Én sem szeretnék ki maradni a j(h)óból

A hétvégén ismét kellő mennyiségű hó hullott egy jó kis szánkózáshoz. Szerencsére "vidéken" tartózkodtunk, így belevágtunk a mókába Zsófival - persze kellett hozzá Zsozsó jó hangulata is. Meglepő módon nem tiltakozott, sőt!!! Még élvezte is a szánkózást. Az volt a legjobb, mikor gyorsítottunk a tempón. Hangos rikkantással fejezte ki tetszését, na aztán mikor újra séta tempóra váltottunk a nem tetszését. :)

Na de a tél akkor is szép, ha csak bentről figyelünk, s hogy nehogy megölje az unalom a gyerekeket, alkotó feladatot kaptak. :)Íme a folyamat:

Már kész is!

Hogy tetszik?

Rádöbbenés - egy régebbi "facebook kitörés" kiegészítése. :)

Jean-Louis Fournier: Hova megyünk Papa? " Soha nem fogom elfelejteni az első orvost, akinek volt bátorsága közölni velünk, hogy Mathieu menthetetlenül abnormális. Fontaine professzor a neve, Lille-ben történt. Azt mondta, ne áltassuk magunkat. Mathieu visszamaradott, mindig visszamaradott lesz, akárhogy is, nincs mit tenni, testileg-értelmileg fogyatékos. Aznap éjjel nem aludtunk túl jól. Emlékszem rémálmaink voltak. Addig ködös diagnózisokat hallottunk. Mathieu visszamaradott, de azt mondták, csak testileg, értelmileg nincsenek gondok. Sok szülő meg barát nyugtatott bennünket, olykor ügyetlenül. Ahányszor meglátták, azt bizonygatták, hogy meglepően sokat fejlődött. Emlékszem, egyszer azt feleltem nekik, szerintem meglepően keveset fejlődött. Csak rá kellett néznem a többi gyerekre. Mathieu puha volt. Nem tudta egyenesen tartani a fejét, mintha a nyaka gumiból lett volna. A többiek gyerekei már felálltak, erőszakosan követelték az ennivalót, Mathieu pedig csak feküdt. Soha nem volt éhes, egy angyal türelme kellett az etetéséhez, és gyakran lehányta az angyalt. " Ezt már sokszor elolvastam. Minél többet rágódom ezeken a sorokon, annál biztosabban érzem, hogy szerencsés vagyok, amiért nem kellett hirtelen szembesülnöm azzal, hogy oltári nagy zűr van a gyerekkel, hanem fokozatosan lassan érlelődve kellett feldolgoznom Zsófi fogyatékosságát. (Ez nem a legjobb szó, de ez van.)Persze hideg zuhany engem is ért ezzel kapcsolatban, csak egy kis fáziskéséssel. -ezt olvashatod lejjebb. Valamint szerencsésnek érzem magam amiatt, hogy nem kellett átélnem azt amit a rett szindrómás gyerekek szüleinek, amikor a normálisan fejlődő kislány egyszer csak elveszíti megtanult képességeit. "Kiváltságosnak" érzem magam, hogy az arany középutat járhattam/járhatom. Persze a "sárga köves" út vége ennek sem az, amit az ember megálmodott magának. Mi az út vége és mikor érünk a célba? Mi lehet a célállomás? A végállomás túl reális, a célállomás pedig túl irreális. Talán jobb ezen nem rágódni, de nem is elkerülhető. Idővel muszáj lesz átgondolni.

