Hétköznapi problémák, nem hétköznapi gyerekkel

Jó rég írtam már igaz? :)

A mai téma nagyon általános dolgokról szól, amik szinte minden családban előfordulnak, léteznek, csak úgymond természetesek, és megoldhatók. Na már most nálunk sincs ez  máshogy. Mi is benn vagyunk egy élethelyzetben, amit meg kell oldani, s rajtunk múlik, hogy honnan nézzük a megoldandó feladatokat. Azt problémának tekintjük e vagy természetesnek. :)

Az egyik ilyen az UTAZÁS - tömegközlekedéssel. Mindenki utazik. Ki így, ki úgy. Nincs benne semmi ördöngösség. Te is cipeltél a piacról "mázsás" szatyrokat, te is aggódtál már, hogy felférsz e következő járatra. Te is húzkodtad a gyereked busszal az orvoshoz. Miben lenne más nekünk? :) Semmiben. Mégis sokan hüledeztek ezen tényleges csodálkozással vagy együttérzéssel vagy csak hogy mondjanak valamit, hogy hogyan buszozok, vonatozok Zsófival, vagy 2 gyerekkel is akár, főleg Budapestre. Számomra ez sosem volt kérdés, és lehet ha nem vagyok ebben a szituban, én is csak megkérdezném a másiktól, hogy mégis hogyan csinálod?
Talán ezt dobta a gép? Szükség törvényt bont? ... stb. stb.
Természetes volt, hogy utazunk, mert muszáj volt. Olykor ütköztünk nehézségekbe, s ahogy Zsófi növekszik egyre többe. Aluljárók, lépcsők itt, lépcsők ott, segítőkészség és tolerancia hiánya, beszólások, megjegyzések; de valahogy mégis úgy érzem ez eltörpül minden egyes jó szándékú ember közeledésével, akik kéréssel vagy kérés nélkül segítenek a buszra, vonatra felszállni; akik beteszik a csomagtartóba a kocsinkat és a poggyászunkat; akik átadják a helyet, akik elviselik ha Zsófi rossz passzban van és eladja a buszt az üvöltéssel, akik segítenek Zsófit kocsistól felcipelni 30 lépcsőfokon; akik a buszmegállóban megfogják a gyereket, pedig mélyen belül félnek tőle, mert nem ismerik, mert másnak látják - ezzel úgy gondolom nincs is baj. Akkor lesz baj, ha 30 év múlva is másnak látják az emberek a sérülteket, és nem nevelünk egy olyan generációt, amelyik elfogadóbb, türelmesebb, toleránsabb, segítőkészebb. Mert ugyan a halmozottan sérültek nem lehetnek aktív részesei a társadalomnak, de voltak, vannak, és sajnos lesznek is - ezért meg kell tanulni velük együtt élni, együtt időt eltölteni, és elhihetitek, nagyon hálásak tudnak ők is lenni azért, ha emberszámba veszik őket. :)

Közlekedés - AUTÓVAL - Ami ebben nekem a legmegterhelőbb az a kérés. Mert ugyan van aki szívesen segít (tesóm, és pesti rokonaim, támogató szolgálat) de ők sem állhatnak mindig rendelkezésemre. Fel lehet tenni a kérdést, hogy miért nem szerzek magamnak autót, de annak meg van az oka. Félek vezetni, nem tudnám fenntartani a járművet, ja és a lényeg, nem tudok venni. :)
 Így főleg ha hosszú távon utaztunk, utazunk, a tömegközlekedést szoktam választani, már csak a költséghatékonysága miatt is. Hiszen ha Zsófival együtt utazom, vásárolhatok kedvezményes jegyet. :)

KÖZÖS ÉTKEZÉSEK - a minap a Magyar Rett Szindróma Alapítvány megbízásából járt nálunk egy kedves szakember (=Zs.) , aki Zsófira szinte rémisztően - ezt próbáljátok pozitívan értelmezni - nyitott. Ami szintén meglepő, hogy Zsófi pedig felé elfogadó.  Így esett, hogy abban a pár órában míg nálunk járt, nem volt gondom Zsófira. S hogy az alap témánál maradjak, eljött az ebédidő, Zs. elvállata a kislány etetését, amivel nekem lehetőségem nyílott együtt enni Zsófival. Ez nálunk nagyon ritka. Vagy előtte eszek, vagy utána, de vele együtt szinte soha,  max ha a szüleimnél vagyunk, és édesanyám eteti. Az együtt étkezés öröme kimaradt az életünkből. Zsófi kapálózik, belenyúl, tapsol, lehúz, kiborít, forgolódik, bürrög, etetni kell, így fizikailag lehetetlen vele nyugodtan párhuzamosan étkezni.
Furcsa érzés ezt írni. Ahogy jönnek egymás után a szavak, egyre jobban tudatosul, hogy hoppá, igazán ez fel sem tűnt eddig. :D

