Kedves érdeklődő családok, barátok, szakemberek...! Ezt a blogot azért hoztam létre, hogy e két ritka genetikai probléma arcot kapjon. Hogy történeteinken keresztül megismerhessétek mi rejtőzik az ismeretlen szavak mögött; hogy a hasonló cipőben járó családok tudják, nincsenek egyedül; hogy megvitathassuk a felmerülő kérdéseket,... Remélem hasznos, elgondolkodtató dolgokat tárhatok elétek és szívesen fogadjátok majd olykor vicces vagy szomorú történeteinket is.
2013. március 26., kedd
"Holnap" újabb nagy utazás - SOTE Ortopéd Klinika
2 hete jártunk ortopédián, s most elterveztem, hogy ha megint semmit nem akarnak Zsófinak felírni, vagy nem hallgatnak meg rendesen, valahogy erőt veszek magamon és kis túlzással mondva a dokira borítom az asztalt, - pedig aki ismer tudja, hogy alig bírok sokszor megnyekkenni is.
De végre nyitott fülekre találtam.
Végre volt aki tudta, hogy nagyjából mi a rett szindróma.
Végre volt aki megvizsgálta a kislányt.
Végre volt aki kért neki röntgent! - hozzá teszem azonnal, így még csak azon sem kellett túl esni, hogy új időpontot adjanak, újra be kelljen menni a kórházba, újra várakozni kelljen.
Végre volt aki tudta magáról, hogy kevés a problémához - vagy csak passzolta az esetet, ezzel inkább nem foglalkozik - bár ezt megcáfolta szerintem azzal, hogy a lelkemre kötötte tegnap mikor megkértem a beutalót a SOTE Gyermekortopédiai szakrendelésére, hogy a kapott eredményeket szeretné látni.
S hála egy kedves "sorstárs családnak" - a szuper jó időpontért!
Mindezek előzménye:
Minden évben egyszer elmentünk ortopédiára, hogy elmondjuk, Zsófinak nincs rendben a térde, és az egyik lába rövidebb, mint a másik. Volt hogy kaptunk "segédeszközt" - bár egyiket sem tudtuk használni - volt hogy nem, mert az orvos szerint felesleges. Végül is igaza volt, mert "porosodik a szekrény tetején". De egyik orvos sem volt hajlandó legalább egy röntgent csináltatni Zsófinak - kicsit hibáztatom is magam, hogy nem volt annyi eszem, hogy már 3 évvel ezelőtt kicsikarjak egyet is - , hiszen ha belegondolunk mitől fejlődött volna Zsófinak rendesen a csípője? Nem jár, a nap nagy részében ücsörög, hol kocsiban, hol a földön. Nem volt neki rendesen terhelve, hogy minden úgy illeszkedjen, ahogy annak kell. Szóval én is jól "elcsesztem", s az orvosok is. Most meg aztán ki tudja mit lehet vele kezdeni. A térdéről már nem is beszélve.
Mikor azzal találkozok, hogy úgysem tanul meg járni, minek neki normális ellátás, akkor szinte leírhatatlan a dühöm és a csalódottságom.
Szerintem Zsófi megtanulhat járni, persze segítséggel. S azt tudom, hogy szaladni sosem fog, de ha már a lakáson belül oda megy, ahova akar, mert nem lesznek fizikai korlátai, akkor kicsit párhuzamosan ezzel, kicsit lehagyva ezt a szociális és értelmi fejlődése is nagyon kicsit előrébb haladhat.
Szóval szorítsatok ismét nekünk, hogy minden rendben legyen az úton, lehetne kegyesebb is az időjárás:)
S hogy tudjanak az orvosok valami használható, jó dologgal előrukkolni, amivel Zsófi ELŐRE LÉPHET! - szó szerint és képletesen is értve. :)
Feliratkozás:
Megjegyzések küldése (Atom)
szórítok nektek! puszi: kata
VálaszTörlés