsi változat 13.000 Euro, a nagy 20.000 Euro, cirka 5.700.000 Ft. Lehet ez osztrák és norvég színvonalon nem gáz, ha én is keresnék havi 2000 eurót, akkor lehet nem érintene ilyen felháborítóan rosszul. De ennyi pénz? Full extrás nyugati autót, kisbuszt, parasztházat lehet belőle venni, vagy évekig rendszeresen hordhatnám a gyereket útiköltséggel együtt napi 1-2 terápiára, arra amelyik csak tetszik. Egy ilyet még célnak sem érdemes kitűzni. Nem számítana feladásnak. Csak teljesen irreális. Úgyhogy maradunk a földön és elérhetőbb célokat tűzünk ki. Vagy meg kell nyerni a lottót!!!! A vissza út is zökkenő mentes volt, s mikor haza értünk, meglepetés várt minket. Zsófi kapott egy nagyon kedves kupakgyűjtőtől és kislányától egy csomagot, amiben egy olyan csörgő zörgő zsiráfot találunk (Több más mellett), amilyen volt már Zsófinak - nagyon szerette, csak elhagytuk a keszthelyi SZTK előtt, és már nem lett meg. Nagyon örültünk ennek az ajándéknak!!! (Ez a mappában még nem volt fejjel lefelé, mindenkitől bocsi a tökéletlenségekért. :) Aztán gyors evés után elmentünk húgicáért, a papa elé, megvettük a beígért pudingot - ez egyébként nagyon érdekes volt, mert szerintem Zsozsó teljesen tisztában volt vele hogy az meg lett neki ígérve. Nem tudom szavakkal leírni, egyszerűen látszott rajta. :) Szóval az árak miatti csalódást leszámítva szerintem egy szuper napot zártunk, nagy nagy dicséret Zsófinak, és vagy ezer puszi, amiért türelmes, kitartó ügyes és rendkívül jókedvű volt egész nap! :D A szurkolást pedig még egyszer köszönjük mindenkinek!!!

2013. február 27., szerda

Várakozás - izgalom

Holnap egy kedves családdal Budapestre látogatunk, ahol kipróbálhatjuk az innowalk nevű járó/állító gépet, ami hiper szuper modern, na és persze nagyon drága szerkezet, de Zsófinak nagyon hasznos lenne, remélem teszik egyáltalán neki, és akkor jöhet a nagy döntés, elő teremtsük e rá a több ezer eurót vagy sem. Én személy szerint nagyon izgulok, kezdve attól, hogy alszik e éjjel, bírja e az utat, sikerül e vele kipróbálni a gépeket,.... ....bezárva azzal, hogy lehet e valami jó megoldást találni a gép beszerzésére. Részletfizetés, bérlés, bármi.... Kérlek szorítsatok nekünk!

2013. február 21., csütörtök

A bili és ami benne van - vagy nincs!