KÖZÖSSÉGI PROGRAMOK, kiruccanások - ez csupa öröm és csupa bosszúság. :)
Normál esetben az ember elindul némi elemózsiával és innivalóval kirándulni, vagy egy programra. Minden szép és jó, ha ürítési gondod van elmész egy nyilvános wc-be vagy bekéretőzöl egy kávézóba. Ha unod a műsort, kislisszolsz csendben a kijáraton. Tiszta sor. Pikk pakk minden megoldható.
Mindez halmozottan sérült gyermekkel (aki ugye nem megy már össze:) azért nem ennyire egyszerű.
Indulás. Tiszta pelus, tiszta ruha, az utolsó pillanatban újra bekaksizik, vetkőztetés, újra öltözés, legyen pelenkázó felszerelés, pótruha - pedig teljesen tisztában vagy vele, hogy esélyed nincs nyilvános helyen sehol tisztába tenni - aztán legyen nálad cumisüveg, pót innivaló, ennivaló, etetős kendő, kedvenc játék, cumi, magadnak egy pótfelső, mert tuti rád bürrögi, folyatja a kaját, .... szóval egy nagyobb bevásárló szatyor vagy egy kisebb utazótáska az ami talán elegendő méretű ahhoz, hogy mindent elpakolj. (A strandolásról már ne is szóljunk .) Aztán mire összerendezed magad, a hajad újra kócos, az a kevés kis sminked elkenődik, mikor az ajtót becsuktad, még tuti eszedbe jut, hogy zsepit, telefont nem raktál. :D
Végre lecipelted a málhát és a gyereket a második emeletről, s indulásra készen állsz.
 A program tök jó, remélhetőleg a gyerekek is élvezik, az emberek mosolyognak rád, hogy kimertél mozdulni otthonról problémás gyerekkel is. S ha az a gyerek üvöltés, bürrögés, nyakig kakálás nélkül kibírta  a napot, te pedig élvezhetted a tömeget és még ha szerencséd van néhány ismerős társaságát, már oltári nagy sikerélményed van. :D

BETEGSÉGEK - Zsófi sem betegesebb a többi vele egy korú gyereknél, sőt, szerintem egész jó az immunrendszere. Így ő is csak a tipikus náthától, megfázástól és más jellegű gyermekbetegségektől szenvedett már, nem jobban mint az ép gyerekek, csak annyi különbséggel, hogy amíg az átlagos gyerek meg tudja mondani vagy mutatni, hogy hol fáj, mit érez, köhög ha fáj a torka, addig Zsófi nem. Így ez megnehezíti a betegség felismerését.
Az elmúlt hetekben például  - őszinte leszek nagy örömömre - elkaptuk a bárányhimlőt. Fú de ronda volt. :) De Zsófi - és Nóri is -egy hős volt. Egyetlen egy hólyagot sem kapartak el, nagyon nyűgösek sem voltak.
Megmondom őszintén én nem bírtam volna. Én a fülgyulladástól is bőgtem tavaly, kínomban ütöttem a párnám, s a falat is kapartam volna,  hogy a gyerekek hogy bírják ezt a sok nyavalyát ilyen ügyesen???!!!


..... folytatás következik (gyermekfelügyelet, munkavállalás, ünnepek.........)

Sok minden történt velünk az elmúlt hónapokban, főleg velem, majd egy bejegyzésben arról is írok :), de a folytatásig egy kis képes összeállítás:

Furcsa álmok

Nagyon ritkán, és még csak nem is rendszeresen, de olykor olykor álmodok arról, hogy Zsófi jár, vagy olyat tesz, amit amúgy nem. Talán eddig az nem is fordult elő, hogy álmomban beszélni hallottam.

Homályosan emlékszem az alap eseményre,   arra, hogy Nórival valami megmentős, hősös játékkal múlattuk az időt, mire Zsófi megszólalt mosolyogva, hogy: "Segítség! Bea néni húzz ki a medencéből!" - Bea néni gondolom kedves gyógypedagógusunk akart lenni.

