A vizsgálat - hmm - ??? - ! - ?? :)

Elterveztem, hogy szó szerint leírom majd, hogy mi történt az orvosnál - hiszen doktorral így még soha nem kommunikáltam. Tanulság: Az orvosok is emberek!!! :D - , de valamiért nem megy. Igaz a memóriám sose volt a legjobb, de most nem is igazán ez a gond. Nem tudom hogy írjak. Szeretném humorosra venni, mert majdnem az volt, azonban a súlya annak amiről a vizsgálat és a történet szól azért mégiscsak nehéz. És lehet itt a gond. Nem esett még le. A műtét szó hallatán nem éreztem semmi meglepődöttséget, pedig ahogy vesszük váratlanul ért a dolog. Az orvos mikor megpillantotta a röntgent, az volt az első reakciója, hogy feljajdult. Aztán miután megvizsgálta Zsófit, megkérdezte, mit tudok a röntgenről. Na ez a kérdés is váratlanul ért, főleg hogy tulajdon képen, nem tudtam róla semmit, kínos volt azt mondani, hogy azon kívül hogy az itteni orvos azt mondta nem jól fejlődött Zsófi csípője, lila gőzöm nem volt arról, mi a gond, amit mindketten láttak. Szóval még emésztgetem a dolgot, és remélem jól döntöttem, mikor ott helyben azt mondtam, jegyezzük elő a műtétre - ismerem magam, ha úgymond a kérdéssel jövök ki a vizsgálóból, akkor hónapokig azon fogok rágódni, húzva ezzel az időt - egyébként lehet még így is - hogy műtsük? Ne műtsük? Fura a bizonytalanság, hiszen elvileg nem életet veszélyeztető szív vagy agy műtétről van szó, na de azért mégiscsak másfél órán keresztül a műtőasztalon fog feküdni és a csontját vágják, fűrészelik,... és még akkor sincs garancia, hogy célt érünk. Most pedig engedjetek meg némi ismétlést a facebookról azoknak, akik lemaradtak a nap elejéről. :) Jól indul a nap. Kezdetnek "megfőztem majd megsütöttem" az egyetlen tölcséremet, s füstbe borítottam a lakást és mindenfelé fröcsögött a műanyag. Egy kis lélekjelenléttel és kreativitással formába önthettem volna az oltadt anyagot, s már is kész lett volna a házi hulladékfeldolgozó és újrahasznosító. Kíváncsi lennék mennyi mérget szíppantottam be. :) Aztán Zsó úgy kelt fel, hogy megint ufótrutyi folyt az orrából. - most volt másfél hétig beteg, szombat óta rendben volt már. Kb. 3 embernek sikerült neki mennem a táskámmal a kisboltban, majd még kettőt majdnem fellöktünk az állomáson. 2 helyen fenn akadtunk,... Elég kínos volt. Aztán a váróban Zsó tízórai után akkorát büfizett, amilyet még felnőttől sem soha, pedig higyjétek el, találkoztam otromba muksókkal - ránk szegeződött minden tekintet, csend mozdulatlanság. Utoljára drámaórán láttam ilyet. Rámosolyogtam a közönségre és minden ment tovább. 9:35-kor kimentünk a megállóba, 10 -kor még sehol a busz. Oltári hideg van!!!!! Majd megérkezett a busz. Tovább hajtott. ÁÁÁ!!!! Na de pár perc múlva felülhettünk a mentesítőre. Amin kifzettetik a plusz jegyet a minőségibb utazásért, és az hagyján, hogy nincs pl wifi és egyebek -eddig se volt, nem igényem, de még csak MELEG SINCS! Milyen örök elégedetlen egy fehérnép vagyok mi? :D Na azért minden rosszban van valami jó, Zsó aludt éjjel, evett, ivott, és egyelőre még a hamgulata is jó. Csak ne akarná folyton az üveget nyalogatni a buszon. ;)... ...... na mi sem változott a nap menetében. Kedves doktor úr elfelejtett minket, de telefonon sűrű bocsánat kérések közepette, megkért, ha tudunk, 5-ig valahol lenni, akkor megvizsgálja. Oké, de 7 -ig legyen meg a vizsgálat, mert haza szeretnénk jutni. Felvilágosult lévén még azt az infót is megosztotta velem, hogy felesleges a Népligetig menni, mert a Kosztolányin van megállója a keszthelyi busznak. :D Felháborodva kellene lennem, de nem tudom a vigyorgást abba hagyni. Tök jó fej volt a doki. Még jó, hogy van egy pártfogó rokon családunk, akik hogy az ő szavaikkal éljek: Ne aggódj, a feneketek alá tesszük a kocsit, s ha adnak fogadd el, ha ütnek szaladj el! Ezúton is köszönet nekik!.... ...Röviden és tömören: MŰTÉT Amúgy: Gyerekek! Én ilyen orvossal még nem találkoztam! Hogy mekkora jó fej volt! Alapos!, kedves, barátságos, ... Nem hagyta, hogy bemutatkozzak, előbb a gyerekkel úgymond lespanolt. :D Majd ha összeszedtem magam, még írok.:)....