Kényes kérdés ugyan, de nem mehetünk el afelett, hogy a rett szindrómás kislányok nagyobb részét érintő probléma a kakilás - nem kakilás, valamint az erőltessük bilire a gyereket tevékenység. A legtöbb gyermeknél, ahol nincs, vagy nem a normális módon zajlik a mozgás gyakran előfordul székrekedés. Ami sok sok fájdalommal és sírással járhat. Mit tehetünk?? Számos módja van annak, hogy hogyan lehet kiimádkozni azt, ami benn szorult - a masszázstól a kúpig, az étrend váltástól a gyógyszereken keresztül a beöntésig. Szerintem egyik sem barátságos módszer. :( Nálunk pont az ellenkezője fordult mindennek elő, de ez sem kellemesebb a másiknál. Zsófinál tavaly nyáron erős hasmenés kezdődött. Tény és való hogy nem futottam vele az első nap orvoshoz, gondoltam nem esett neki jól az étel amit kapott. Aztán csak nem múlt el a hígabb, napi többszöri székelés, de heti egy-két nap tök normális volt ami a pelusba került. Azért csak elmentünk a háziorvoshoz, aki szerencsére rendesen megvizsgálta Zsozsót, majd ultrahangra küldött minket. Megbeszéltük hogy ad beutalót belgyógyászatra is, és kiderítjük esetleg nem lehet e ételallergiája, valamint székletleoltást és vérvételt is csináltattunk. Az ultrahangon egy pénteki napon kértem időpontot, kb 1 hét múlva tudtak volna csak adni, de olyan rendes volt az asszisztens, behívott minket másnap SZOMBATRA! Az eddigi hasi UH-okhoz képest, ez egy alapos vizsgálat volt. Az orvos azt mondta, jobb lenne ha felvinném a kislányt a gyerekosztályra, mert szerinte bélgyulladása van, oda is adta a papírokat, amikkel szépen felbaktattam az osztályra, ahol közölte az ügyeletes, ha már eddig ráért ez a gyerek és 2 hete hasmenése van, akkor vigyem a leleteket hétfőn a házi orvoshoz, nem tartja indokoltnak a felvételt. Na bumm. Teltek a hetek, végre elérkezett az októberi időpontunk gyermek belgyógyászatra Zalaegerszegre. Teljesen nyugodt voltam, egy nagyon jó szakember, elismert orvos ül velem szemben, most aztán mindent kiderítünk. Na talán a legnagyobb csalódás ért mikor (az hagyján, hogy fogalma nem volt a rett szindrómáról elmondtam mi az és milyen problémák fordulhatnak elő) tulajdonképpen lekezelte a gyereket. Kiírt ugyan még egy vérvételt, uh-ot és székletleoltást, amik miatt 2x kellett 50 km-re vinnem a gyereket. Közben megint egy hónap telt el, novembert írtunk már, a hasmenés elmúlt - magától - s az orvos közölte, nincs semmi baja a gyereknek. "Kössz szépen." Csak épp 3 hónapba telt a nagy semmi, a gyerek közben átvészelt egy bélgyulladást. Nem volt rajtam kívül senkinek gyanús, hogy Zsófi állapotát és túl jó étvágyát tekintve olyan szorulásosnak kellene lennie, hogy csak na?Ezzel szemben sokat és hígat kakilt. Az igaz, hogy Zsófi nem klasszikus rett szindrómás, na de ennyire nem? Következő megállónk egy normális allergológus orvos felkutatása, aki kideríti nem tej vagy glutén érzékeny e, mert ugyan annak sem örülnék, ha úgy kellene kiszedni a kakit a gyerekből, de az se normális, hogy állandóan gázosak a belei, sokat kakil, ha meg nem akkor átüvölti az éjszakát. A másik kicsit ehhez a témához tartozó dolog a reflux. A fent már említett doki, nem vizsgálta ezt meg, mert ha rett szindrómás a lány, akkor biztos az is baja, holott van vizsgálati módszer erre a problémára is. Nem igazán értem ezt. Jó lenne egy olyan hely, ahol tényleg megvizsgálják már tisztességesen a gyereket. Mind belgyógyászatilag, mind ortopédiailag (Utóbbiról is van mit mesélni sajnos. De azt majd egy következő bejegyzésben.) A "Hurrá bilizek!" nem a legjobb kifejezés a témához, ugyanis nekem az agyamra megy Zsófi ráerőltetése a wc-re. Én elhiszem hogy van olyan sérült gyerek, akinél ez beválik, de mikor 30 percet ültök a "slozin" és semmi eredmény, csak hogy a gyerek feje vörösödik az idegességtől és kiabál, a kisebbik gyerek meg nyaggat, hogy kirakózz és rajzolj vele, reggel pedig amúgy is mindig elkéstek a bölcsiből, ez a szeánsz pedig nem rövidíti le a készülődési időt, na akkor nehogy már nekem ezt fű fa javasolja, és számon kérje tőlem ha nem csinálom. Biztos lenne még mit javítanom az időbeosztásunkon és a teendők fontossági sorrendjén, de úgy érzem nekem ez nem fér bele. Ti hogy vagytok ezzel érintett szülők??? S a szakember mit mond??? Várom a hozzászólásokat!! Legyen szép hétvégétek!!!

2013. február 15., péntek

Zsófit is elérte - <3

Kedves olvasó!

Nem tudom ki hogy van a Valentin nappal, én különösebb jelentőséget nem tulajdonítok neki (Persze gimis koromban én is összorult gyomorral vártam, lesz e nekem is levél a suli folyosóján kihelyezett ládában.), tény hogy ma már jó bevételi forrás ez a nap, s rengeteg ember vevő is a csicsásabbnál csicsásabb, nyálas kacatok megvásárlására, de mindezek ellenére miért ne lehetne a szerelemnek és barátságnak is kvázi világnapja, hiszen most már annyi hülyeségnek van hivatalos napja a naptárban.
Na de nem is ez a lényeg. Zsófi rendszereren kap a napköziben az egyik fiútól rajzokat, édességet. Valentin nap alkalmából is R*** megajándékozta egy képeslappal. Nagyon aranyos, s egyben kellemetlen is a helyzet. A 30 körüli örök gyerek aki minden alkalommal közli, egy karsimítással kísérve hogy "Szia Betti! Én nagyon szeretem ám Zsófikát, vigyáztam ám rá, holnap is vigyázok!"
Annak ellenére, hogy nincs ezeknek a dolgoknak különösebb jelentősége, be kell látni, ezekben a fiatalokban is tombolnak a hormonok, s szerintem annak aki nem tanulta az ilyen szituációkat kezelni, mint ahogy én sem, az kellemetlen s arcpirító lehet.
Akiknél a sérült gyermek olyan helyre jár, ahol nagy korosztálybeli különbségek és enyhébb fokú értelmi sérültek is vannak, ti is tapasztaltatok hasonlót?