De arra tisztán emlékszem milyen volt Zsófi, még most is látom magam előtt az arcát, látom ahogy mozog a szája, és hallom a kiadott hangokat. Hú!! Kiráz most is a hideg tőle, ahogy leírom.

Biztos más sérült gyereket nevelő szülővel is történt hasonló, megosztanátok velünk, hogy ti hogy emlékeztek, hogy élitek meg ezeket az álmokat?

Szerintem nagyon érdekesek lehetnek.

"Nem katasztrófa, csak karácsony"

Az adventi bejegyzést nem bírtam úgy megírni, hogy az nyilvános lehessen. 3-szor álltam neki szerkeszteni, de sehogy sem tetszett. Majd jövőre megpróbálom újra. :) -

 Nem tudom más (súlyosan) halmozottan sérült gyereket nevelő szülő hogy oldja meg, főleg ahol több gyerek van, hogy a "problémás" gyermek se maradjon ki a készülődésből, a várakozásból, a csodából, az ajándékozásból. Én nem épp Zsófi képességeihez mérten tettem, mert beleerőszakoltam az ecsetet a kezébe, ha kell ha nem bekapcsoltam neki a díszvilágítást, még tésztát is szaggattam vele. Nem tudom mennyire fogja fel a télapót és a karácsonyt, de azt érzi, látja, hogy valami más, valami készül. Tudja, hogy a piros zacsi finomságot rejt - még ha idén szegény Mikulásnak nehéz dolga is volt a tejfehérje és tojásfehérje érzékenység miatt. De azért feltalálta magát, aszalt gyümölcsöt, gumi,- és zselécukrot hozott. Na meg sok sok müzlit, amit Zsó nem ehetett meg. Kérdem én, mi a francnak a müzlibe joghurtpor és tejsavópor? Minek? :)
Az advent várakozásainkon felüli volt, több helyre is meghívtak minket ünnepségre.  A "mindenki karácsonyára" a Csány-Szendrey ÁMK-ba, az "egy doboznyi szeretet" jótékonysági rendezvényre a Festetics Kastélyba. Fura, de jó érzés volt részt venni ezeken.

Eljött a várva várt ünnep, amit a szüleimnél töltöttünk, a családi Jézuska oda jött, szép nagy fával, gyerekeknek ajándékkal. De valahogy Zsófit nem hatotta meg a dolog. Kicsit jobb reakcióra számítottam tőle. Nem hempergett a fához, nem cibálta meg, még csak rendesen meg sem bámulta. Elég elkeserítő volt. Aztán az ünnep után Zsó megbetegedett, én meg besokalltam, és haza mentünk Keszthelyre édes kettesben. Zsó kiütötte magát, így az otthoni kicsi fánkat fel tudtam díszíteni, egy kedves hévízi srác gyűjtés kezdeményezéséből kapott ajándékokat alá tudtam halmozni. Végre (igaz csak telefonon) beszélgettem egy jót rég látott barátnőmmel, neteztem, olvasgattam. Terveztem, hogy ha a lányok (Nóri) szobáját a sógorom átkeni (Ugye? Ugye? :),  mit hova pakolok vissza, hogyan is rendezzem át a kéglit - immár beköltözésünktől számítva már vagy huszadszor. Örök hibám, hogy sehogy se tetszik huzamosabb ideig. :( - aztán elnyomott az álom.
Ma reggel Zsót elrendeztem, evés után gondoltam megmutatom neki a "Jézuskát", pelus csere után felült, meglátta mi van a  szoba sarkában, úgy pattant fel a kanapéról és indult meg, hogy azt hittem mindjárt magától jár. Úgy szedte a lábait, mint még soha. Mosolygott, megrángatta a fenyőágakat, amiket elért díszeket megvizsgálta, megszagolgatta a mézeskalácsot és neki állt hammogni, hogy kér belőle, végig tapogatta a fa alá rakott ajándékokat. Hirtelen köpni nyelni nem tudtam, rohantam a telóért, hogy megörökítsem a reakcióját, ne csak nekem legyen emlék, más is lássa, erre vaku nuku, lemerülés esélye kb. 99%. Nem hittem el, hogy ilyen szerencsétlen vagyok.