"Holnap" újabb nagy utazás - SOTE Ortopéd Klinika

2 hete jártunk ortopédián, s most elterveztem, hogy ha megint semmit nem akarnak Zsófinak felírni, vagy nem hallgatnak meg rendesen, valahogy erőt veszek magamon és kis túlzással mondva a dokira borítom az asztalt, - pedig aki ismer tudja, hogy alig bírok sokszor megnyekkenni is. De végre nyitott fülekre találtam. Végre volt aki tudta, hogy nagyjából mi a rett szindróma. Végre volt aki megvizsgálta a kislányt. Végre volt aki kért neki röntgent! - hozzá teszem azonnal, így még csak azon sem kellett túl esni, hogy új időpontot adjanak, újra be kelljen menni a kórházba, újra várakozni kelljen. Végre volt aki tudta magáról, hogy kevés a problémához - vagy csak passzolta az esetet, ezzel inkább nem foglalkozik - bár ezt megcáfolta szerintem azzal, hogy a lelkemre kötötte tegnap mikor megkértem a beutalót a SOTE Gyermekortopédiai szakrendelésére, hogy a kapott eredményeket szeretné látni. S hála egy kedves "sorstárs családnak" - a szuper jó időpontért! Mindezek előzménye: Minden évben egyszer elmentünk ortopédiára, hogy elmondjuk, Zsófinak nincs rendben a térde, és az egyik lába rövidebb, mint a másik. Volt hogy kaptunk "segédeszközt" - bár egyiket sem tudtuk használni - volt hogy nem, mert az orvos szerint felesleges. Végül is igaza volt, mert "porosodik a szekrény tetején". De egyik orvos sem volt hajlandó legalább egy röntgent csináltatni Zsófinak - kicsit hibáztatom is magam, hogy nem volt annyi eszem, hogy már 3 évvel ezelőtt kicsikarjak egyet is - , hiszen ha belegondolunk mitől fejlődött volna Zsófinak rendesen a csípője? Nem jár, a nap nagy részében ücsörög, hol kocsiban, hol a földön. Nem volt neki rendesen terhelve, hogy minden úgy illeszkedjen, ahogy annak kell. Szóval én is jól "elcsesztem", s az orvosok is. Most meg aztán ki tudja mit lehet vele kezdeni. A térdéről már nem is beszélve. Mikor azzal találkozok, hogy úgysem tanul meg járni, minek neki normális ellátás, akkor szinte leírhatatlan a dühöm és a csalódottságom. Szerintem Zsófi megtanulhat járni, persze segítséggel. S azt tudom, hogy szaladni sosem fog, de ha már a lakáson belül oda megy, ahova akar, mert nem lesznek fizikai korlátai, akkor kicsit párhuzamosan ezzel, kicsit lehagyva ezt a szociális és értelmi fejlődése is nagyon kicsit előrébb haladhat. Szóval szorítsatok ismét nekünk, hogy minden rendben legyen az úton, lehetne kegyesebb is az időjárás:) S hogy tudjanak az orvosok valami használható, jó dologgal előrukkolni, amivel Zsófi ELŐRE LÉPHET! - szó szerint és képletesen is értve. :)

Miért nem adod intézetbe?