2012. november 20. Rádöbbenés. (Csak most?) Lehet nem ez a megfelelő hely, és mód arra, hogy kiírjam magamból a kesze kusza gondolataimat, de az utcára mégsem mehetek kikiabálni magamból a démonjaimat. Már pár hete minden alakalommal, mikor 5-6 éves gyerekeket látok, és Nórit a társaihoz bekísérem a csoportszobába a bölcsödébe, elfog valami furcsa, szomorú, dühítő érzés, de igyekeztem visszafojtani. (Lehet már 5 éve, 4 hónapja és 29 napja ezt teszem?) Ma reggel Nórit elvittem bölcsibe, Zsófit napközibe! Haza felé kézen fogva SÉTÁL előttem egy anyuka a kislányával – BESZÉLGETNEK, nevetnek. És akkor mintha nyakon borítottak volna egy nagy vödör vízzel. Kirázott a hideg és, és … leírhatatlan amit éreztem. Napközibe! Napközibe vittem a gyerekem. Mi a franc az, hogy napközi? Óvoda! Óvodába kellett volna vinnem! Vinnem? Kísérnem! Mindig motoszkált bennem, de nem mertem kiengedni a kétségbeesést. Nem volt rá időm. Sodródtam a kötelezettségekkel, a reménnyel. Nem volt 24 órában a szemem előtt az önálló ép gyerek példája. És most, hogy Nóri már elég nagy, hiszen már bölcsibe jár, szerepjátékot játszik, foglalkoztató füzeteket töltünk ki, eszik, iszik egyedül, egyedül használja a wc-t és mosdót, kinyilvánítja az akaratát, beszél(!), belém hasított, hogy ami eddig ha nem is volt normális, de majdhogynem természetesnek tűnt - az rendellenes. Tudtam ezt eddig is, csak nem ismertem el. Zsófi így jó ahogy van, mindig lehet jobb. De nem, Zsófi nem jó így ahogy van, és nem lehet sokkal jobb. Azon kellene gondolkodnom, hova iratom szeptemberbe iskolába, milyen sportra, táncra, szakkörre fog járni? Azon kellene gondolkodnom, hogy karácsonyra melyik Barbie babát, társasjátékot, könyvet vegyem meg neki, ha beleszakadok, akkor is. De nem, nem gondolkodhatok ezen. Marad a napközi, marad a gyógytorna, marad a csörgő. És mi lesz később? Zsófi megtanul járni? Vissza jön az epilepszia? Nekünk el kell e jutnunk a szondán etetésig? Tudom e majd emelgetni? Bírom e később is az átüvöltött éjszakákat? Marad e a csörgő később is, vagy egy szinttel feljebb léphetünk a játéktevékenység lépcsőjén?... Nórinak vajon ki tudom majd elégíteni a társadalom által szabott elvárásait? 100% -osan tudok neki segíteni? Hiszen Zsófival nem lehet mindig olyan programra menni, ami Nórinak való. Hogy viszem színházba? Hogy viszem iskola után szakkörre, sportolni? Ha valamiben nagyon jó lesz, hogy viszem versenyekre? Szeretni fogja akkor is a tesóját, és elfogadja majd ha sok mindenből miatta marad ki? Hogy lehet ezt elkerülni? Hogy lehet mégis jót tenni mindkettőjüknek?... Marad a sodródás és majd csak minden megoldódik valahogy. Ez legyen a legnagyobb gondom, ennél rosszabb sose legyen. Hiszen míg sokaknak több és nagyobb problémával kell megküzdenie, addig ez a kérdésrengeteg eltörpül, s rejt magában megoldást. Biztosan tudom, hogy van megoldás. Jó megoldás.

A csapda :)

Zsófim néhány átaludt éjszaka után ismét a "bulizás" mellett döntött. Nagyon nehéz rájönni sokszor, hogy mi a baj, mert ahogy észre vettem, ő képes dolgokat túlreagálni - ami végül is megérthető, hiszen nincsenek birtokában a kommunikáció használható eszközei. De mikor torka szakadtából üvölt, feszegeti magát, kattogtatja a térdét és kezét a torkára dugja, hát nem pont arra gondolok, hogy nem tetszik neki a tojásos nokedli, hanem péksütit akar enni; vagy hogy ő a délután kellős közepén fürdeni akar; vagy hogy a tizedik büfi után még mindig van "coca a pociban" csak nem jön ki - pedig bizony ezek is megtörténtek.

Az meg különösen jó, mikor tudod mi baja, de nem tudsz rajta segíteni. Belekerülsz a csapbába. Tudod hogy éhes és azt is hogy álmos. - De az evéshez túl fáradt, az alváshoz meg üres a pocak és egyszerre enni is aludni is 5 évesen már nem megy. Régen ment a dolog, két katona közt szundított pár percet, majd falatot követelt és így tovább. Az a helyzet is kellemetlen, mikor tudod, hogy fáj a pocija, mert annyira gázos, és gyógyszer ide, masszázs oda, az állapot nem javul. Sőt minél jobban segíteni akarsz, minél jobban nyugtatnád, annál ingerültebb a gyerek, te meg tehetetlenül és lelkiismeret furdalással hallgatod az üvöltését semmit sem téve percekig, hátha 15 perc múlva már hozzá szólhatsz, megérintheted anélkül, hogy elutasítana.