Na de azért sikerült 1-2 kicsit homályos fotót készíteni. :) Meg egy kis videót, aminek a végén kicsit bekómázott a gyerek. :)

 Amúgy elég hülyén álltam ehhez a karácsonyhoz, mert szerintem az emberek többségének van egy nagy hibája, mindig azon keseregnek ami nincs, és nem tudnak azért hálát adni és annak örülni ami van. Mert bizony nagyon jól esett, hogy a gyerekek sok ajándékot kaptak, jól esett, hogy 25-én jó hangulatban a család elbeszélgetett míg a gyerekek játszottak, jól esett, hogy viszonylag vita mentesre sikerült a karácsony, de nekem akkor sem volt teljes. Nem volt mellettünk a gyerekek apukája, vagy jobban mondva valaki, aki őt valamennyire pótolhatná. Nem tudom miért, engem ez egy kicsit lehangolt. Úgyhogy ajándék ide, karácsonyfa oda, és bármennyire szeretek ajándékot adni és (bizony) kapni is, és bármennyire is közhelyes, de a karácsony a szeretet és a család ünnepe, s ha az a család hiányos (bármilyen okból) akkor hiába a csillogás, a pompa, hiába az étel az asztalon, akkor is hibázik valami a rendszerben. :)

Azért mindez ellenére, egész jó ünnep sült ki idén ebből a nagy felhajtásos időszakból. Már csak a szilvesztert kell otthon "egyedül" túlélnem. :)

Köszönetnyilvánítás

Kedves Olvasók!

Az ünnep közeledtével had ragadjam meg az alkalmat, hogy sok sok embernek köszönetet mondjak az egész éves segítségnyújtásáért, a munkáért amit Zsófiért tesznek, a kupakgyűjtésért, a szállításért, az ajándékokért, vagy csak azért a pár kedves szóért, figyelemért, hallgatásért amit kaptunk és minden egyéb másért.
Nagyon sokan vagytok, akiknek jár LEGALÁBB annyi, hogy KÖSZÖNJÜK, és ha valakit a listáról lehagytam, az ne haragudjon, nem szándékosan tettem, és ha úgy érzi, szívesen látom 1-1 megjegyzésben a nevét, vagy ha valaki tud valakit, aki kimaradt azt is írjátok meg! - nagy segítség ez is.

Fogadjátok szeretettel a következő verset, amelyet gimi óta ahányszor csak olvasok, mindig kedves emlékek törnek rám, és mindig több és több jelentőséggel bír számomra.

Túrmezei Erzsébet: A Harmadik

Valamit kérnek tőled. 

Megtenni nem kötelesség. 

Mást mond a jog, 

mást súg az ész. 

Valami mégis azt kívánja: Nézd, 

tedd meg, ha teheted! 

Mindig arra a harmadikra hallgass, 

mert az a szeretet.

Messzire mentél. 

Fáradt vagy. Léptél százat. 

Valakiért mégegyet kellene. 

De tested, véred lázad. 

Majd máskor! – nyugtat meg az ész. 

És a jog józanságra int. 

De egy szelíd hang azt súgja megint: 

Tedd meg, ha teheted! 

Mindig arra a harmadikra hallgass, 

mert az a szeretet.

Valakin segíthetnél. 

Joga nincs hozzá. Nem érdemli meg. 

Tán összetörte a szíved. 

Az ész is azt súgja: Minek? 

De Krisztus nyomorog benne. 

És a szelíd hang halkan újra kérlel: 

Tedd meg, ha teheted! 

Mindig arra a harmadikra hallgass, 

mert az a szeretet!

Ó, ha a harmadik 

egyszer első lehetne, 

és diktálhatna, vonhatna, vihetne! 

Lehet, elégnél hamar. 

Valóban esztelenség volna. 

De a szíved békességről dalolna, 

s míg elveszítenéd, 

bizony megtalálnád az életet! 

Bízd rá magad arra a harmadikra! 

Mert az a szeretet. 

