Kedves érdeklődő családok, barátok, szakemberek...! Ezt a blogot azért hoztam létre, hogy e két ritka genetikai probléma arcot kapjon. Hogy történeteinken keresztül megismerhessétek mi rejtőzik az ismeretlen szavak mögött; hogy a hasonló cipőben járó családok tudják, nincsenek egyedül; hogy megvitathassuk a felmerülő kérdéseket,... Remélem hasznos, elgondolkodtató dolgokat tárhatok elétek és szívesen fogadjátok majd olykor vicces vagy szomorú történeteinket is.
2015. január 9., péntek
Új év, új fogadalmak?!
Nemrégiben nézegettem a gimis "naplóimat". Minden év végén/elején oldalnyi listám volt a fogadalmakról. Jót nevettem rajt, hogy a mai napig nem sikerült betartani szinte egyiket sem. Aztán önostorozásba kezdtem. Tényleg ennyire, ennyire ......... szar alak vagyok? Úgyhogy vissza tértem a kacajra. :D
Valahogy így: http://sanyiabagoly.blog.hu/2010/01/01/a_fogadalom_1
Arra a döntésre jutottam, hogy nem fogadkozok, hanem bizonyos feladatokat szabok ki magamnak, s igyekszem azokba nem belebukni. Mindehhez a kitartásomon kéne kicsit csiszolni. Valamint túl lépni a komfortzónámon. Kapcsolatok építeni, összeszedni némi önbecsülést és magabiztosságot. Idén már 30 éves leszek. Fel kéne nőni. Határozott, s ha lehet helyes döntéseket hozni.
Milyen feladatokat is kell elvégeznem?
Első/második feladat: türelmesen kivárni, míg a hasam be/meggyógyul. Tudtátok, hogy nincs rosszabb a kötelező semmittevésnél? A sok fekvésnél? Engem totál leamortizál. Pedig olvasásra, tanulásra kiváló a helyzet. De mégis, olyan lehangoló. Ha ez megvan, lehet ugrani a mélyvízbe.
Második/első feladat: mindkét gyerekre külön időt szánni, hogy ne kelljen Nórival hadakozni, hogy hagyjon már míg Zsóval foglalkozom, majd Zsóval hadakozni, hogy nyughasson már míg Nórival tevékenykedek. Többször elmélázom azon, hogy ahol férj, munkahely, fél tucat gyerek van hogy tud egy nő önmaga, anya, szerető, kolléga, alkalmazott, barát,.... lenni. Voltam már olyan workshop-on, ahol ezt tárgyaltuk, szuper segítséget kaptam, remek embereket ismertem meg. De valahogy a tanultakat nem is olyan egyszerű a mindennapokba átvinni, mint az elsőre látszik. Persze sok felesleges tevékenységünk van, amit ha lefaragunk tuti időmilliomosokká válhatunk.
Harmadik feladat: Kidolgozni egy stratégiát, s tavasszal belevágni a masszázsba, melyhez előre láthatólag szuper lehetőségem adódik. De úgy érzem, ezt megint nem én értem el. Nem dolgoztam érte eleget. Megint a szerencse kezét érintettem csak. Persze a feladat csak ezután jön, lesz mit dolgozni vele, csak, csak ... látjátok?! megint bizonytalan vagyok. :/
Negyedik feladat: Na ennek már köze van Zsófihoz, a Rett szindrómához. Vagyis az ő Rett szindrómájához. Ez a legnehezebb tennivaló erre az évre. Ha törik, ha szakad, meglátogatom azt a csupán két bennlakásos intézményt, melybe Zsófinak esélye lehet valamikor (pár év múlva) bekerülni. Hacsak csoda nem történik, s nem lesz Keszthelyen is bennlakásos intézmény. Vagy ha képes leszek magam gondoskodni róla. Egyelőre nem látom ezt tisztán. Annyi mindent figyelembe kell venni. Elsősorban Nórit és Zsófit. Hogy lehet mindkettőjüknek jót tenni?!
Ötödik feladat: A tavalyi mínusz 20 kilót ki kell egészíteni még mínusz 6-20 kilóval. Na ez sem egyszerű feladat, de nem lehetetlen.
Hatodik feladat: Minden egyéb más. Ami persze ugyanolyan fontos, mint a többi, de holnapig lenne mit sorolni. :)
A bejegyzéseim nem igazán vitaindítóak, vagy csak nem a kekec emberek olvassák, így nehéz párbeszédet indítanom. De ha elmondjátok, nektek milyen fontos feladatok jutnak erre az évre, azt kicsit kibeszélhetnénk. Kíváncsi vagyok kinek mivel kell szembe nézni. Legyen az bármi.
Sikeres, örömökkel teli új esztendőt mindenkinek!
2014. november 15., szombat
Felbecsülhetetlen ♡
Àltalàban nem szeretem ha gyerekek kelnek fel előbb, s Nóri nyaggat "Anya kellj màr fel!" - jobban szeretem ha én pattanok ki előbb, s mire ébredeznek kész a kakaó.
De nincs annàl szívmelengetőbb, mikor arra ébredek, hogy Zsófi ràm "ugrik", lököd, meghúzza a hajam, s mikor felé fordulok kacag egyet, s hozzàm bújik. :)
♡♡♡♡♡
Néha ezek az érzelmi mérföldkövek többet érnek, mint bàrmilyen màs fejlődés.
Szép napot!
2014. november 10., hétfő
Omladozó falak
Sokat gondolkodtam azon, hogy amit most leírok nektek blogbejegyzés legyen e, vagy privàt üzenetben elküldött köszönetnyilvànítàs. Két dolog miatt maradtam az előbbinél.
Az egyik kissé közhelyes. "Nem mondhatom el senkinek, elmondom hàt mindenkinek"
A màsik, hogy ha statisztikàk nem is; de elgondolàsok döltek meg bennem az elmúlt napokban.
A ràadás pedig a hála.
A már sokszor említett MRSZA egyik rendezvényén vettem részt a hétvégén. Szülőtalàlkozó, előadás és egy tréning volt a program.
Hogy őszinte legyek, valamiért - egyszerűen megmagyaràzhatatlan miért - de az égvilàgon semmi kedvem nem volt az egészhez. Ràadásul egybolyan szombati programról csúsztam le, amire màr évek óta sóvárgok. Na de ugye az embernek tudatos, a hosszútàvú céljai elérését elősegítő döntéseket kell hozni, így prioritàst élvezett az alapítvànyi esemény.
Arról nem is beszélve, hogy lànyokat is vinnem kellett magammal,hiszen szegre nem akaszthatom őket. :(
Meg amúgy is kicsit meg vagyok zuhanva. Semmi nem jó, folyton feszült, ideges vagyok. Egy kanàl vízben meg tudnék folytani embereket, az élő fàba bele tudnék kötni. Én. :O -màr màr vicces az egész- Én, aki nyugodt, türelmes vagyok, s aki mindenki véleményét elfogadja, - mégha az a sajàtjàval nem is egyezik. Én, aki mindenkinek megakarna felelni, pedig nem tud, soha nem is tudott. Fura ezt megélni. Sokszor jön ràm sírás. Csak úgy. Van, hogy okom sincs rà. Ráadásul "beteg" vagyok. Persze nem a szó szoros értelmében, hiszen semmi komoly, inkàbb csak egy cimke a leleten, de nekem súlya van.
Szóval agyrém ez az egész.
Vissza kanyarodva a hétvégéhez. Ami a soraimat kihozta belőlem, az a hétvégi közösség, csoport, csapat amelynek tagja lehetek.
Beszélgettünk a szerepeinkről; arról, hogy az életutunkon most hol tartunk vagy inkàbb milyen formàban tartunk ott ahol.
