Kedves érdeklődő családok, barátok, szakemberek...! Ezt a blogot azért hoztam létre, hogy e két ritka genetikai probléma arcot kapjon. Hogy történeteinken keresztül megismerhessétek mi rejtőzik az ismeretlen szavak mögött; hogy a hasonló cipőben járó családok tudják, nincsenek egyedül; hogy megvitathassuk a felmerülő kérdéseket,... Remélem hasznos, elgondolkodtató dolgokat tárhatok elétek és szívesen fogadjátok majd olykor vicces vagy szomorú történeteinket is.
2013. január 18., péntek
Betegség - folytatás
A gyerekek igen jól ki tudják szagolni, hogy a legrosszabb időben legyenek betegek. Mind térben, időben, ...
Tegnapelőtt jegyeztem meg Zsozsónak, hogy na most aztán tilos a megbetegedés, az időjárás és a lemerített közgyógykeret miatt egyaránt. Erre mit ád az ég?!
A tegnapi láz nem hogy megszűnt volna, olyan kezelhetetlen lett, hogy reggel a legnagyobb hóesésben és szélben kellett orvoshoz vinni.
Háziorvosunkhoz esélytelen volt eljutni, így az asszisztenssel konzultálva arra megoldásra jutottunk, hogy a keszthelyi gyermekorvosi rendelőknél valakihez bekéretőzünk.
Pozitív élmény volt, hogy egy mosolygós, alapos doktornénit fogtunk ki. Zsófit nem kezelte mindjárt halmozottan sérültként, beszélt hozzá, kérdezte, folyamatosan mondta neki mit csinál éppen; aztán tőlem is kérdezett ezt azt, járunk e fejlesztésre, tornára; figyelmembe ajánlotta a zalaegerszegi gyermek rehabilitációs osztályt - hogy az mennyire jó, és mindenképp érdemes kipróbálni, lovaglás is van...
Aztán hétfőn visszavárja Zsófit kontrollra, meg a biztonság kedvéért adott kórházi beutalót, ha súlyosbodna a helyzet.
Teljesen ledöbbentem ezen. Miért is? Talán a kevésbé jó tapasztalataink miatt. :)
Mindenesetre Zsófinak van egy nagyon csúnya torokgyulladása, szerencsére tüdeje tiszta, de láza/hőmérséklete nem igazán csökkenthető érdemlegesen, az orra nem folyik hanem lefolyik a gyomrába sok sok "trutyi", amitől szegényem sokat öklendezik. :(
Remélem holnapra jobb lesz. Most pihen, és sokkal türelmesebb beteg, mint amilyen én lennék ebben a helyzetben. Le a kalappal előtte, büszke vagyok rá. :)
2013. január 17., csütörtök
Betegség - időjárás
Szegény Zsófi már az este nem vacsizott, meg sokat öklendezett, azt hittem megint a halolajtól, de reggel megint csak volt erősebb nyálzása. Azért elindultunk napközibe, de Zsófi a bölcsiig sírdogált, olyan kis keserves volt a hangja. Míg Nórit átöltöztettem a benti ruhába, addig Zsozsó kint várt rám a kocsijában. Mire kiértem, az egész kabátja csupa trutyi lett, így haza vettük az irányt, lemondtam a napközit. Fél órára rá rájöttem, milyen jól is tettem, mert Zsófinak a hőmérséklete felugrott, kapott gyógyszert, meg bodza-kamilla-csipkebogyóteát. Sajna a láza nem nagyon akar lejjebb menni, nem hiszem hogy megúszhatjuk az orvoslátogatást, de azért bízom benne, már csak az idő miatt is.
És ha már idő, hogy viselik a gyerkőcök a hóesést? A Rettes lányokra hogy hatnak a hirtelen időváltozások?
Zsófi a havazás előtti 2 éjszakát végigkiabálta, majd ahogy jobban nekieredt a hó, elnyugodott, annyira, hogy 2 napig ki volt teljesen ütve. :)
2013. január 10., csütörtök
Szerepcsere
Tegnap reggel kicsi lányom kijelentette, hogy ő nem szereti a bölcsit, és:
"Én anya te Nóji" kijelentéssel jelezte, hogy ő ugyan nem megy ma a többi gyerekhez. Tartotta is magát az elképzeléséhez, még egy óra elteltével is az idézett mondatot szajkózta, aztán ő akarta Zsófit levinni a második emeletről, ő tolta a bölcsiig, ahol hisztibe fogott, hogy ő ugyan nem megy a csoportszobába. Lebiggyesztett szájjal ugyan, de azért csak odament a dadushoz.
Mindez ma is megismétlődött, de már a teljes napi programot is elmondta a maga kis nyelvén a "nagylány". Anya megy a bölcsibe, ő meg rendezi Zsófit, eteti, pelenkázza, főz is, csak ne kelljen ma oda menni.
Próbáltam faggatni, ugyan mi is lehet a gond azzal a fránya bölcsivel, bántotta e valaki, unatkozik e, az ebéd megevése a probléma, .... na persze hogy a beszabályozás a legnagyobb gond. Kissé makacs a kisasszony, menne a maga feje után.