Akkor a töredék lista: 

Köszönet:

 A családomnak, 

a barátoknak, 

köszönet nekik:

 Bende Krisztián, 

Barcsai József, 

Koch Edit & Frank Lesti, 

Svidránné Pressing Ibolya & Svidrán István, 

Pressing Péter, 

Parragi Melinda, 

Szili Danijela, 

Edinger Kata, 

Nemes Klára, 

Sikos Zoltán -Greenzone Kerékpárbolt, 

Zöldmező utcai Általános Iskola tanulói- Keszthely, 

Pintér-Vincze Beáta és Rita néni:), 

Pujcsek Tibor,

 Farkas Zsuzsanna, 

Somogyi Mónika, 

Tóth Márta, 

Imre István, 

Horváth Beatrix és családja,

Fernczi-Plótár Mária,

 Kolosszár Alexandra, 

Molnár Gyöngyi, 

Kovács Beáta és Pejor Zsolt, 

Tikné Shmilliár Aliz, 

Molnár István, 

Varga Zsanett, 

Horváth Erzsébet, 

Szűcs Szabina, 

Vadász Tímea, 

Szilvási-Csizmadia Andrea, 

Krácsovics Anita, 

Németh Sándor, 

Borzi bácsi :), 

a postás nénink, 

Csóri Gábor, 

Bogáncs Állatmenhely, 

Farkas Csilla, 

Hege Hajnalka, 

Keszthely Város Önkormányzata, 

Rékasi Nikoletta, 

Paksa Nikoletta és családja, 

Friss Dávid, 

Rózsa Szilvia és családja, 

Újváriné Dancs Gyöngyi, 

Kovács Ferenc & Hatos Eszter, 

Szettyán Nikoletta, Princz Zita,  

Kiss Brigitta - Kupakgyűjtés Beteg Gyerekeknek,

Solti Attila Tamás, 

Barcsai Miklós, 

Barcsai Károly,

Pánger Imre, 

Micsoda Ivett, 

Kelemen Edina, 

Mile Szandra, 

Bagladi Diána,

Májer Mária, 

Dolgos Katalin, 

Tarihász Zsuzsa ............................................................................................................................................................................................................................................................................................................... :)

Áldott, békés ünnepeket és nagyon boldog új esztendőt kívánunk mindenkinek! 

Találkozás

Minden blogbejegyzésemet próbálom úgy megírni, hogy valami nagyobb horderejű mondani valója legyen, de azt hiszem, nem mindig ez a jó választás. Például most is szerkesztgetem az ünnepvárással kapcsolatos közlendőmet, már 3-szor írtam át, de valahogy nem jó. Nem ütős, nem vicces, még csak a figyelmetlenebbeknek nem is tanulságos. Ráadásul az ünnepi hangulatom is percről percre változik, így vagy nagyon "fekete", vagy nagyon "fehér" az ami kikerül a kezeim közül, s valahogy el kellene találni az a bizonyos arany, de legalábbis "szürke" középutat.
Úgyhogy ráhangolódás címen, csak egy laza leírást kaptok Zsófim életéből. :)

A hétvégén Budapestre voltunk hivatalosak, egy zeneterápiás foglalkozásra, sorstársakkal. Nagyon vártam már, hiszen az előző találkozóra sem tudtunk elmenni, mert mindegyikőnk beteg volt. A para most is bennem volt, mert velem most sem stimmel valami, na de hogy pozitívan fogjuk fel, mint mindig, most is úgy gondolom, hogy meg megjavulok, normális sose leszek.

Eljött a várva várt nap, s örök hálám egyik pesti kedves rokon családnak autóval utaztunk a nagyvárosba  (minden másért is, amit tőlük kaptam, főleg azért, ahogy fizikálisan ki tudják a szeretetüket fejezni, sajna nálunk ez annyira nem szokás, túl távolságtartóak vagyunk egymás közt is). Ráadásul olyan ügyesek voltunk, hogy extra korán érkeztünk a helyszínre. A két lányzó nagyon ügyi volt. Nem volt hiszti, nem volt sírás, kiabálás.
Lassan mindenki beszivárgott, hamar a lovak közé is csapott a kis csapat. Persze mint mindig, mi nem álltunk készen a kezdésre. Gyors pelus csere, majd Zsónak pótolni kellett a kimaradt reggelit. Míg a többiek ráhangolódtak, mi falatoztunk. Aztán már kezdődött az aktívabb részvétel az eseményekben, mikor úgy gondoltam, Zsó biztos jól lakott, elcsomagoltam a maradék ételt, állhatunk neki mi is kendőzni. "Hohó! Megállj!" - gondolhatta Zsófi, mert olyan mérgelődésbe kezdett, hogy vissza kellett játszani a maradékot neki. Hát ugye aki szereti a hasát, az nem lesz együttműködő 3/4-ig telt pocival. Szóval evés folytatás, a többiek meg már vígan terápiáztak. Miért mindig nekünk kell kilógni a sorból?! :)
Mindenesetre dolgunk végeztével csatlakoztunk a többiekhez. Zsófi szerintem élvezte a kendőzést, buborékfújást meg főleg, csak valahogy nála minden ellenkezőleg működik. Mikor ülni kellett, lefeküdt. Mikor feküdni kellett felült. Hihetetlen egy gyerek. Nóri sem bírt teljesen nyugiban lenni, őt az izgatta, mikor kap már hangszert a kezébe. Kb. fél percenként kérdezte meg, hogy most kapok már? Mikor kapok már? :) De jó volt, hogy élvezte a sérült gyerekek társaságát is.
Megismerkedtem új szülőkkel, s jó volt találkozni, pár szót váltani a már ismerős emberekkel. Igaz kicsit összeszedetlenek voltunk, de jó volt.