Egyik feladat sem volt ismeretlen. Màs tréning, màs emberek jóvoltàból már mindegyik feladattal/jàtékkal talàlkoztam.
Azonban most mindegyikőnk nagyon hasonló terheket visel, sok mindenben hasonlítunk.
Egy dolog volt, ami nem volt ugyanaz. A csoportban én voltam az egyetlen, aki mögött/mellett nem àll ott a màsik fele, a tàrsa, a tàmasza. Erre ràeszmélve màr màr kellemetlenül vagy inkàbb zavarban éreztem magam. Főleg hogy a szàlláson valahogy pont nekünk sikerült a többiektől külön lenni. :(
Sok cikk, statisztika szól arról, hogy a sérült gyereket nevelő csalàdok szét hullnak, s legtöbbször az apa lép tovàbb. Ez lehet így is van, de - lehet nem ez a legjobb szó - megrendítő volt, hogy a csapatban 4 apuka ott volt személyesen, nem csak az anya vàllalta a részvételt, az együttműködést; s aki ugyan maga volt ott, annak is van "háttere/szele".
A megrendítőt nem negatívan értem. Ez az egész olyan különleges, nem megszokott, meleg, szép volt. Persze most lehet azt mondani, hogy ez màr csöpög és akàr az apukàk - minden gyermeke mellett kiàllókra értem - ezt ki is kérhetik maguknak. De tényleg így érzem. Biztos vagyok benne, hogy ők egy gyengéd, de közben óriàsi kemény erőt hordoznak, képviselnek mind. Szerencsés az a rett szindrómàs kislàny, akinek megadatik az anyai és apai védelem is. Akinek boldogok s szülei, akiknek szeretik egymàst a szülei.
S lehet hülyén hangzik, de hálàt érzek és köszönetet mondok ezeknek az apukáknak, csalàdoknak. Ami még hülyébben hangzik, de meg kell osztanom veletek, hogy volt olyan szülőpáros akiknek mintha az auráját, a különleges kapcsàt, erejét-gyengeségét éreztem volna. Nem külön külön egyikét, màsikét, hanem amik ők együtt ketten. Ez olyan megfoghatatlan, megmagyaràzhatatlan, de jól eső.
Ez a pozitív kép erőt ad. S érdekes, hogy bàr vàgyom erre az összetartàsra, biztonsàgra én is, nem érzek keserűséget amiatt, hogy nàlunk nincs meg a klasszikus értelemben vett csalàdkép. Màr nem àltatom magam azzal, hogy hű de boldog vagyok így is, mert ha magamba nézek nem vagyok az; de az adott helyzetből még ha olykor nehezebben, döcögősebben is, mégis próbàlom a legjobbat kihozni. S valamiért ez most így van "jól". S eljön majd az az idő is, mikor enyhül a teher. Akàr egy tàrs, beinduló munka, vagy akár Zsó intézményi elhelyezése formájában. - bár ez utóbbi más terheket róna ràm, amivel szintén magamnak kell megküzdeni; de a változàs jó. Nem ezt mondják mindig?! :)
Köszönöm, ha végigolvastad. Sok minden kavarog még bennem, de nehéz a fogalmazàs. A telós pötyögésről nem is beszélve! ;) :D :D :D
2014. július 25., péntek
Hogyan tovább???
Volt az életetekben olyan, hogy azt mondtátok, - ha egyáltalán kimertétek mondani hiszen nekünk anyukáknak erősnek kell lenni, mindent szó nélkül tűrni kell, nem lehetünk szomorúak, nem lehetünk dühösek, .... - hogy elfáradtatok, elég volt ebből az egész "szarból"???
Mikor jött el a első ilyen mélypont?
Hogy jutottatok ki belőle?
Hogyan tovább?
Azt olvastam, a sérült gyerek tini kora kezdetén várható az első ilyen, de Zsófi még csak 7 éves és én most úgy érzem nem megy ez nekem. Elegem van, elbújnék, elmenekülnék, egyedül akarok lenni. Utálom ezt a helyzetet, szégyenlem magam a gyengeségért, és tudom, hogy csak én törhetek ki belőle, de hiába állnak mellettem igazi barátok, egyszerűen nem látom az alagút végét. Úgy érzem egyedül nem fog menni. Kiürült a szeretet-tankom.
Meséljetek, írjatok nekem erről. Tudom, hogy ezzel a problémával nem vagyok egyedül, sokan már átestetek rajt, és van akinek csak ezután jön. Úgy gondolom erről beszélni kell. Még ha nehéz is.
2014. április 29., kedd
Mielőtt irigyelsz valamit gondolkozz!!!
De mielőtt robbanok, inkább alacsonyabb fokozaton körmölök nektek egy kicsit. :D
És ígérem, csupa csupa jó dologról fogok írni nektek a későbbiekben!!! Tuti. :)
Tisztában vagyok vele, hogy számtalan olyan ember, család, sors van, aki, ami akik, sokkal sokkal nehezebb körülmények között élnek, akár létminimum alatt, és sokkal rosszabb a helyzetük, akár anyagilag, akár egészségileg nálunk, és még sorolhatnám mi mindenben szenvedhet valaki hátrányt - hiteltartozás, súlyos egészségügyi gondok, csonka család, dolgozni külföldön kényszerült szülő, bántalmazó a családban, bármi más , de aki a következőket mondja, és rója fel, vagy aki irigy arra akinek kicsit jobban megy nála, vagy akinek szeretőbb a családja, esetleg gondtalannak tűnő, gondolkozzon már el azon, hogy kinek miért jobb az anyagi helyzete, ki mit tett azért, mikről mondott le azért, hogy neki jobb legyen, ki milyen utat jár végig, kinek mivel kell nap mint nap küzdenie és szembenéznie!!! Sokak csak néznek, de nem látnak. :( Holott tudják, hogy ők maguk is küzdenek a saját problémáikkal, és ők is elvárnák mástól, hogy ne ítéljék meg őket alaptalanul, és ne szítsanak hazug, pletyka szintű híreket róluk, és ha valamiért segítségért fordulnak máshoz ne mutogassanak rájuk. Soha nem tudhatod, hogy kinek mi húzódik a háttérben. Tudomásul kell venni, hogy van aki nem tudja, nem meri mutatni, hogy valami nincs rendben.
A biztosíték vágó dolgokból pár:
Idézem: "De jó neked, felveszed Zsófi után a rengeteg támogatást!"
Normális?????!!!!!!
( Az egyes szám második személyű felszólításokat nézd el, így jön ki. :)
Sok néven fut a támogatás, de ha összeadom, ez jön ki: Az egy főre jutó havi jövedelmünk 31.341 Forint. Ha ezt 3-mal szorzod, 94.023 Forint az össz havi jövedelmünk. Most mondhatod, hogy más gürizik egész nap és ennyit se kap. De tudod miből áll ez? Gyes, családi pótlék, gyes és ápolási különbözete, állam által megelőlegezett gyerektartás - ezt max 6 évig kaphatjuk.
-Persze van közgyógy - jaj de jó nekünk. Gondolkozz! Miért kap az ember közgyógyot? Mert gyógyszert kell szedni. Zsófi miért kap ezen kívül közgyógyot? Mert nem tud járni, így jár neki az oep által finanszírozott gyerekkocsi, mert pelenkás és örök életében az is marad. 7 éves! Pelenkázom, jó nekünk? Arról nem is beszélve, hogy napi 3 pelust adnak közgyógyra. Szerinted ez elég? Hát nem. Pótolni kell. Teljes áron. 125 Ft/ db Az jobb esetben havi 7500, rosszabban 11250 Ft plusz kiadás.
-De te gyűjtöd a kupakot, jól megszeded vele magad. 1 kg kupak 40 Ft/kg Szerinted menyit kell ahhoz összegyűjteni, hogy milliomos legyek? Az összegyűlt, leadott kupak havi plusz 10-14 ezer Forintot jelent kb. Az már el is ment a plusz pelusra. És még hol van a terápia? Majdnem sehol.