Mindenkinek kellemes hétvégét!

2013. február 12., kedd

Én sem szeretnék ki maradni a j(h)óból

A hétvégén ismét kellő mennyiségű hó hullott egy jó kis szánkózáshoz. Szerencsére "vidéken" tartózkodtunk, így belevágtunk a mókába Zsófival - persze kellett hozzá Zsozsó jó hangulata is. Meglepő módon nem tiltakozott, sőt!!! Még élvezte is a szánkózást. Az volt a legjobb, mikor gyorsítottunk a tempón. Hangos rikkantással fejezte ki tetszését, na aztán mikor újra séta tempóra váltottunk a nem tetszését. :)
Na de a tél akkor is szép, ha csak bentről figyelünk, s hogy nehogy megölje az unalom a gyerekeket, alkotó feladatot kaptak. :)Íme a folyamat:
Már kész is!
Hogy tetszik?

2013. február 7., csütörtök

Rádöbbenés - egy régebbi "facebook kitörés" kiegészítése. :)

Jean-Louis Fournier: Hova megyünk Papa? " Soha nem fogom elfelejteni az első orvost, akinek volt bátorsága közölni velünk, hogy Mathieu menthetetlenül abnormális. Fontaine professzor a neve, Lille-ben történt. Azt mondta, ne áltassuk magunkat. Mathieu visszamaradott, mindig visszamaradott lesz, akárhogy is, nincs mit tenni, testileg-értelmileg fogyatékos. Aznap éjjel nem aludtunk túl jól. Emlékszem rémálmaink voltak. Addig ködös diagnózisokat hallottunk. Mathieu visszamaradott, de azt mondták, csak testileg, értelmileg nincsenek gondok. Sok szülő meg barát nyugtatott bennünket, olykor ügyetlenül. Ahányszor meglátták, azt bizonygatták, hogy meglepően sokat fejlődött. Emlékszem, egyszer azt feleltem nekik, szerintem meglepően keveset fejlődött. Csak rá kellett néznem a többi gyerekre. Mathieu puha volt. Nem tudta egyenesen tartani a fejét, mintha a nyaka gumiból lett volna. A többiek gyerekei már felálltak, erőszakosan követelték az ennivalót, Mathieu pedig csak feküdt. Soha nem volt éhes, egy angyal türelme kellett az etetéséhez, és gyakran lehányta az angyalt. " Ezt már sokszor elolvastam. Minél többet rágódom ezeken a sorokon, annál biztosabban érzem, hogy szerencsés vagyok, amiért nem kellett hirtelen szembesülnöm azzal, hogy oltári nagy zűr van a gyerekkel, hanem fokozatosan lassan érlelődve kellett feldolgoznom Zsófi fogyatékosságát. (Ez nem a legjobb szó, de ez van.)Persze hideg zuhany engem is ért ezzel kapcsolatban, csak egy kis fáziskéséssel. -ezt olvashatod lejjebb. Valamint szerencsésnek érzem magam amiatt, hogy nem kellett átélnem azt amit a rett szindrómás gyerekek szüleinek, amikor a normálisan fejlődő kislány egyszer csak elveszíti megtanult képességeit. "Kiváltságosnak" érzem magam, hogy az arany középutat járhattam/járhatom. Persze a "sárga köves" út vége ennek sem az, amit az ember megálmodott magának. Mi az út vége és mikor érünk a célba? Mi lehet a célállomás? A végállomás túl reális, a célállomás pedig túl irreális. Talán jobb ezen nem rágódni, de nem is elkerülhető. Idővel muszáj lesz átgondolni.
2012. november 20. Rádöbbenés. (Csak most?) Lehet nem ez a megfelelő hely, és mód arra, hogy kiírjam magamból a kesze kusza gondolataimat, de az utcára mégsem mehetek kikiabálni magamból a démonjaimat. Már pár hete minden alakalommal, mikor 5-6 éves gyerekeket látok, és Nórit a társaihoz bekísérem a csoportszobába a bölcsödébe, elfog valami furcsa, szomorú, dühítő érzés, de igyekeztem visszafojtani. (Lehet már 5 éve, 4 hónapja és 29 napja ezt teszem?) Ma reggel Nórit elvittem bölcsibe, Zsófit napközibe! Haza felé kézen fogva SÉTÁL előttem egy anyuka a kislányával – BESZÉLGETNEK, nevetnek. És akkor mintha nyakon borítottak volna egy nagy vödör vízzel. Kirázott a hideg és, és … leírhatatlan amit éreztem. Napközibe! Napközibe vittem a gyerekem. Mi a franc az, hogy napközi? Óvoda! Óvodába kellett volna vinnem! Vinnem? Kísérnem! Mindig motoszkált bennem, de nem mertem kiengedni a kétségbeesést. Nem volt rá időm. Sodródtam a kötelezettségekkel, a reménnyel. Nem volt 24 órában a szemem előtt az önálló ép gyerek példája. És most, hogy Nóri már elég nagy, hiszen már bölcsibe jár, szerepjátékot játszik, foglalkoztató füzeteket töltünk ki, eszik, iszik egyedül, egyedül használja a wc-t és mosdót, kinyilvánítja az akaratát, beszél(!), belém hasított, hogy ami eddig ha nem is volt normális, de majdhogynem természetesnek tűnt - az rendellenes. Tudtam ezt eddig is, csak nem ismertem el. Zsófi így jó ahogy van, mindig lehet jobb. De nem, Zsófi nem jó így ahogy van, és nem lehet sokkal jobb. Azon kellene gondolkodnom, hova iratom szeptemberbe iskolába, milyen sportra, táncra, szakkörre fog járni? Azon kellene gondolkodnom, hogy karácsonyra melyik Barbie babát, társasjátékot, könyvet vegyem meg neki, ha beleszakadok, akkor is. De nem, nem gondolkodhatok ezen. Marad a napközi, marad a gyógytorna, marad a csörgő. És mi lesz később? Zsófi megtanul járni? Vissza jön az epilepszia? Nekünk el kell e jutnunk a szondán etetésig? Tudom e majd emelgetni? Bírom e később is az átüvöltött éjszakákat? Marad e a csörgő később is, vagy egy szinttel feljebb léphetünk a játéktevékenység lépcsőjén?... Nórinak vajon ki tudom majd elégíteni a társadalom által szabott elvárásait? 100% -osan tudok neki segíteni? Hiszen Zsófival nem lehet mindig olyan programra menni, ami Nórinak való. Hogy viszem színházba? Hogy viszem iskola után szakkörre, sportolni? Ha valamiben nagyon jó lesz, hogy viszem versenyekre? Szeretni fogja akkor is a tesóját, és elfogadja majd ha sok mindenből miatta marad ki? Hogy lehet ezt elkerülni? Hogy lehet mégis jót tenni mindkettőjüknek?... Marad a sodródás és majd csak minden megoldódik valahogy. Ez legyen a legnagyobb gondom, ennél rosszabb sose legyen. Hiszen míg sokaknak több és nagyobb problémával kell megküzdenie, addig ez a kérdésrengeteg eltörpül, s rejt magában megoldást. Biztosan tudom, hogy van megoldás. Jó megoldás.