Miután a sorstárs csapattól elköszöntünk, elmentünk vendégségbe. Végre mindkét unokatesóm megölelgethettem, beszélgettünk egy jót, s elköltöttünk egy szupi ebédet. A menüt loptam, karácsonykor azt kapja a család. Legalábbis a női szakasz. :)

Haza felére Zsófinak vettem egy minden mártás mentes gyrost, hátha kicsit megéhezik, míg haza érünk. Na hát az én gyerekem nem kicsit éhezett meg. Úgy becuppantotta a husit, zöldséget, hogy csak győztem pillázni. Na de nem is volt ám hiszti és sírás a vonaton. Ritka az ilyen nap, mikor egyik gyerek sem csinál cirkuszt. Nóri is extra jól viselte e napot, s még csak el sem fáradt igazán. 9 körül zavartam ágyba. Az új könyvet, amit kaptunk elkezdtem neki olvasni, a 2. oldalnál kiütötte magát, de én azért csak végig olvastam a történetet, valahogy engem  nagyon érdekelt.
Erre reggel Nóri sírva kelt fel, és közölte, hogy én milyen csúnya vagyok, nem is olvastam neki este mesét, és most rögtön azonnal olvassak az új könyvéből. Na erre varjatok gombot. De legalább nem hajnal fél 3-kor jutott eszébe, mint ahogy már egy párszor. :)

Nem sokára igyekszem össze rakni az adventi írásomat is, nem ússzátok meg. Mindenkinek szép napot!

Munka

HÚÚÚ! Már több mint 2 hónapja nem írtam itt bejegyzést, egy két facebook jegyzet került csak ki a kezem alól. Ez már a trehányság netovábbja. Bár a technika is kibabrált velem az elmúlt időszakban. :)

Megint a nagy kérdés, vajon hol kezdjem??? -kicsit kijöttem a gyakorlatból.

2011. nyarán beírattam Zsófit azzal a céllal napközibe, hogy munkát keresek. A Keszthelyi Munkaügyi Központba regisztráltam és bújtam a hirdetéseket. Az akkori gőzerő hozzásegített egy támogatott "tanfolyamhoz", ami nagyon jó volt, hiszen végre hasznosnak éreztem magam, társaságban lehettem, és még némi reményt is adott. Aztán felajánlottak egy-két délutános takarítói állást, de azzal szembesültem, hogy megoldhatatlan a feladat, - igaz sokan mondják, hogy nincs lehetetlen, csak tehetetlen. Aztán mikor jobban belegondoltam a munkavállalásba, egyre jobban lekonyult a szám. Tavaly még a munkaügyön is köteleztek a regisztrációm szüneteltetésére, hiszen gyesen vagyok, hivatalosan nem kereshetek munkát, bár jogilag dolgozhatok gyes mellett. Hát szuper. :/
Aztán egy nap tesóm felhívott, hogy Hévízen a DM-be keresnek takarítót. Megtörtént a jelentkezés, a személyes konzultáció, és azt hittem meglesz ha nem is az álom munka, de a legjobb. Hétfőtől péntekig, 4 órában délelőtt. 3/4 8-tól "délig". Madarat lehetett volna velem fogatni. Aztán jött a telefon, hogy inkább azt veszik fel, aki délután tud menni. Újabb csalódás. S elkezdtem kifogásokat gyártani és magam azzal nyugtatni, hogy úgyis megoldhatatlan lett volna. 1. Zsófi alig aludt abban az időszakban, tehát regenerálódás 0. 2. Nórit már fél 7-kor le kellett volna adnom a bölcsiben, 3. Zsófi miatt valakinek a napköziben korábban kellett volna munkába állni, hogy kiérjek Hévízre munkakezdésig. 4. Ha valamelyik beteg, mindjárt szabi, táppénz, és nem hiszem, hogy jó szemmel nézték volna a dolgot. 5. Aztán nem kerestem volna annyit, hogy megérje HIVATALOSAN gürizni. Arra a meglátásra jutottam, hogy csak arra lett volna jó a munka, hogy végre társaságban legyek, ne legyek kis túlzással kirekesztett.