- Ingyenes az étkezés a gyerekeknek. Bizony ez nagyon pozitív. Szerinted ez csak nekünk jár? Nem. Arról nem is beszélve, hogy Zsófinak ételérzékenysége van. nem mindegy mit vásárolok meg neki. Tudod mennyibe kerül a zabkrém amivel helyettesítem a tejfölt? 1 tejföl 130 Ft. Egy zabkrém 340/400 Ft. Tudod mennyibe kerül 2 dl kakaó helyettesítve? 200/300 Ft. Annyiba, mintha vennék egy liter tejet.
Gondolj egy kicsit bele, hogy mire a rezsit és a luxusnak számító internetet - lehet, hogy már csak novemberig, az étkezésünket, az alap higiéniás termékeket, Zsófi szállítását, az apró cseprő iskolai, óvodai dolgokat, a plusz pelust, és a támogatás nélküli gyógykészítményeket megveszem nem marad semmi.
Észre veszed, hogy Nóri uszodába jár, de nem látod, hogy a bérletet a testvérem veszi. Észre veszed, hogy tanfolyamra járok, de nem látod, hogy valaki támogatásával vehettem rajt részt.
Megszólsz, hogy milyen a cipőm, a ruhám, igénytelennek tartasz, de nem látod, hogy arra már nem marad keret, hogy csinos legyek, azt hordom, amit olykor olykor kaptam innen onnan, nem látod, hogy a testvérem, anyukám és barátnőim leptek meg egy alkalmi ruhával és cipővel, hogy ne topisan jelenjek meg egy számomra és Zsófi számára nagyon fontos budapesti eseményen.
Nem dohányzom, nem iszom, nem költünk élvezeti és luxuscikkekre.
Minden családnak vannak gondjai. Biztos hogy neked is. Te is kerültél már vagy ne adja Isten kerülhetsz olyan helyzetbe, mikor mástól kell segítséget kérned. Szerinted ez jó? Te szívesen kérsz mástól? Mert én nem. Nekem ez szégyen.
"De jó neked, nem kell dolgoznod, otthon lehetsz egész nap."
Szerinted jó folyton egyedül lenni? Szerinted jó, hogy nem vagy aktív, hasznos része a társadalomnak? Szerinted jó, hogy nem vesznek fel még takarítani sem, mert ha egyik gyereked lebetegszik, nem tudod hova tenni? Szerinted jó olyan pénzből élni, amire azt mondják segély? Szerinted jó érzés, mikor azt mondják nem csinálsz semmit, pedig ha tudnák mennyit teszel, hajaj. Szerinted jó akkor is otthon lenni, mikor a barátaid össze jönnek, szórakoznak?
"De jó neked, legalább Zsó nem pakol szét a lakásban, nem kell utána futkosni...."
Ezt persze lehet úgy értelmezni, ja tényleg, igazad van, és nevetek rajt néha még magam is, de gondold végig mit mondasz!
Zsófi be van zárva a maga kis világába. Szerinted jó neki?
Nem tudja kifejezni magát. Jó neki?
Nem tud a többi gyerekkel futkosni, játszani. Jó neki?
Nem fog általános iskolába, gimibe járni. Jó neki?
Nem tapasztalhatja meg a szerelmet. Jó neki?
Mindig másra lesz ráutalva. Jó neki?
Minden reggel azzal kelek fel, hogy mi van ha ma tér vissza az epilepszia. Jó nekem?
Zsófi soha nem fogja azt mondani nekem, anya szeretlek! Jó nekem?
Cipelnem kell vagy kocsiban tolnom, mert nem tud járni. Jó nekem?
Nem áll mellettem egy apa, társ, aki segíthetne lelkileg, fizikailag, anyagilag. Jó nekem?
Az utcán megbámulnak. Jó nekem?
Közlekedéskor, a boltban,... segítséget kell kérnem. Jó nekem?
Lehet, hogy felnőtt korára intézetbe kell adnom. Jó nekem?
Lehet, hogy nekem kell eltemetni a saját gyerekemet. Jó nekem?
Mind emellett úgy érzem igenis JÓ NEKEM, JÓ NEKÜNK, és igyekszem kiegyensúlyozott és BOLDOG lenni, s boldoggá tenni a gyerekeim, és amikor csak lehet MOSOLYOGNI, és e kis kitérőt és kitörést leszámítva koncentrálni a jó dolgokra, nem állítani fel túl nagy igényeket, mert lehet mindig jobbra törekedni, és kell is mindig jobbra törekedni, de határokat kell szabni, ne mindig elérhetetlen dolgokra vágyjunk, ne máséra vágyjunk, mert akkor elvesznek azok a dolgok amink már megvannak, amiket becsülnünk kellene, amikre vigyáznunk kell. Igyekszem azokra koncentrálni, akiknek sokat köszönhetek, mert mellettem álltak, állnak; koncentrálni azokra akik erőt adnak csupán pár jó szóval, akik erőt adnak a puszta létezésükkel.
Ha hagynám, hogy mindaz amit leírtam rám telepedjen, akkor felőrölne az égész, és nem állna másból az életem, mint panaszkodásból. Vajon attól változik valami? Vagy attól jobb lenne? Szerintem NEM.
2014. április 28., hétfő
Bárányhimlő
VÍRUS! GYERMEKBETEGSÉG!
Ez a leggyakoribb és legragályosabb gyermekbetegség. Cseppfertőzéssel terjed. Lappangási ideje 2-3 hét. Láz! esetleg légúti tünetek kísérik. A bőrön viszketős hólyaggá váló piros pöttyök jelennek meg. Ezek pár nap után pörkösödni (varrosodni) kezdenek, majd lepotyognak.
Nagyon ritka! súlyos szövődményekkel járhat, ugyanúgy mint más vírusok is mint például az INFLUENZA, de ezt egyszer kapja meg a gyerek, influenzás akár évente is lehet, tehát nagyobb az esély a súlyos szövődményre. Ilyen lehet a tüdőgyulladás, izületi gyulladás, bakteriális ráfertőzés, idegrendszeri problémák, szív,- és májprobléma. Védőoltás mindkettőre van, hatékonyságuknak nem olvastam utána, ezt azt hall az ember az oviban. :)
Azt tudjátok miért bárányhimlő a bárányhimlő??? Egy magyarázat: Évszázadokkal ezelőtt a tudósok a súlyos fekete himlő egyik enyhébb, szelídebb fajtájának hitték a varicellát (bárányhimlőt), és a bárány az állat szelíd mivoltára akart utalni, egyéb köze nincs a gyapjasokhoz. :) Német területeken pl szélhimlőként ismert, hiszen olyan gyorsasággal terjed és folyik le, mint ahogy a szél fúj, söpör végig a földeken. :)
Úgy tapasztaltam, hogy a bárányhimlő két táborra ossza a szülőket.
1. Atya ég! El ne kapja, mert ...
2. Alig várom, hogy túl essünk rajta, mert....
Isten ne verjen érte, és ember se ítélkezzen, én a másodikba tartozom. Az oltás meg sem fordult a fejemben, hiszen jobb, ha a gyermek természetes védettséget szerez a BH vírus ellen - megjegyzem így a későbbi övsömör kialakulására is kisebb az esély. Ha valaki mellette dönt, elfogadom, hiszen jogosak az ő érveik is, de ha nekem mégis megfordult volna, akkor meg az előtt oltattam volna, hogy közösségbe adom a gyereket. Vagy nem ez a logikus?