Újabb kényes témakört boncolgatok. Vad idegen emberek szólítanak le az utcán azzal a kérdéssel, hogy "Miért is nem adja/adod intézetbe a gyereket?", kifejtve, hogy tönkre teszem az életem, a családom életét, és egyéb nyalánkságok. (Az ismerőseim 98%-a szerintem nem nagyon mer rákérdezni - pedig nem harapok!) Ahogy telik az idő, egyre többet gondolkozom el ezen a kérdésen, és természetesen a megfelelő megoldáson és a megfelelő rövid, tömör, velős válaszon. Az tény, hogy elsiklani semmiképp nem lehet ezen téma felett, hiszen én is öregszem, velem is történhet baleset, s akkor a gyereknek valahova menni kell, s jobb a lelkiismeretemnek, ha tudom, hova kerül, ha én már nem tudok (ne adj isten nem akarok) gondoskodni róla. Azt lenne a legegyszerűbb rávágni a fenti kérdésre, hogy CSAK! Na de ez milyen válasz?? Olyan üres, és semmit mondó. A legtöbb válasz, amit kitaláltam, mindig további kérdéseket, sőt olykor kifejtős kérdéseket szül, aminek általában krokodil könnyek, és nehéz légzés a vége, így ki kell/kellett találni valami sokatmondót. (Ami ugyan még nem biztosíték arra, hogy a kérdező beéri vele.) Ez nagyon nehéz, hiszen pár szóban összefoglalni, nem lehet ezt: Szóval miért is? Mert szeretem. Mert az a legjobb egy gyereknek, ha családban nevelkedik, legyen az sérült, vagy ép. Mert még tudok róla gondoskodni. Mert olyan dolgokra tanít meg, amilyenre egy ép gyerek nem tud. Mert csak én tudok róla megfelelően gondoskodni. Mert ha baja van megölelem, megpuszilom, énekelek neki - az intézetben nem fognak. Mert a legközelebbi bennlakásos intézmény 50 km-re van - persze ha városon belül lenne ilyen, biztos könnyebb lenne a döntés. Mert egyre jobban ragaszkodik hozzám. - ez egyébként érdekes dolog, mert sokáig "baromira" nem érdekelte Zsófit, hogy kivel és hol van, s én mégis azt hittem jobban nem lehet hozzá ragaszkodni, de ahogy múlnak a napok, hetek, hónapok, mindig van egy új gesztus ami azt jelenti szeret, amiből tudom hogy egyre jobban szeret. Ami miatt még jobban, még erősebben kötődök hozzá. S ezek miatt nem lehet, nem tudom elengedni. Volt már az életemben olyan eset, amikor nagy döntést kellett hoznom, s nem volt mindegy mire hallgatok, a szívemre vagy az eszemre. Akkor határozottan az eszemre hallgattam, s jól döntöttem. Most is ezek között kellene választani, de a "mert-ek" egyelőre nálam felülírják azokat az észérveket, amelyek a intézményi elhelyezés mellett szólnának. És hogy mik az észérvek?? Röviden úgy fogalmaznék, hogy normális élet. (Szabadság. Munka. Baráti, munkahelyi kapcsolatok. Szórakozás. Az ép tesó lehetőségeinek tágítása - szakkörök, sport, gyerekrendezvények,...) Szóval a rövid, de nem túl frappáns válasz: Már választottam megfelelő intézményt Zsófi számára, s ha itt az ideje, szeretettel várják. - sajnos ezt is lehet még kérdésekkel nyújtani mint a rétes tésztát, és természetesen vannak olyan emberek, akikkel szívesen el is beszélgetek nagyon részletesen erről, de nem pofátlan idegenekkel, menet közben. :)