Amit megállapítottam még, hogy Zsófi mellől munkába állni, hát gyakorlatilag lehetetlen, hacsak nem valami rendszeres alkalmi fekete munkáról van szó. Viszont az se nagyon van. Igaz nem is hajtottam teljes erőbedobással, hogy legyen.
Persze a lelkiismeretem folyamatosan szajkózza, hogy HASZONTALAN VAGY! ÉS csak én változtathatok ezen, de vajon akarok rajta? S ha akarok, akkor lesz aki vigyáz Zsófira hétvégén, délután, bármikor ha én melózok? Hát itt a bökkenő. Nincs, nem lesz. Akkor meg mégis hogyan?? Vállalkozás? Miből? Mit? Mégis Kinek?
Egy lehetőség van, azt is csak húzom halasztom. Már rég túl lennék rajt, ha kicsit jobban akarom. Vagy ha több az önbizalmam, hogy igen én erre jó lennék, és én ezt jól tudnám csinálni.
Egy tanfolyam, amivel olyan dolgot tanulhatnék meg, amit a környéken se csinál senki. Magam sem értem mi tart vissza.

Jelenleg szűk 4 órában tudnék dolgozni, ha nem a város túlsó végén van a munkahely, természetesen csak hétköznap.

Nem tudom az emberek hogy látják úgy általában a helyzetét annak, aki súlyosan halmozottan sérült gyereket nevel. De nem fenékig tejfel, el lehet hinni. (Nem öröm bezárva lenni, folyamatosan 24 órában készenlétben lenni, s reggelente úgy felkelni, hogy ugye nem ma lesz valami nagy baj a gyerekkel. Főleg ahol komoly tünetek társulnak az alapproblémához.) Mi például szerencsések vagyunk, hogy Zsó még "jó" állapotban van, hogy a családom amiben tud segít minket, hogy sokan mellénk állnak a kupakgyűjtéssel és hogy Keszthelyen van olyan iskola, és van olyan nappali szociális intézmény, ahol pár órában ellátják ezeket gyermekeket, fejlesztik őket, ezzel is némi terhet levéve a szülő válláról, s megkönnyítve az otthoni teendőket. Vannak olyan városok, a kis településekről már nem is beszélve, ahol ilyen intézmények nincsenek. S akik ilyen helyen élnek, szinte teljesen ki vannak rekesztve, hacsak nem áll mögöttük olyan család, barátok, aki támogatni tudja őket.

Manapság gyerek nélkül is nehéz a biztos, állandó munkahelyet megtalálni, nem gyerek mellett, ne ítéljetek elsőre! :)

"De nehéz az iskolatáska!"

HÚ! Hát nem egyszürő tanévkezdésünk volt. Az első akadály ott kezdődött, hogy senki semmit nem tudott. Augusztus vége felé felvettem a kapcsolatot a gyógypedagógusunkkal (Legalábbis nagyon reméltem hogy marad az aki volt. Semmi pénzért nem cserélnék. :, hogy valami kis apró infóval lásson el. Sajnos akkora volt - tán még kicsit az is - a fejetlenség, hogy még ő sem tudta, ki, hova, milyen óraszámban, kihez fog kerülni. Azért szegényemet nyúztam pár naponta, hátha, hátha van változás.
Egyik társammal igencsak sérelmeztük az intézmény részéről, hogy semmi tájékoztatást nem nyújtottak nekünk. Nem kell nagy dolgokra gondolni, hiszen ha nincs megfelelő rendszer, s nincsenek meg a megfelelő infók arról, hogy mi lesz a diákok (hiszen a mi gyerekeink is azok, még ha nem is a szó szoros értelmében)sorsa, attól még egy papírfecnin, vagy telefonon, esetleg az interneten keresztül küldhettek volna értesítést az évnyitóról, hogy az új törvénymódosítások miatt változások lesznek az intézményen belül, új szakszolgálati rendszer lesz, és hogy ezek miatt nem készül el a gyermekek beosztása az évkezdésre, de kis csúszással nekik is megkezdődik a tanév. Legyünk türelemmel. - szerintem ez esetben nem is járt volna senki nyakára a szülő, vagyis én. :)