Idén tél végén, tavasz elején (máig is) egy bárányhimlő hullám söpört végig Keszthelyen, - és általunk egy faluban is. Biztos van aki szidja a hátsó felem, és okol - tulajdonképpen jogosan - de bárki, bárhonnan, bárkitől elkaphatta volna, most pont úgy esett, hogy éppen tőlünk. Hmm. Mi is benyaltuk valahonnan, most akkor hibáztassak érte valakit? Hát nem fogok. Bízom benne, hogy minden kis lurkó hamar, enyhe tünetekkel és szövődmények nélkül túl esett, esik rajta. Nekik és szüleiknek is kitartás!
Egy jó tanács: ne vonzzátok a legrosszabbat, ne a lehetséges szövődményekkel idegesítsétek magatok! Az influenzánál sem mindjárt azon töprengetek, hogy a gyerek bele halhat, mert bizony annál meg van az esély.
(Statisztikázzunk kicsit? Na jó, számokkal nem bombázlak titeket, de az influenza több szövődményt és halálesetet okoz pár hét alatt, mint az összes többi fertőző betegség egy éveben!)
Mivel Nóri ősz óta óvodás, közösségbe jár, így ő is elkapta a bárányhimlőt, amit hősiesen kibírt, még csak azt se mondta, hogy viszket, majd kereken 2 hétre rá a tünetek Zsófin is jelentkeztek. A lappangási időben 1 hetet otthon marasztaltam, nehogy már megfertőzze a többieket, de mivel már előtte is másfél hetet hiányzott betegség miatt, úgy döntöttem, igenis iskolába kell mennie. 1. Zsófinak 1 hónap kiesés a suliból rengeteg, 2. senki nem igazolja nekem még azt az egy hetet sem, amit gyakorlatilag potyára, egészségesen! hiányzott. Remélem erre találnak megoldást. :) A BH lehetőségét pedig jeleztem az iskolában.
Zsófi is egy hős volt. Igaz magas láza volt és kétszer annyi pöttye volt mint Nórinak, pedig neki se volt kevés ( A képek nem a végkifejletkor készültek). A fején, a szájában, a törzsén, végtagjain, cunijában, fenekén, fülében , még a szemgolyóján (Ez hogyan? Még most is alig hiszem el. Ha nem látom a két saját szememmel, nem hittem volna.) is volt hólyag.
Neki kicsit viszketett, mert a cicijénél meg pocijánál kicsit vakarászott, de minden elismerésem az övé.
Szerintem nagy segítség volt nekünk a homeopátiás bogyó, amit a patikában adtak.
= Apis mellifica (9ch)
(Az Apis olyan csalánkiütések, rovarcsípések, allergiás reakciók gyógyítására alkalmas, ahol a bőr duzzadt, viszket, és érintésre érzékeny. A tüneteket a hideg borogatás javítja. A nyári kerti csípéses balesetek kiváló szere. Az Apis klinikai vizsgálatokkal bizonyítottan csökkenti az allergiát okozó hisztamin felszabadulását a vérben.
Bevált szer még olyan torokgyulladás gyógyítására, ahol a torok rózsaszín, duzzadt, és a nyelvcsap vízzel teli zacskóhoz hasonlít. Lázas állapotban a szomjúság hiánya és száraz, érzékeny bőr jellemzi az Apist igénylő beteget. Húgyúti fertőzéseknél akkor hatásos, ha égő, csípő fájdalom és vizelet visszatartás jelentkezik.
Nagyon jó hatású minden olyan esetben, amikor az ödéma (a szövetekben felgyülemlő folyadék miatt duzzadt a testrész) a legjellemzőbb tünet. Ez lehet a szem, (pl. árpa) torok, száj allergiás reakciója, vagy duzzadással járó ízületi gyulladás is. infó: www.homeopatia.info.hu)
Egyik ismerősöm egy néni javallatára említette, hogy szódabikarbónás vízzel mosogassam le a pöttyöket - lelocsolás. Nem mertem kipróbálni, de aztán - ugyan mikor már nekünk nem volt rá szükség-, több szülőtől jó tapasztalatokat hallottam.
Ugyan jelenleg 2014-ben a cinkrázót elavultnak és rossznak titulálják, szerintem bátran használható. Van akinek ez segít.
De az apis mellifica és más homeos készítmények, a szódabikarbónás víz, és a cinkrázó mellett ott a mentolos hintőpor, az aloe vera gél, a virasoothe gél, és társaik.
Szerintem gyerekfüggő kinek mi válik be, nekünk szerencsénk volt, hogy az első dologgal sikert értünk el.
Cuppantás! Bee - beee! :D
2014. április 24., csütörtök
Hétköznapi problémák, nem hétköznapi gyerekkel
A mai téma nagyon általános dolgokról szól, amik szinte minden családban előfordulnak, léteznek, csak úgymond természetesek, és megoldhatók. Na már most nálunk sincs ez máshogy. Mi is benn vagyunk egy élethelyzetben, amit meg kell oldani, s rajtunk múlik, hogy honnan nézzük a megoldandó feladatokat. Azt problémának tekintjük e vagy természetesnek. :)
Az egyik ilyen az UTAZÁS - tömegközlekedéssel. Mindenki utazik. Ki így, ki úgy. Nincs benne semmi ördöngösség. Te is cipeltél a piacról "mázsás" szatyrokat, te is aggódtál már, hogy felférsz e következő járatra. Te is húzkodtad a gyereked busszal az orvoshoz. Miben lenne más nekünk? :) Semmiben. Mégis sokan hüledeztek ezen tényleges csodálkozással vagy együttérzéssel vagy csak hogy mondjanak valamit, hogy hogyan buszozok, vonatozok Zsófival, vagy 2 gyerekkel is akár, főleg Budapestre. Számomra ez sosem volt kérdés, és lehet ha nem vagyok ebben a szituban, én is csak megkérdezném a másiktól, hogy mégis hogyan csinálod?
Talán ezt dobta a gép? Szükség törvényt bont? ... stb. stb.
Természetes volt, hogy utazunk, mert muszáj volt. Olykor ütköztünk nehézségekbe, s ahogy Zsófi növekszik egyre többe. Aluljárók, lépcsők itt, lépcsők ott, segítőkészség és tolerancia hiánya, beszólások, megjegyzések; de valahogy mégis úgy érzem ez eltörpül minden egyes jó szándékú ember közeledésével, akik kéréssel vagy kérés nélkül segítenek a buszra, vonatra felszállni; akik beteszik a csomagtartóba a kocsinkat és a poggyászunkat; akik átadják a helyet, akik elviselik ha Zsófi rossz passzban van és eladja a buszt az üvöltéssel, akik segítenek Zsófit kocsistól felcipelni 30 lépcsőfokon; akik a buszmegállóban megfogják a gyereket, pedig mélyen belül félnek tőle, mert nem ismerik, mert másnak látják - ezzel úgy gondolom nincs is baj. Akkor lesz baj, ha 30 év múlva is másnak látják az emberek a sérülteket, és nem nevelünk egy olyan generációt, amelyik elfogadóbb, türelmesebb, toleránsabb, segítőkészebb. Mert ugyan a halmozottan sérültek nem lehetnek aktív részesei a társadalomnak, de voltak, vannak, és sajnos lesznek is - ezért meg kell tanulni velük együtt élni, együtt időt eltölteni, és elhihetitek, nagyon hálásak tudnak ők is lenni azért, ha emberszámba veszik őket. :)
Közlekedés - AUTÓVAL - Ami ebben nekem a legmegterhelőbb az a kérés. Mert ugyan van aki szívesen segít (tesóm, és pesti rokonaim, támogató szolgálat) de ők sem állhatnak mindig rendelkezésemre. Fel lehet tenni a kérdést, hogy miért nem szerzek magamnak autót, de annak meg van az oka. Félek vezetni, nem tudnám fenntartani a járművet, ja és a lényeg, nem tudok venni. :)
Így főleg ha hosszú távon utaztunk, utazunk, a tömegközlekedést szoktam választani, már csak a költséghatékonysága miatt is. Hiszen ha Zsófival együtt utazom, vásárolhatok kedvezményes jegyet. :)
KÖZÖS ÉTKEZÉSEK - a minap a Magyar Rett Szindróma Alapítvány megbízásából járt nálunk egy kedves szakember (=Zs.) , aki Zsófira szinte rémisztően - ezt próbáljátok pozitívan értelmezni - nyitott. Ami szintén meglepő, hogy Zsófi pedig felé elfogadó. Így esett, hogy abban a pár órában míg nálunk járt, nem volt gondom Zsófira. S hogy az alap témánál maradjak, eljött az ebédidő, Zs. elvállata a kislány etetését, amivel nekem lehetőségem nyílott együtt enni Zsófival. Ez nálunk nagyon ritka. Vagy előtte eszek, vagy utána, de vele együtt szinte soha, max ha a szüleimnél vagyunk, és édesanyám eteti. Az együtt étkezés öröme kimaradt az életünkből. Zsófi kapálózik, belenyúl, tapsol, lehúz, kiborít, forgolódik, bürrög, etetni kell, így fizikailag lehetetlen vele nyugodtan párhuzamosan étkezni.