2013. február 4., hétfő

A csapda :)

Zsófim néhány átaludt éjszaka után ismét a "bulizás" mellett döntött. Nagyon nehéz rájönni sokszor, hogy mi a baj, mert ahogy észre vettem, ő képes dolgokat túlreagálni - ami végül is megérthető, hiszen nincsenek birtokában a kommunikáció használható eszközei. De mikor torka szakadtából üvölt, feszegeti magát, kattogtatja a térdét és kezét a torkára dugja, hát nem pont arra gondolok, hogy nem tetszik neki a tojásos nokedli, hanem péksütit akar enni; vagy hogy ő a délután kellős közepén fürdeni akar; vagy hogy a tizedik büfi után még mindig van "coca a pociban" csak nem jön ki - pedig bizony ezek is megtörténtek.
Az meg különösen jó, mikor tudod mi baja, de nem tudsz rajta segíteni. Belekerülsz a csapbába. Tudod hogy éhes és azt is hogy álmos. - De az evéshez túl fáradt, az alváshoz meg üres a pocak és egyszerre enni is aludni is 5 évesen már nem megy. Régen ment a dolog, két katona közt szundított pár percet, majd falatot követelt és így tovább. Az a helyzet is kellemetlen, mikor tudod, hogy fáj a pocija, mert annyira gázos, és gyógyszer ide, masszázs oda, az állapot nem javul. Sőt minél jobban segíteni akarsz, minél jobban nyugtatnád, annál ingerültebb a gyerek, te meg tehetetlenül és lelkiismeret furdalással hallgatod az üvöltését semmit sem téve percekig, hátha 15 perc múlva már hozzá szólhatsz, megérintheted anélkül, hogy elutasítana.
Ti hogy oldjátok meg ezeket az akadályokat érintett szülők? Vagy van egyáltalán ilyen probléma a ti lánykáitokkal is?? Tud erre bárki jó tanáccsal szolgálni?