Persze azért pozitívan alakult a dolog, hiszen tanévnyitó után már eldőlt, hogy Zsófi megkapja azt az óraszámot, amit a tanulási képességet vizsgáló bizottság JAVASOLT. S ezt azért emelem ki, hiszen ez tényleg csak javaslat. A befogadó intézmény nem köteles betartani, s sajnos országos szinten sok hely van, ahol nem is tudják, hiszen nincs rá kapacitás. Megjegyzem igazából itt sincs, mert több gyerek kerül a speciális csoportba, mint amennyit 1 gyógypedagógus és egy gyógypedagógiai asszisztens "kívánna". Úgyhogy minden tiszteletem nekik, hogy vállalják, és csinálják, és ami talán ennél is fontosabb, hogy szívvel csinálják a feladatukat.

Majd nem volt még ez elég. Ha jön a baj, csőstől jön. :) Végre bejutottunk a suliba, kicseréltük a pelust. Zsó puffadt hassal, feküdt a művelet után, kvázi nem bírt megmozdulni - gondolom én. Egyszer csak blaggy, hányt egyet. Kicsit sok volt a letykó a pociban, büfi meg nem volt evés után elegendő, így könnyített magán. Soha nem volt bukós, hányós; eddig háromszor volt hányásos problémája, abból 2x kontroll bennfekvésen a kórházban kapott el vírust. Szóval egész jó arányunk volt a 6 év alatt. :)Szerencsére ezután megkönnyebbült a kis pocija és minden rendben volt vele.

Szóval érdekes, de jó első napunk volt a suliban. (Sajna sikerült a 2. napra is némi megpróbáltatást eszközölnöm a gyereknek. Reggel frissen üdén kipattantam az ágyból ;) :), míg lányok aludtak az asztalra készítettem a reggelit, hogy Zsót meg tudjam etetni még suli előtt. Sajtos májkrémes kenyeret kentem neki, tele raktam ráadásnak paprikával. Kell a vitamin is. Mindenki felkelt, eljött a reggeli ideje. Zsó kicsit kérette magát az étellel, de minden falatot jó ízűen megevett, ami elütött a megszokottól, hogy minden falat után ráhúzott a teás üvegre. - ezt egyedül végzi, nagyon ügyes.
Nem tudtam mire vélni a sok ivást. Mikor végeztünk, gondoltam bedobok egy szelet kenyeret én is azon módon, mint ahogy Zsónak csináltam. Na akkor tudtam meg baja volt Zsónak. Erős volt a paprika. :) Na Zsó családban marad, nálunk mindenki megeszi a csípős dolgokat. :) Biztos ízlett neki, mert ha nem így lenne, üvöltött volna.

Az iskolából ma pozitív visszajelzést kaptunk, Zsó jó hangulatban volt. Megismerkedett a többi csoporttársával.
Persze hiba ide is csúszott, elfelejtettem neki tízórait csomagolni. :/ :)

Remélem holnap már jobban sikerül a nap.

Nem csak Zsófinak, hanem Nórinak is nagy nap volt a tegnapi. Az én cserfes kislányom óvodás lett. Egy kis katicabogár a Bóbita csoportban. Mivel bölcsiből ment át, nem kellett beszoktatás, már egyből maradhatott egész nap. Általában nem aggódom miatta, hiszen mindenhol/bárhol jól érzi magát, csak ne kelljen itthon lennie. De azért ez mégiscsak egy mérföldkő, egy nagy váltás, új gyerekek, új gondozók. Azért az én szívem is belesajdult egy kicsit. :)
Reggel úgy indultunk, hogy még föl se kelt, a takaró alól rámförmedt, hogy mikor indulunk már az óvodába, mert ő nagylány, és ő már oviba megy. (Kár hogy pár hét múlva ez már nem így lesz, na de kivétel erősíti a szabályt, miért ne lehetne. :) Uzsonna után mentem érte. Kicsit szontyolinak tűnt, de hamar vidám lett. Próbáltam finoman faggatni az első napról, nem volt túl szószátyár. De azért azt mondta holnap is eljön az oviba. :)- így is lett. :)