Furcsa érzés ezt írni. Ahogy jönnek egymás után a szavak, egyre jobban tudatosul, hogy hoppá, igazán ez fel sem tűnt eddig. :D
KÖZÖSSÉGI PROGRAMOK, kiruccanások - ez csupa öröm és csupa bosszúság. :)
Normál esetben az ember elindul némi elemózsiával és innivalóval kirándulni, vagy egy programra. Minden szép és jó, ha ürítési gondod van elmész egy nyilvános wc-be vagy bekéretőzöl egy kávézóba. Ha unod a műsort, kislisszolsz csendben a kijáraton. Tiszta sor. Pikk pakk minden megoldható.
Mindez halmozottan sérült gyermekkel (aki ugye nem megy már össze:) azért nem ennyire egyszerű.
Indulás. Tiszta pelus, tiszta ruha, az utolsó pillanatban újra bekaksizik, vetkőztetés, újra öltözés, legyen pelenkázó felszerelés, pótruha - pedig teljesen tisztában vagy vele, hogy esélyed nincs nyilvános helyen sehol tisztába tenni - aztán legyen nálad cumisüveg, pót innivaló, ennivaló, etetős kendő, kedvenc játék, cumi, magadnak egy pótfelső, mert tuti rád bürrögi, folyatja a kaját, .... szóval egy nagyobb bevásárló szatyor vagy egy kisebb utazótáska az ami talán elegendő méretű ahhoz, hogy mindent elpakolj. (A strandolásról már ne is szóljunk .) Aztán mire összerendezed magad, a hajad újra kócos, az a kevés kis sminked elkenődik, mikor az ajtót becsuktad, még tuti eszedbe jut, hogy zsepit, telefont nem raktál. :D
Végre lecipelted a málhát és a gyereket a második emeletről, s indulásra készen állsz.
A program tök jó, remélhetőleg a gyerekek is élvezik, az emberek mosolyognak rád, hogy kimertél mozdulni otthonról problémás gyerekkel is. S ha az a gyerek üvöltés, bürrögés, nyakig kakálás nélkül kibírta a napot, te pedig élvezhetted a tömeget és még ha szerencséd van néhány ismerős társaságát, már oltári nagy sikerélményed van. :D
BETEGSÉGEK - Zsófi sem betegesebb a többi vele egy korú gyereknél, sőt, szerintem egész jó az immunrendszere. Így ő is csak a tipikus náthától, megfázástól és más jellegű gyermekbetegségektől szenvedett már, nem jobban mint az ép gyerekek, csak annyi különbséggel, hogy amíg az átlagos gyerek meg tudja mondani vagy mutatni, hogy hol fáj, mit érez, köhög ha fáj a torka, addig Zsófi nem. Így ez megnehezíti a betegség felismerését.
Az elmúlt hetekben például - őszinte leszek nagy örömömre - elkaptuk a bárányhimlőt. Fú de ronda volt. :) De Zsófi - és Nóri is -egy hős volt. Egyetlen egy hólyagot sem kapartak el, nagyon nyűgösek sem voltak.
Megmondom őszintén én nem bírtam volna. Én a fülgyulladástól is bőgtem tavaly, kínomban ütöttem a párnám, s a falat is kapartam volna, hogy a gyerekek hogy bírják ezt a sok nyavalyát ilyen ügyesen???!!!
..... folytatás következik (gyermekfelügyelet, munkavállalás, ünnepek.........)
Sok minden történt velünk az elmúlt hónapokban, főleg velem, majd egy bejegyzésben arról is írok :), de a folytatásig egy kis képes összeállítás:
2013. december 31., kedd
Furcsa álmok
Homályosan emlékszem az alap eseményre, arra, hogy Nórival valami megmentős, hősös játékkal múlattuk az időt, mire Zsófi megszólalt mosolyogva, hogy: "Segítség! Bea néni húzz ki a medencéből!" - Bea néni gondolom kedves gyógypedagógusunk akart lenni.
De arra tisztán emlékszem milyen volt Zsófi, még most is látom magam előtt az arcát, látom ahogy mozog a szája, és hallom a kiadott hangokat. Hú!! Kiráz most is a hideg tőle, ahogy leírom.
Biztos más sérült gyereket nevelő szülővel is történt hasonló, megosztanátok velünk, hogy ti hogy emlékeztek, hogy élitek meg ezeket az álmokat?
Szerintem nagyon érdekesek lehetnek.
2013. december 28., szombat
"Nem katasztrófa, csak karácsony"
Nem tudom más (súlyosan) halmozottan sérült gyereket nevelő szülő hogy oldja meg, főleg ahol több gyerek van, hogy a "problémás" gyermek se maradjon ki a készülődésből, a várakozásból, a csodából, az ajándékozásból. Én nem épp Zsófi képességeihez mérten tettem, mert beleerőszakoltam az ecsetet a kezébe, ha kell ha nem bekapcsoltam neki a díszvilágítást, még tésztát is szaggattam vele. Nem tudom mennyire fogja fel a télapót és a karácsonyt, de azt érzi, látja, hogy valami más, valami készül. Tudja, hogy a piros zacsi finomságot rejt - még ha idén szegény Mikulásnak nehéz dolga is volt a tejfehérje és tojásfehérje érzékenység miatt. De azért feltalálta magát, aszalt gyümölcsöt, gumi,- és zselécukrot hozott. Na meg sok sok müzlit, amit Zsó nem ehetett meg. Kérdem én, mi a francnak a müzlibe joghurtpor és tejsavópor? Minek? :)
Az advent várakozásainkon felüli volt, több helyre is meghívtak minket ünnepségre. A "mindenki karácsonyára" a Csány-Szendrey ÁMK-ba, az "egy doboznyi szeretet" jótékonysági rendezvényre a Festetics Kastélyba. Fura, de jó érzés volt részt venni ezeken.
Eljött a várva várt ünnep, amit a szüleimnél töltöttünk, a családi Jézuska oda jött, szép nagy fával, gyerekeknek ajándékkal. De valahogy Zsófit nem hatotta meg a dolog. Kicsit jobb reakcióra számítottam tőle. Nem hempergett a fához, nem cibálta meg, még csak rendesen meg sem bámulta. Elég elkeserítő volt. Aztán az ünnep után Zsó megbetegedett, én meg besokalltam, és haza mentünk Keszthelyre édes kettesben. Zsó kiütötte magát, így az otthoni kicsi fánkat fel tudtam díszíteni, egy kedves hévízi srác gyűjtés kezdeményezéséből kapott ajándékokat alá tudtam halmozni. Végre (igaz csak telefonon) beszélgettem egy jót rég látott barátnőmmel, neteztem, olvasgattam. Terveztem, hogy ha a lányok (Nóri) szobáját a sógorom átkeni (Ugye? Ugye? :), mit hova pakolok vissza, hogyan is rendezzem át a kéglit - immár beköltözésünktől számítva már vagy huszadszor. Örök hibám, hogy sehogy se tetszik huzamosabb ideig. :( - aztán elnyomott az álom.