Ti hogy oldjátok meg ezeket az akadályokat érintett szülők? Vagy van egyáltalán ilyen probléma a ti lánykáitokkal is?? Tud erre bárki jó tanáccsal szolgálni?

Lehetséges?? Ledöbbenetem!!!

Zsófival nagyon kicsi kora óta lapozgattunk rendszeresen 3 képeskönyvet, rövidebb szünetekkel. Tegnap ismét ezekre az egy oldalon egy kép lapozókra került a sor. Feltettem a nagy kérdést Zsófinak: Melyik a kutya? Melyik a kacsa? ...... ÉS Zsozsó azt az oldalt simította végig, ahol a kérdezett állat volt. A polipnál például bal kézzel simított, és jobb kézzel, amit nem igen használ, megfogta a könyv jobb felső sarkát ahol a 8 karú volt és rázni kezdte. Vajon lehetséges ez??? Tényleg tudja melyik képen mi van??? Vagy csak véletlen volt?? Vajon ha össze vissza néz, hogyhogy mégis jó oldalra nyúl? És itt is az egyik fura dolog. Mindig azt hisszük Zsófi nem figyel, sokan megkérdőjelezték azt is, hogy lát e rendesen. De aki az áttetsző műanyag szívet ha vele szemben felmutatom neki, és ő balra néz, de kezével pontosan érte nyúl és elveszi tőlem azt, akkor mégiscsak érzékelhette azokat a dolgokat amiket évek óta mutogatok neki, csak más szemszögből látja. Máshogy dolgozza a szeme az infót fel. És mostanra érhettek ezek be neki. Egy szó, mint száz, alig várom már, hogy ma is kipróbáljuk. Csak legyen meg hozzá a megfelelő hangulata! Nagyon izgulok.

Váratlan balesetek jó oldala

Már nem mai a történet, talán 2011-ben történt, hogy Zsófival az egyik nyári napon az udvarunkon foglalatoskodtunk valamivel. Kissé lehűlt a levegő, ezért Zsozsóra adtunk egy nacit, majd vissza ültettük a kocsiba. Gondoltam megcsinálom neki a vacsit, akkor még a friss levegőn azt "elköltheti". Nyugisan megsütöttem a tojást neki, viszem a kendőt tányérat, Zsófi ahogy meglátta kapott felém, de hoppá, a gyerek landolt fejjel a betonon, teljes káosz - részemről szívinfarktus, mindjárt a legrosszabbra gondoltam ahogy megláttam, hogy csorog a fejéből a vér, na most aztán betört a koponyája, - persze az nem tűnt fel, hogy torka szakadtából üvölt, tehát koponyatörés kizárva, na de a helyzet!! HÚÚÚ! Mi legyen? Mentőt vagy ismerőst riasszunk?? Miután lenyugtattak, hogy nem hal bele a gyerek egy ekkora esésbe, az utóbbi mellett döntöttünk, még jó hogy volt kire számítani. Beértünk a kórházba, koponyaröntgen, majd felküldtek a gyerekosztályra. Persze gyerek üvölt, mert fáj a feje, éhes maradt, megijedt és különben is jó buli saját magát hergelni. Drága ügyeletes gyermekorvos, akit amúgy sem nagyon szerettem, mert mindig elfelejtette, hogy Európában van és itt az emberek monogámok (Legalábbis a többség :/ :)nem illik minden kedves anyukával (magamat is beleértve) kikezdeni, taperászni és hívogatni meg pláne. Na szóval ő közölte, hogy menjünk haza, mert zavarja a többi gyereket Zsófi, ő nem veszi fel az osztályra megfigyelésre. NA mert nem! Nem szálloda ez, hogy csöndben kell lenni, az se jobb, ha 3-an hánynak melletted éjszakán keresztül, akkor miről beszélünk?? Azért csak sikerült ott maradni, minden rendben volt, másnap haza mehettünk. Ennek az egésznek egy szuper jó hozománya volt!! Zsófi ELKEZDETT KAPASZKODNI!!!!!!!!! Kicsit régi film szaga volt a dolognak, mikor valami ráesik az alany fejére, elveszti az emlékezetét, hát vágjuk még egyszer jól kupán, akkor vissza tér neki. ÉS TÉNYLEG! :D Mire jók a váratlan balesetek. :)