És mindez hagyján, ma már Zsozsó is csinálta a "chicago-t", a bölcsiig nem volt gond vele se, de amikor kijövet nem haza hanem napközi irányba fordultunk, kezdődött az üvöltés, forgolódott hátra fele, a napköziben mikor átadtam a gondozónak, a kezem után nyúlt. Szívszorító volt. Pedig szeret ő is ott lenni.
Mindebben az a jó, hogy azért tanul Zsófi is a húgitól. :)Ha mást nem, hisztizni. :)
2013. január 8., kedd
Le az ágyról!
http://youtu.be/WOGBxAZLUy0
Már napok óta kísérletezem elkapni a pillanatot (Persze a legjobbakról mindig lecsúsztam:), mikor Zsófi kicsit erős kifejezéssel élve lekúszik, mászik az ágyról. Ez a felvétel sem épp a legjobb és a lényeg is csak 1 min 50 sec és 2 min 10 között van, de mekkora ELŐRELÉPÉS, hogy egyáltalán tud háttábla nélküli helyen percekig ülni úgy, hogy nem esik előre, sem hátra (Igaz ezekhez jó hangulatban kell lenni), és ha megunta, akkor oldalra vágja magát és "lemászik" mint a kisbabák. Ugye emlékeznek az anyukák, hogy mennyit kell vesződni a kicsivel, mire megérti, hogy ne fejjel előre akarjon a padlóra jutni, hanem hátrafelé másszon le?
NA Zsozsó erre MOST kezd megérni. 5 évesen. Hihetetlen, hogy eljutott idáig. ÉS imádom érte!
Minden reggel, mikor már napközibe menet indulásra kész, lefordul az ágyról. Olyan aranyos, bár némi problémát okoz neki, hogy a parkettán elcsúszik a susogós téli hacuka, de ezt a hibát szőnyeggel idővel javítjuk:)
Van egy kedves emlékem Zsófi hasonló megindulásával kapcsolatban:
Háziorvoshoz mentünk gyógyszert íratni, Őt is vinnem kellett magammal. Belépkedtünk a doktornőhöz mindenféle sírás NÉLKÜL! Leültettem a székre, álltam mellette, és olyan helyzetbe tartottam a kezem, ha esik elkaphassam. Doktornő fele nézve belekezdtem a mondókámba, amit Zsófi egyszer csak megunt. ("Hát ugye minek dumálnak annyit ezek, nekem jobb dolgom is van, mint hallgatni a süketelést - gondolom gondolta magában :)
Megfogta a felé széttárt karomat, fenekét lelökte a székről és megindult. Szó szerint. 3 lépést meg is tett. Mosolyogva visszatettem, majd MÉG EGYSZER "leugrott és elindult. Szinte leírhatatlan ami lezajlott ezt érezve/tapasztalva bennem. Hazáig mosolyogtam rajta. Remélem sok hasonló kedves szituációt fog még produkálni az én óriásbabám. :)
2013. január 6., vasárnap
Mikor öröm a köhögés
2012. október 18-ai lent idézett facebook bejegyzésemhez kötve merem kijelenteni, hogy olykor milyen jó, ha köhög a gyerek. (Semmilyen megfázás esetén nem volt köhögés - nem tudtam megmondani sose az orvosnak hogy hurutosan vagy szárazon köhög szegény.)
"Közel 108 óra ébrenlét után (igaz néhány 1-2 óra nyugtalan pihenés közbe iktatásával) Zsófi végre már 49 perce folyamatosan moccanás nélkül alszik!!!!! :D Remélem reggelig tart ez az állapot és én is alhatok pár órát egyhuzamban. :)"A fent említett ébrenlét, üvöltés egy csúnyácska hörghurut miatt volt, mint kicsit késve orvos bevonásával erre rájöttünk. Zsófi nem köhögött, még csak nem is vette rosszul a levegőt, rekedt sem volt. (Az ordítás ellenére sem,- bár erre gyúrt a kis 5 éve alatt eleget. :)Edzett hangszálai vannak.) Viszont most hogy nincs epilepsziájára már gyógyszer és kapja a halolajat, már köhög. És ez nagyon jó dolog, hiszen könnyebb észre venni, ha baj van, időben elkapva a betegséget nem kell remélhetőleg több ilyen csúnya esetet átélni; vagy a köhögés által tisztább, slejm mentes torok már nem is annyira zavaró a gyerek számára. :) ÉS EZ JÓ!!!! :)
2013. január 5., szombat
"A rút kiskacsa"
http://parentia.hu/cikk/bimbozoen/609-mese-a-massagrol-es-az-elfogadasrol
Nem teljesen kapcsolódik a Rett szindrómához (Majd a későbbiekben úgy csinálom, hogy kapcsolódjon.), de már régebben egy öblítő reklám kapcsán foglalkoztatott a "sérült mese" vagy "Más mese" téma. Már akkor a "macis ruhaillatosító " meghirdetett mesepályázatára írni akartam egy történetet. (Mert mélységesen felháborított, hogy a pihe puha mackó úgymond ócsárolta a szúrós sünit, pedig gyerek kedvenc a kis tüskés is. És valahogy bosszantó volt, hogy a gyerekek ezt látják, és hisszük nem hisszük, biztos hatással van rájuk a sok magyarul megmondva idiótaság, amit látnak a tv-ben. És nem csak a kirekesztett süniről van szó de felhozhatom példának az omjós csirkecombot is, amitől végigfut a hátamon a hideg, mert a kölyök akkor is helytelenül fogja mondani, ha rászólnak akkor is. És így ne legyenek beszédhibásak a gyerekek! - persze "Ne nézzen képdobozt a gyerek!" - mondhatnánk, de van e olyan szülő, aki legalább 10 percre nem kapcsolta már be a tv-t azért, hogy legyen egy kis nyugta?!)