Ma reggel Zsót elrendeztem, evés után gondoltam megmutatom neki a "Jézuskát", pelus csere után felült, meglátta mi van a szoba sarkában, úgy pattant fel a kanapéról és indult meg, hogy azt hittem mindjárt magától jár. Úgy szedte a lábait, mint még soha. Mosolygott, megrángatta a fenyőágakat, amiket elért díszeket megvizsgálta, megszagolgatta a mézeskalácsot és neki állt hammogni, hogy kér belőle, végig tapogatta a fa alá rakott ajándékokat. Hirtelen köpni nyelni nem tudtam, rohantam a telóért, hogy megörökítsem a reakcióját, ne csak nekem legyen emlék, más is lássa, erre vaku nuku, lemerülés esélye kb. 99%. Nem hittem el, hogy ilyen szerencsétlen vagyok.
Na de azért sikerült 1-2 kicsit homályos fotót készíteni. :) Meg egy kis videót, aminek a végén kicsit bekómázott a gyerek. :)
2013. december 20., péntek
Köszönetnyilvánítás
Az ünnep közeledtével had ragadjam meg az alkalmat, hogy sok sok embernek köszönetet mondjak az egész éves segítségnyújtásáért, a munkáért amit Zsófiért tesznek, a kupakgyűjtésért, a szállításért, az ajándékokért, vagy csak azért a pár kedves szóért, figyelemért, hallgatásért amit kaptunk és minden egyéb másért.
Nagyon sokan vagytok, akiknek jár LEGALÁBB annyi, hogy KÖSZÖNJÜK, és ha valakit a listáról lehagytam, az ne haragudjon, nem szándékosan tettem, és ha úgy érzi, szívesen látom 1-1 megjegyzésben a nevét, vagy ha valaki tud valakit, aki kimaradt azt is írjátok meg! - nagy segítség ez is.
Fogadjátok szeretettel a következő verset, amelyet gimi óta ahányszor csak olvasok, mindig kedves emlékek törnek rám, és mindig több és több jelentőséggel bír számomra.
2013. december 16., hétfő
Találkozás
Úgyhogy ráhangolódás címen, csak egy laza leírást kaptok Zsófim életéből. :)
A hétvégén Budapestre voltunk hivatalosak, egy zeneterápiás foglalkozásra, sorstársakkal. Nagyon vártam már, hiszen az előző találkozóra sem tudtunk elmenni, mert mindegyikőnk beteg volt. A para most is bennem volt, mert velem most sem stimmel valami, na de hogy pozitívan fogjuk fel, mint mindig, most is úgy gondolom, hogy meg megjavulok, normális sose leszek.
Eljött a várva várt nap, s örök hálám egyik pesti kedves rokon családnak autóval utaztunk a nagyvárosba (minden másért is, amit tőlük kaptam, főleg azért, ahogy fizikálisan ki tudják a szeretetüket fejezni, sajna nálunk ez annyira nem szokás, túl távolságtartóak vagyunk egymás közt is). Ráadásul olyan ügyesek voltunk, hogy extra korán érkeztünk a helyszínre. A két lányzó nagyon ügyi volt. Nem volt hiszti, nem volt sírás, kiabálás.
Lassan mindenki beszivárgott, hamar a lovak közé is csapott a kis csapat. Persze mint mindig, mi nem álltunk készen a kezdésre. Gyors pelus csere, majd Zsónak pótolni kellett a kimaradt reggelit. Míg a többiek ráhangolódtak, mi falatoztunk. Aztán már kezdődött az aktívabb részvétel az eseményekben, mikor úgy gondoltam, Zsó biztos jól lakott, elcsomagoltam a maradék ételt, állhatunk neki mi is kendőzni. "Hohó! Megállj!" - gondolhatta Zsófi, mert olyan mérgelődésbe kezdett, hogy vissza kellett játszani a maradékot neki. Hát ugye aki szereti a hasát, az nem lesz együttműködő 3/4-ig telt pocival. Szóval evés folytatás, a többiek meg már vígan terápiáztak. Miért mindig nekünk kell kilógni a sorból?! :)
Mindenesetre dolgunk végeztével csatlakoztunk a többiekhez. Zsófi szerintem élvezte a kendőzést, buborékfújást meg főleg, csak valahogy nála minden ellenkezőleg működik. Mikor ülni kellett, lefeküdt. Mikor feküdni kellett felült. Hihetetlen egy gyerek. Nóri sem bírt teljesen nyugiban lenni, őt az izgatta, mikor kap már hangszert a kezébe. Kb. fél percenként kérdezte meg, hogy most kapok már? Mikor kapok már? :) De jó volt, hogy élvezte a sérült gyerekek társaságát is.
Megismerkedtem új szülőkkel, s jó volt találkozni, pár szót váltani a már ismerős emberekkel. Igaz kicsit összeszedetlenek voltunk, de jó volt.
Miután a sorstárs csapattól elköszöntünk, elmentünk vendégségbe. Végre mindkét unokatesóm megölelgethettem, beszélgettünk egy jót, s elköltöttünk egy szupi ebédet. A menüt loptam, karácsonykor azt kapja a család. Legalábbis a női szakasz. :)
Haza felére Zsófinak vettem egy minden mártás mentes gyrost, hátha kicsit megéhezik, míg haza érünk. Na hát az én gyerekem nem kicsit éhezett meg. Úgy becuppantotta a husit, zöldséget, hogy csak győztem pillázni. Na de nem is volt ám hiszti és sírás a vonaton. Ritka az ilyen nap, mikor egyik gyerek sem csinál cirkuszt. Nóri is extra jól viselte e napot, s még csak el sem fáradt igazán. 9 körül zavartam ágyba. Az új könyvet, amit kaptunk elkezdtem neki olvasni, a 2. oldalnál kiütötte magát, de én azért csak végig olvastam a történetet, valahogy engem nagyon érdekelt.
Erre reggel Nóri sírva kelt fel, és közölte, hogy én milyen csúnya vagyok, nem is olvastam neki este mesét, és most rögtön azonnal olvassak az új könyvéből. Na erre varjatok gombot. De legalább nem hajnal fél 3-kor jutott eszébe, mint ahogy már egy párszor. :)
Nem sokára igyekszem össze rakni az adventi írásomat is, nem ússzátok meg. Mindenkinek szép napot!
2013. november 18., hétfő
Munka
Megint a nagy kérdés, vajon hol kezdjem??? -kicsit kijöttem a gyakorlatból.