Apa látogatóban - és némi kitérő

A tegnapi nap folyamán lányoknak ritka vendége volt. Édesapjuk meglátogatta őket, igaz nagyon rövid időre, de mondhatni tartalmasra. :) Zsófi is és Nóri is igényelte a társaságot, majdhogynem verseny folyt a hímnemű egyedért. :) Mert bizony, a maga módján Zsófi is tud akaratos lenni, legyen az emberi társaság vagy játék amit a húgitól kell megkaparintani. Volt rá példa, hogy Nóri adta fel a harcot, mert Zsozsó annyira szorította és húzta a csörgibörgit. Néha lehet elragadtatom magam ha arról van szó, hogy ki mire képes, mint ahogy tettem tegnap is, mikor az egyik közösségi oldalon megosztottam Nóri első krumplibabarajzát. Nagyon büszke voltam rá, vagyok is, hogy még 3 éves sincs és ilyeneket rajzol. Pedig gondolom a többi ennyi idős csemete is már rajzolgat szépeket. Vagy mikor a múlt évben mosolyogtam azon, hogy aggódnak a játszótéren a többi gyerek szülei, hogy Nóri a legmagasabb mászókára segítség nélkül felmászik, valamelyikről lelógatva magát le is ugrik. Én meg teljes nyugalomban Zsófit etetem a padnál. Azt hiszem akkor mumus lettem a játszótéri anyukák között. De ennek ellenére szerintem jó, hogy nem korlátoztam le a gyereket. A képességeivel én vagyok tisztában, el tudom dönteni, mit lehe és mit nem lehet engedni neki. :)

Kicsit vissza kanyarodva az apa témához: nálunk ez kicsit kényes téma, nagyon nem is részletezem. Azonban elsiklani sem tudok felette. Nálunk ugyan nem a sérült gyermek miatt történt a szétválás, de ennek ellenére a látogatások igen igen ritkák, akkor sem mindig olyan tartalmas, mit ahogy azt fenn említettem. Az apa nem igazán tud mit kezdeni a nagylánnyal. Persze ez természetéből is adódhat (Sőt néha már én is kifogyok az ötletekből), de azért gondolom mások is elvárják/elvárnák, hogy az együtt töltött időt hasznosan töltsék. Amelyikőtöknél apa nincs a családban, volt szerepe a beteg gyerkőcnek a "szakításban"? A külön élő apuka hogy bánik viselkedik a gyerekkel/gyerekekkel? Remélem azért sok pozitív példa is van arra, hogy anya és apa tényleg tűzön vízen át együtt vannak és együtt egymást erősítve próbálnak mindig valamivel jobbat adni a gyerekeknek, mint ami van. Ez a kép nem a legfrissebb, de a tegnapi hangulatot ez is tükrözi kicsit. :)

Meggyógyultam! - Vagy mégsem?

Zsófika tegnap nagyon jó hangulatban volt, annyira, hogy Nóri húgi sikeres bevonásával, együtt tudtunk játszani. Ez ritka dolog, hiszen Zsófi annyira nem szereti ha nyúzzák, az meg hogy még láthatóan élvezet is, kész csoda. Még azt is mikor húgi kissé átlépve a határokat elkezdett kajláskodni. Mikor Zsófit álló helyzetben tartottam, ő akarta fogni, és átkarolva többször hátra dőltek, hemperegtek a szivacson. :) Engedte, hogy a kezét mondókára, énekre vezessem, nagyon aranyos volt. Mintha nem is lett volna beteg. Aztán még ma reggel is jó hangulatban töltötte az időt - igaz megint nem akart enni, de antibiotikum ide, orrcsepp oda,.... késő délutánra megint kiütötte magát, nyüszöge volt, estére zöld trutyi folyt az orrából. És még rekedt is lett. Magyarul rosszabb a helyzet, mint volt. Persze neki eddig soha nem volt elég egy adag antibiotikum, de bíztam benne, most másképp lesz. Nálatok mi a helyzet ezen a téren??