A nagy próba

Először is köszönet Fazekasné Paksa Nikinek és férjének, hogy eljuthattnk az NF-Walker próbájára, sajnos azt a gépet nem sikerült kipróbálni amelyiket szerettük volna, de majd később arról, hogy ez miért is nem baj. :)

Mindenkinek köszönöm a "szurkolást"! Jól jött, ráadásul Zsozsó minden várakozásomat felülmúlta (Létezik ez a kifejezés? :-)
Egész éjjel aludt, mosolyogva ébredt, nagyon ügyesen reggelizett.
Aztán egy kicsit időben megcsúsztunk, de azért csak elindultunk, Nórit bölcsiben leadtuk (kicsi szívem megint kimaradt a csavargásból), majd kissé sietős, de kellemes sétát tettünk az útbaeső parkban.

Az utazás remekül sikerült, Zsófi a maga lábcsavarós, tapsikolós, kerregős - berregős módján nyugiban volt.

Végre megérkeztünk, s mindjárt kicsi csalódás ért, hiszen a lényeget nem hozták el Bécsből. Na de egy másik szerkezetet azért kipróbáltunk.
Az osztrák "fiatalember" és magyar segítője nagyon kedves volt.

Zsófi előtt le a kalappal, még a fent említett 2 férfiú szerint is hihetetlen elsőre mennyire sok időt töltött Zsófi az NF-Walkerben. Szóval nagyon hasznos lenne, főleg, hogy nem ugrált ki a térdkalácsa szegény gyereknek míg állt a majdnem fix helyzetben és még tetszett is neki a szituáció. Aztán jött a fekete leves, így teljesen lemondtunk ezekről az eszközökről. Szomorúan és dühítően nevetséges ára van ezeknek - "Amit persze tudtunk, de nem sejtettünk" :). Az amit Zsófi most kipróbált 8000 Euro!!! Cirka 2.300.000 Forint, amit ki akartunk próbálni a kicsi változat 13.000 Euro, a nagy 20.000 Euro, cirka 5.700.000 Ft. Lehet ez osztrák és norvég színvonalon nem gáz, ha én is keresnék havi 2000 eurót, akkor lehet nem érintene ilyen felháborítóan rosszul. De ennyi pénz? Full extrás nyugati autót, kisbuszt, parasztházat lehet belőle venni, vagy évekig rendszeresen hordhatnám a gyereket útiköltséggel együtt napi 1-2 terápiára, arra amelyik csak tetszik. Egy ilyet még célnak sem érdemes kitűzni. Nem számítana feladásnak. Csak teljesen irreális. Úgyhogy maradunk a földön és elérhetőbb célokat tűzünk ki. Vagy meg kell nyerni a lottót!!!! A vissza út is zökkenő mentes volt, s mikor haza értünk, meglepetés várt minket. Zsófi kapott egy nagyon kedves kupakgyűjtőtől és kislányától egy csomagot, amiben egy olyan csörgő zörgő zsiráfot találunk (Több más mellett), amilyen volt már Zsófinak - nagyon szerette, csak elhagytuk a keszthelyi SZTK előtt, és már nem lett meg. Nagyon örültünk ennek az ajándéknak!!! (Ez a mappában még nem volt fejjel lefelé, mindenkitől bocsi a tökéletlenségekért. :) Aztán gyors evés után elmentünk húgicáért, a papa elé, megvettük a beígért pudingot - ez egyébként nagyon érdekes volt, mert szerintem Zsozsó teljesen tisztában volt vele hogy az meg lett neki ígérve. Nem tudom szavakkal leírni, egyszerűen látszott rajta. :) Szóval az árak miatti csalódást leszámítva szerintem egy szuper napot zártunk, nagy nagy dicséret Zsófinak, és vagy ezer puszi, amiért türelmes, kitartó ügyes és rendkívül jókedvű volt egész nap! :D A szurkolást pedig még egyszer köszönjük mindenkinek!!!