2011. nyarán beírattam Zsófit azzal a céllal napközibe, hogy munkát keresek. A Keszthelyi Munkaügyi Központba regisztráltam és bújtam a hirdetéseket. Az akkori gőzerő hozzásegített egy támogatott "tanfolyamhoz", ami nagyon jó volt, hiszen végre hasznosnak éreztem magam, társaságban lehettem, és még némi reményt is adott. Aztán felajánlottak egy-két délutános takarítói állást, de azzal szembesültem, hogy megoldhatatlan a feladat, - igaz sokan mondják, hogy nincs lehetetlen, csak tehetetlen. Aztán mikor jobban belegondoltam a munkavállalásba, egyre jobban lekonyult a szám. Tavaly még a munkaügyön is köteleztek a regisztrációm szüneteltetésére, hiszen gyesen vagyok, hivatalosan nem kereshetek munkát, bár jogilag dolgozhatok gyes mellett. Hát szuper. :/
Aztán egy nap tesóm felhívott, hogy Hévízen a DM-be keresnek takarítót. Megtörtént a jelentkezés, a személyes konzultáció, és azt hittem meglesz ha nem is az álom munka, de a legjobb. Hétfőtől péntekig, 4 órában délelőtt. 3/4 8-tól "délig". Madarat lehetett volna velem fogatni. Aztán jött a telefon, hogy inkább azt veszik fel, aki délután tud menni. Újabb csalódás. S elkezdtem kifogásokat gyártani és magam azzal nyugtatni, hogy úgyis megoldhatatlan lett volna. 1. Zsófi alig aludt abban az időszakban, tehát regenerálódás 0. 2. Nórit már fél 7-kor le kellett volna adnom a bölcsiben, 3. Zsófi miatt valakinek a napköziben korábban kellett volna munkába állni, hogy kiérjek Hévízre munkakezdésig. 4. Ha valamelyik beteg, mindjárt szabi, táppénz, és nem hiszem, hogy jó szemmel nézték volna a dolgot. 5. Aztán nem kerestem volna annyit, hogy megérje HIVATALOSAN gürizni. Arra a meglátásra jutottam, hogy csak arra lett volna jó a munka, hogy végre társaságban legyek, ne legyek kis túlzással kirekesztett.
Amit megállapítottam még, hogy Zsófi mellől munkába állni, hát gyakorlatilag lehetetlen, hacsak nem valami rendszeres alkalmi fekete munkáról van szó. Viszont az se nagyon van. Igaz nem is hajtottam teljes erőbedobással, hogy legyen.
Persze a lelkiismeretem folyamatosan szajkózza, hogy HASZONTALAN VAGY! ÉS csak én változtathatok ezen, de vajon akarok rajta? S ha akarok, akkor lesz aki vigyáz Zsófira hétvégén, délután, bármikor ha én melózok? Hát itt a bökkenő. Nincs, nem lesz. Akkor meg mégis hogyan?? Vállalkozás? Miből? Mit? Mégis Kinek?
Egy lehetőség van, azt is csak húzom halasztom. Már rég túl lennék rajt, ha kicsit jobban akarom. Vagy ha több az önbizalmam, hogy igen én erre jó lennék, és én ezt jól tudnám csinálni.
Egy tanfolyam, amivel olyan dolgot tanulhatnék meg, amit a környéken se csinál senki. Magam sem értem mi tart vissza.
Jelenleg szűk 4 órában tudnék dolgozni, ha nem a város túlsó végén van a munkahely, természetesen csak hétköznap.
Nem tudom az emberek hogy látják úgy általában a helyzetét annak, aki súlyosan halmozottan sérült gyereket nevel. De nem fenékig tejfel, el lehet hinni. (Nem öröm bezárva lenni, folyamatosan 24 órában készenlétben lenni, s reggelente úgy felkelni, hogy ugye nem ma lesz valami nagy baj a gyerekkel. Főleg ahol komoly tünetek társulnak az alapproblémához.) Mi például szerencsések vagyunk, hogy Zsó még "jó" állapotban van, hogy a családom amiben tud segít minket, hogy sokan mellénk állnak a kupakgyűjtéssel és hogy Keszthelyen van olyan iskola, és van olyan nappali szociális intézmény, ahol pár órában ellátják ezeket gyermekeket, fejlesztik őket, ezzel is némi terhet levéve a szülő válláról, s megkönnyítve az otthoni teendőket. Vannak olyan városok, a kis településekről már nem is beszélve, ahol ilyen intézmények nincsenek. S akik ilyen helyen élnek, szinte teljesen ki vannak rekesztve, hacsak nem áll mögöttük olyan család, barátok, aki támogatni tudja őket.
Manapság gyerek nélkül is nehéz a biztos, állandó munkahelyet megtalálni, nem gyerek mellett, ne ítéljetek elsőre! :)
2013. szeptember 3., kedd
"De nehéz az iskolatáska!"
Egyik társammal igencsak sérelmeztük az intézmény részéről, hogy semmi tájékoztatást nem nyújtottak nekünk. Nem kell nagy dolgokra gondolni, hiszen ha nincs megfelelő rendszer, s nincsenek meg a megfelelő infók arról, hogy mi lesz a diákok (hiszen a mi gyerekeink is azok, még ha nem is a szó szoros értelmében)sorsa, attól még egy papírfecnin, vagy telefonon, esetleg az interneten keresztül küldhettek volna értesítést az évnyitóról, hogy az új törvénymódosítások miatt változások lesznek az intézményen belül, új szakszolgálati rendszer lesz, és hogy ezek miatt nem készül el a gyermekek beosztása az évkezdésre, de kis csúszással nekik is megkezdődik a tanév. Legyünk türelemmel. - szerintem ez esetben nem is járt volna senki nyakára a szülő, vagyis én. :)
Persze azért pozitívan alakult a dolog, hiszen tanévnyitó után már eldőlt, hogy Zsófi megkapja azt az óraszámot, amit a tanulási képességet vizsgáló bizottság JAVASOLT. S ezt azért emelem ki, hiszen ez tényleg csak javaslat. A befogadó intézmény nem köteles betartani, s sajnos országos szinten sok hely van, ahol nem is tudják, hiszen nincs rá kapacitás. Megjegyzem igazából itt sincs, mert több gyerek kerül a speciális csoportba, mint amennyit 1 gyógypedagógus és egy gyógypedagógiai asszisztens "kívánna". Úgyhogy minden tiszteletem nekik, hogy vállalják, és csinálják, és ami talán ennél is fontosabb, hogy szívvel csinálják a feladatukat.
Majd nem volt még ez elég. Ha jön a baj, csőstől jön. :) Végre bejutottunk a suliba, kicseréltük a pelust. Zsó puffadt hassal, feküdt a művelet után, kvázi nem bírt megmozdulni - gondolom én. Egyszer csak blaggy, hányt egyet. Kicsit sok volt a letykó a pociban, büfi meg nem volt evés után elegendő, így könnyített magán. Soha nem volt bukós, hányós; eddig háromszor volt hányásos problémája, abból 2x kontroll bennfekvésen a kórházban kapott el vírust. Szóval egész jó arányunk volt a 6 év alatt. :)Szerencsére ezután megkönnyebbült a kis pocija és minden rendben volt vele.
Szóval érdekes, de jó első napunk volt a suliban. (Sajna sikerült a 2. napra is némi megpróbáltatást eszközölnöm a gyereknek. Reggel frissen üdén kipattantam az ágyból ;) :), míg lányok aludtak az asztalra készítettem a reggelit, hogy Zsót meg tudjam etetni még suli előtt. Sajtos májkrémes kenyeret kentem neki, tele raktam ráadásnak paprikával. Kell a vitamin is. Mindenki felkelt, eljött a reggeli ideje. Zsó kicsit kérette magát az étellel, de minden falatot jó ízűen megevett, ami elütött a megszokottól, hogy minden falat után ráhúzott a teás üvegre. - ezt egyedül végzi, nagyon ügyes.
Nem tudtam mire vélni a sok ivást. Mikor végeztünk, gondoltam bedobok egy szelet kenyeret én is azon módon, mint ahogy Zsónak csináltam. Na akkor tudtam meg baja volt Zsónak. Erős volt a paprika. :) Na Zsó családban marad, nálunk mindenki megeszi a csípős dolgokat. :) Biztos ízlett neki, mert ha nem így lenne, üvöltött volna.
Az iskolából ma pozitív visszajelzést kaptunk, Zsó jó hangulatban volt. Megismerkedett a többi csoporttársával.
Persze hiba ide is csúszott, elfelejtettem neki tízórait csomagolni. :/ :)
Remélem holnap már jobban sikerül a nap.