Úgyhogy azt hiszem kezd bennem megérni a meseírás, remélem pár hét alatt sikerül írni egy olyan pici tanulságos történetet, amit szívesen hallgatnak a gyerekek. Majd teszteljétek ám le! :)
2013. január 3., csütörtök
Ha szórakozásról van szó
Először is engedjétek meg, hogy minden kedves olvasómnak ezúton kívánjak egészségben, szeretetben, sikerekben gazdag minden téren pozitív, boldog új esztendőt!
Akkor jöjjön a téma: Kíváncsi vagyok, kinél mi a helyzet, főleg sérült gyermeket nevelők és egyedülállók, vagy ennek a kettőnek a kombinációja - mint jó magam is, hogy ki hogyan oldja meg azt a problémát, hogy ha kimozdulna, társaságba menne ki vigyáz a gyerekre és hogy ha valaki be is vállalja a porontyot, akkor azt milyen szályízzel, feltételekkel teszi azt.?????
Ugyanis nálunk nem egyszeű a helyzet. A pici lányommal nincs gond, szívesen fogadják a családtagok akár több napra is. Azonban ha már Zsófiról van szó, akkor a legvisszafogottabban kifejezve az helyzet, hogy a szüleim egészségi állapota egyáltalán nem jó, egyikük súlyos, javíthatatlan és egyre rosszabbodó gerincproblémával, másikuk szívproblámával küzd, sok sok egyéb nyavajával kiegészítve -emiatt egyikük sem emelhet; nővéremnek pedig ott van 3 gyönyörű rosszcsont gyerkőc, hova vegyen a nyakába még egy kettőt.
De sajnos úgy érzem, itt kicsit mélyebbre lehet tekinteni. Az ember megérti hogy problémáik vannak rokonoknak, csak mikor mondjuk, egy példával éljek - tavaly februárben Pécsre kellett utaznom besegíteni a Magyar Rett Szindróma Alapítványnak az országosan megrendezett ritka napba, már előző este mennem kellett, mert nem értem volna a rendezvényre időben oda, ha annak napján megyek. Ekkor nem volt probléma, egyből, szájhuzogatás nélkül elvállalták Zsófit, úgy is, hogy egy éjszaka is belekerült a felügyeletbe.
Azonban ha már van egy kis önérdekem a kiruccanásra, teszem azt egy szilveszteri buli, vagy más olyan esemény mely arra szolgálna, hogy végre kicsit önfeledten szórakozhassak és korombeli felnőttek társaságát élvezhessem, mindjárt ott van a látható nem tetszés, a kifogások, félelem Zsófitól, nehéz emelgetni - ezt megértem, még nekem is az ha rossz passzban vagyok,.....és még sorolhatnám, nem beszélve édesapám szavairól, hogy minek szórakozni, csavarogni, minek ismerkedni - ha épp a társkeresési próbálkozásaimat tekintem. Én választottam magamnak ezt az életet, meg hasonló kedves megjegyzések. Valamint megjegyzendő, mióta egyedül maradtam nálunk (Biztos másnál ez nem így van.) vissza estem a szüleim szemébe a tinédzser korszakba. Majdhogynem engedélyt kell kérnem, hogy ha menni akarok valahova és rájuk bíznám a gyerkeket, egyszer még egy ilyen mondat is elhangzott: Ugye éjfélre haza érsz??
Még tini koromba se mondták meg mikorra menjek haza, akkor most miért?
(Elrugaszkodhatok a témától közhelyesen azt mondva, hogy féltenek és nem akarják hogy még egyszer megégessem magam, féltik a gyerekeket. De ez nem jelentheti azt, hogy egyedül kell életem végéig punnyadnom a négy fal között Zsófit bámulva, örlődni a saját "nyomorúságomon".)
Tudom van ahol már szülők sem élnek, testvér sincs, akire lehet számítani, és nagyobb problémák vannak mint hogy azon járjon az ember feje, hogy mikor mehet már el szórakozni. De úgy gondolom, én igyekszem, igyekeznék kitörni a malomkerékből amibe fennakadtam, és 27 évesen vágyhatom kicsit többre, mint ami van.
Szóval várom a megjegyzéseiteket, a hozzászólásokat, a saját helyzeteteket ebben a témában!!!
Üdv: Berni
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)