Várakozás - izgalom

Holnap egy kedves családdal Budapestre látogatunk, ahol kipróbálhatjuk az innowalk nevű járó/állító gépet, ami hiper szuper modern, na és persze nagyon drága szerkezet, de Zsófinak nagyon hasznos lenne, remélem teszik egyáltalán neki, és akkor jöhet a nagy döntés, elő teremtsük e rá a több ezer eurót vagy sem. Én személy szerint nagyon izgulok, kezdve attól, hogy alszik e éjjel, bírja e az utat, sikerül e vele kipróbálni a gépeket,.... ....bezárva azzal, hogy lehet e valami jó megoldást találni a gép beszerzésére. Részletfizetés, bérlés, bármi.... Kérlek szorítsatok nekünk!

A bili és ami benne van - vagy nincs!

Kényes kérdés ugyan, de nem mehetünk el afelett, hogy a rett szindrómás kislányok nagyobb részét érintő probléma a kakilás - nem kakilás, valamint az erőltessük bilire a gyereket tevékenység. A legtöbb gyermeknél, ahol nincs, vagy nem a normális módon zajlik a mozgás gyakran előfordul székrekedés. Ami sok sok fájdalommal és sírással járhat. Mit tehetünk?? Számos módja van annak, hogy hogyan lehet kiimádkozni azt, ami benn szorult - a masszázstól a kúpig, az étrend váltástól a gyógyszereken keresztül a beöntésig. Szerintem egyik sem barátságos módszer. :( Nálunk pont az ellenkezője fordult mindennek elő, de ez sem kellemesebb a másiknál. Zsófinál tavaly nyáron erős hasmenés kezdődött. Tény és való hogy nem futottam vele az első nap orvoshoz, gondoltam nem esett neki jól az étel amit kapott. Aztán csak nem múlt el a hígabb, napi többszöri székelés, de heti egy-két nap tök normális volt ami a pelusba került. Azért csak elmentünk a háziorvoshoz, aki szerencsére rendesen megvizsgálta Zsozsót, majd ultrahangra küldött minket. Megbeszéltük hogy ad beutalót belgyógyászatra is, és kiderítjük esetleg nem lehet e ételallergiája, valamint székletleoltást és vérvételt is csináltattunk. Az ultrahangon egy pénteki napon kértem időpontot, kb 1 hét múlva tudtak volna csak adni, de olyan rendes volt az asszisztens, behívott minket másnap SZOMBATRA! Az eddigi hasi UH-okhoz képest, ez egy alapos vizsgálat volt. Az orvos azt mondta, jobb lenne ha felvinném a kislányt a gyerekosztályra, mert szerinte bélgyulladása van, oda is adta a papírokat, amikkel szépen felbaktattam az osztályra, ahol közölte az ügyeletes, ha már eddig ráért ez a gyerek és 2 hete hasmenése van, akkor vigyem a leleteket hétfőn a házi orvoshoz, nem tartja indokoltnak a felvételt. Na bumm. Teltek a hetek, végre elérkezett az októberi időpontunk gyermek belgyógyászatra Zalaegerszegre. Teljesen nyugodt voltam, egy nagyon jó szakember, elismert orvos ül velem szemben, most aztán mindent kiderítünk. Na talán a legnagyobb csalódás ért mikor (az hagyján, hogy fogalma nem volt a rett szindrómáról elmondtam mi az és milyen problémák fordulhatnak elő) tulajdonképpen lekezelte a gyereket. Kiírt ugyan még egy vérvételt, uh-ot és székletleoltást, amik miatt 2x kellett 50 km-re vinnem a gyereket. Közben megint egy hónap telt el, novembert írtunk már, a hasmenés elmúlt - magától - s az orvos közölte, nincs semmi baja a gyereknek. "Kössz szépen." Csak épp 3 hónapba telt a nagy semmi, a gyerek közben átvészelt egy bélgyulladást. Nem volt rajtam kívül senkinek gyanús, hogy Zsófi állapotát és túl jó étvágyát tekintve olyan szorulásosnak kellene lennie, hogy csak na?Ezzel szemben sokat és hígat kakilt. Az igaz, hogy Zsófi nem klasszikus rett szindrómás, na de ennyire nem? Következő megállónk egy normális allergológus orvos felkutatása, aki kideríti nem tej vagy glutén érzékeny e, mert ugyan annak sem örülnék, ha úgy kellene kiszedni a kakit a gyerekből, de az se normális, hogy állandóan gázosak a belei, sokat kakil, ha meg nem akkor átüvölti az éjszakát. A másik kicsit ehhez a témához tartozó dolog a reflux. A fent már említett doki, nem vizsgálta ezt meg, mert ha rett szindrómás a lány, akkor biztos az is baja, holott van vizsgálati módszer erre a problémára is. Nem igazán értem ezt. Jó lenne egy olyan hely, ahol tényleg megvizsgálják már tisztességesen a gyereket. Mind belgyógyászatilag, mind ortopédiailag (Utóbbiról is van mit mesélni sajnos. De azt majd egy következő bejegyzésben.) A "Hurrá bilizek!" nem a legjobb kifejezés a témához, ugyanis nekem az agyamra megy Zsófi ráerőltetése a wc-re. Én elhiszem hogy van olyan sérült gyerek, akinél ez beválik, de mikor 30 percet ültök a "slozin" és semmi eredmény, csak hogy a gyerek feje vörösödik az idegességtől és kiabál, a kisebbik gyerek meg nyaggat, hogy kirakózz és rajzolj vele, reggel pedig amúgy is mindig elkéstek a bölcsiből, ez a szeánsz pedig nem rövidíti le a készülődési időt, na akkor nehogy már nekem ezt fű fa javasolja, és számon kérje tőlem ha nem csinálom. Biztos lenne még mit javítanom az időbeosztásunkon és a teendők fontossági sorrendjén, de úgy érzem nekem ez nem fér bele. Ti hogy vagytok ezzel érintett szülők??? S a szakember mit mond??? Várom a hozzászólásokat!! Legyen szép hétvégétek!!!