Nem csak Zsófinak, hanem Nórinak is nagy nap volt a tegnapi. Az én cserfes kislányom óvodás lett. Egy kis katicabogár a Bóbita csoportban. Mivel bölcsiből ment át, nem kellett beszoktatás, már egyből maradhatott egész nap. Általában nem aggódom miatta, hiszen mindenhol/bárhol jól érzi magát, csak ne kelljen itthon lennie. De azért ez mégiscsak egy mérföldkő, egy nagy váltás, új gyerekek, új gondozók. Azért az én szívem is belesajdult egy kicsit. :)
Reggel úgy indultunk, hogy még föl se kelt, a takaró alól rámförmedt, hogy mikor indulunk már az óvodába, mert ő nagylány, és ő már oviba megy. (Kár hogy pár hét múlva ez már nem így lesz, na de kivétel erősíti a szabályt, miért ne lehetne. :) Uzsonna után mentem érte. Kicsit szontyolinak tűnt, de hamar vidám lett. Próbáltam finoman faggatni az első napról, nem volt túl szószátyár. De azért azt mondta holnap is eljön az oviba. :)- így is lett. :)
2013. augusztus 7., szerda
Strand
Nórim egyértelmű volt, hogy élvezi, bár az első 2-3 alkalommal engem a frász kerülgetett, el ne merüljön, ne menjen nagyon beljebb a vízbe, de mint afféle talpra esett kis fehérnép, bebizonyította, hogy kár aggódni. :) Bár ez az összeszorult gyomromon mit sem változtatott, mikor vízbe ment. :)
A nagy meglepetés Zsófi volt. Már párszor voltam lenn vele, de úgy istenigazán nem élvezte, s vizet is csak a lába érhetett, mert ha már a hasa vizes lett, üvöltött mint a vadszamár. Bár azt hozzá teszem, 1 héttel ezelőttig azért a Balcsi hőfoka sem volt épp emberbarát.
Most viszont annyira meleg, hogy Zsófim még élvezi is. Az a kacaj, amiket a vízben levág, ... nagyon aranyos. Teljesen el tud lazulni, fröcsköl, tudok vele ugribugrizni. A tegnapi nap folyamán egész nap a Keszthelyi Városi Strandon voltunk, 2x bele tudtam vele menni, és nem is kevés időre.
Zsófi amúgy is szereti a nyüzsgést, úgyhogy ez a hely külön jó neki. Szerintem figyeli az embereket, és tanul. :)
Rettes Szülők! Próbálgassátok ti is ha van lehetőség, hogy bírják a csajok a vizet! :)
Képtár:)
2013. július 28., vasárnap
"Közös közösségi" programok - :)
Nem beszélve arról, ha az alap komfort érzete Zsónak ki van elégítve, még élvezi is a forgatagot, a nyüzsgést, a gyerekzsivajt, a hangos zenét. Figyel, fülel, tanul. S még kér is. Kissé szomorkás lettem, mikor a többi gyerek futott az ugrálóvárba, és önfeledten ugrabugrált, és Zsófi kérőn "stírölte" a nagy, színes mozgó monstrumot, s a mellette lévő kacatos sátrat. De közben öröm is volt, hiszen nem közömbös számára a külvilág.
Nem rég , egy szülőcsoportban arról "diskuráltunk", hogy ki hogyan viseli a bámulást, az esetleges beszólásokat, és úgy általában az emberek reakcióit, mikor látják, érzékelik a sérült gyermeket a közelükben, és hogy van aki nem mer elmenni a gyerekkel különböző rendezvényekre. (Persze nálunk mindig lutri, hogy Zsófi mennyire viseli vagy élvezi az inkább Nórinak való programokat, de ha meg sem próbáljuk, akkor sosem tudjuk meg. Mi is voltunk már olyan szituációban, mikor jobbnak láttuk otthagyni a programot, s volt hogy mielőtt indultunk volna szóltak gorombán ránk, de mindez nem tántorít vissza attól, hogy a gyerekeket közösségbe vigyem.)
Vissza kanyar. Szerintem én már elég jól tűröm, és kezelem ha megbámulnak, ha nem tudják az emberek mitévők legyenek velünk, vagy ha sértegetnek. De azért sokat számít, hogy bal vagy jobb lábbal keltem e fel.) Nem lévén agresszív és odabökös, a sértéseket jobbára elnyeltem, vagy elengedtem a fülem mellett, persze kivétel erősíti a szabályt, van amit évek óta mesélek, ha épp a témához kötődik. Ilyen példa az, mikor nem akartak minket felengedni -5 fokban a buszra, mert a babakocsit nem lehet feltenni, persze a csomagtartó zárva, és egyébként is kicsi, összecsukott állapotban a bébihajtányt nem lehet tartani fizikailag, ha gyerek is van a kézben, és nem mellesleg még csak segíteni sem akart a sofőr, hogy gond nélkül feljussak a buszra. Megjegyzésként pattogott velem, hogy miért nem autóval járok, minek hurcolom a gyereket, meg hasonlók.
Aztán azért pozitívabb, vagy akár semleges dolgok. Város és város, nép és nép, nem és nem között is van különbség.
Például Hévízen sétáltunk egy viszonylag forgalmas helyen, a járókelők nagyobb része külföldi volt, és minden második c sapat megbámulta Zsófit - nem sértőleg - és odamosolyogtak neki. Pesten rá sem néznek, Keszthelyen, a lakhelyünkön sem nagyon néznek ránk, főleg a középkorúak. Az idősek megszólítanak, volt hogy csokit nyomtak a kezünkbe, 1-1 idősebb bácsi kiosztott vagy tényleg tök hülye tanácsokkal, sőt utasításokkal látott el. A fiatalok a legérdekesebbek számomra. A környékünkön 2 középsuli is van. A lányok, nem mernek ránézni a gyerekre, sokkal több fiú (úgy hiszi) titkon bámulja, utána néz. És ők sem sértőleg. Mintha a marcona tini külső érzékenyebb lelkeket takarna, mit a bájos csajoké. Persze ez ahogy idősödnek, mintha az ellenkezőjére változna, de azért nem mernék általánosítani.
Kis kalandozás után megint vissza térek a közösségre. Járunk strandra, játszótérre, még múzeumban is voltunk, bűvészelőadáson, állatkertben, koncerten, futóversenyen,....
S azért az esetek nagy részében jókat tapasztaltam. Van egy olyan érzésem, hogy ahogy idősödik a gyerek, és a korát illetően felnőtté válik, már nem lesznek az emberek olyan toleránsak, de addig még van pár év, lehet a társadalmat kismértékben formálni, ha megváltoztatni nem is; lehetnek még az emberek elfogadóbbak, érdeklődőbbek, bátrabbak. Persze mindig lesznek bunkók, és hülyék, de velük meg nem kell foglalkozni. Ki a sérülteket nem bírja, ki a politizálókat, ki a melegeket, ki a cigányokat, ki a rövid hajúakat, ki a piszéket, ... fehéreket, feketéket, tarkákat. Nem lehetünk mindenkinek kedvesek, szépek.
S minden sérültet nevelőt arra buzdítok, hogy MOZDULJATOK KI! S a jó élményeket emeljétek ki a képzeletbeli idővonalaitokon!
Megint kesze kusza lett, csapongó. S nem teljes, de azt hiszem fáradt vagyok összeszedni még azt a sok mindent, amit itt leírnék nektek. Egyszer kétszer majd még visszatérek erre a témára, kalandjaink hozzáadásával- :)
Puszi és köszönet mindenkinek, aki olvas!
Elszáll a kismadaram. :)





















