Zsófit is elérte - <3

Kedves olvasó!

Nem tudom ki hogy van a Valentin nappal, én különösebb jelentőséget nem tulajdonítok neki (Persze gimis koromban én is összorult gyomorral vártam, lesz e nekem is levél a suli folyosóján kihelyezett ládában.), tény hogy ma már jó bevételi forrás ez a nap, s rengeteg ember vevő is a csicsásabbnál csicsásabb, nyálas kacatok megvásárlására, de mindezek ellenére miért ne lehetne a szerelemnek és barátságnak is kvázi világnapja, hiszen most már annyi hülyeségnek van hivatalos napja a naptárban.
Na de nem is ez a lényeg. Zsófi rendszereren kap a napköziben az egyik fiútól rajzokat, édességet. Valentin nap alkalmából is R*** megajándékozta egy képeslappal. Nagyon aranyos, s egyben kellemetlen is a helyzet. A 30 körüli örök gyerek aki minden alkalommal közli, egy karsimítással kísérve hogy "Szia Betti! Én nagyon szeretem ám Zsófikát, vigyáztam ám rá, holnap is vigyázok!"
Annak ellenére, hogy nincs ezeknek a dolgoknak különösebb jelentősége, be kell látni, ezekben a fiatalokban is tombolnak a hormonok, s szerintem annak aki nem tanulta az ilyen szituációkat kezelni, mint ahogy én sem, az kellemetlen s arcpirító lehet.
Akiknél a sérült gyermek olyan helyre jár, ahol nagy korosztálybeli különbségek és enyhébb fokú értelmi sérültek is vannak, ti is tapasztaltatok hasonlót?

Mindenkinek kellemes hétvégét!