2013. július 28., vasárnap

"Közös közösségi" programok - :)

Gátlástalanul elhordom Zsófit nyilvános helyekre, a legtöbbször jól sülnek el ezek a kalandok, mint ahogy a mai is, amikor is a karmacsi bucsuban jártunk. Persze ez a helyzet más, mert gyakorlatilag az ott lévők 95%-a ismer minket. De jó érzés, hogy egy kedves mosolyuk, pár jó szavuk, érdeklődésük, és bizony érintésük is van hozzánk. Számomra ez szívet melengető.


Nem beszélve arról, ha az alap komfort érzete Zsónak ki van elégítve, még élvezi is a forgatagot, a nyüzsgést, a gyerekzsivajt, a hangos zenét. Figyel, fülel, tanul. S még kér is. Kissé szomorkás lettem, mikor a többi gyerek futott az ugrálóvárba, és önfeledten ugrabugrált, és Zsófi kérőn "stírölte" a nagy, színes mozgó monstrumot, s a mellette lévő kacatos sátrat. De közben öröm is volt, hiszen nem közömbös számára a külvilág.




Nem rég , egy szülőcsoportban arról "diskuráltunk", hogy ki hogyan viseli a bámulást, az esetleges beszólásokat, és úgy általában az emberek reakcióit, mikor látják, érzékelik a sérült gyermeket a közelükben, és hogy van aki nem mer elmenni a gyerekkel különböző rendezvényekre. (Persze nálunk mindig lutri, hogy Zsófi mennyire viseli vagy élvezi az inkább Nórinak való programokat, de ha meg sem próbáljuk, akkor sosem tudjuk meg. Mi is voltunk már olyan szituációban, mikor jobbnak láttuk otthagyni a programot, s volt hogy mielőtt indultunk volna szóltak gorombán ránk, de mindez nem tántorít vissza attól, hogy a gyerekeket közösségbe vigyem.)


Vissza kanyar. Szerintem én már elég jól tűröm, és kezelem ha megbámulnak, ha nem tudják az emberek mitévők legyenek velünk, vagy ha sértegetnek. De azért sokat számít, hogy bal vagy jobb lábbal keltem e fel.) Nem lévén agresszív és odabökös, a sértéseket jobbára elnyeltem, vagy elengedtem a fülem mellett, persze kivétel erősíti a szabályt, van amit évek óta mesélek, ha épp a témához kötődik. Ilyen példa az, mikor nem akartak minket felengedni -5 fokban a buszra, mert a babakocsit nem lehet feltenni, persze a csomagtartó zárva, és egyébként is kicsi, összecsukott állapotban a bébihajtányt nem lehet tartani fizikailag, ha gyerek is van a kézben, és nem mellesleg még csak segíteni sem akart a sofőr, hogy gond nélkül feljussak a buszra. Megjegyzésként pattogott velem, hogy miért nem autóval járok, minek hurcolom a gyereket, meg hasonlók.


Aztán azért pozitívabb, vagy akár semleges dolgok. Város és város, nép és nép, nem és nem között is van különbség.
Például Hévízen sétáltunk egy viszonylag forgalmas helyen, a járókelők nagyobb része külföldi volt, és minden második c sapat megbámulta Zsófit - nem sértőleg - és odamosolyogtak neki. Pesten rá sem néznek, Keszthelyen, a lakhelyünkön sem nagyon néznek ránk, főleg a középkorúak. Az idősek megszólítanak, volt hogy csokit nyomtak a kezünkbe, 1-1 idősebb bácsi kiosztott vagy tényleg tök hülye tanácsokkal, sőt utasításokkal látott el. A fiatalok a legérdekesebbek számomra. A környékünkön 2 középsuli is van. A lányok, nem mernek ránézni a gyerekre, sokkal több fiú (úgy hiszi) titkon bámulja, utána néz. És ők sem sértőleg. Mintha a marcona tini külső érzékenyebb lelkeket takarna, mit a bájos csajoké. Persze ez ahogy idősödnek, mintha az ellenkezőjére változna, de azért nem mernék általánosítani.


Kis kalandozás után megint vissza térek a közösségre. Járunk strandra, játszótérre, még múzeumban is voltunk, bűvészelőadáson, állatkertben, koncerten, futóversenyen,....
S azért az esetek nagy részében jókat tapasztaltam. Van egy olyan érzésem, hogy ahogy idősödik a gyerek, és a korát illetően felnőtté válik, már nem lesznek az emberek olyan toleránsak, de addig még van pár év, lehet a társadalmat kismértékben formálni, ha megváltoztatni nem is; lehetnek még az emberek elfogadóbbak, érdeklődőbbek, bátrabbak. Persze mindig lesznek bunkók, és hülyék, de velük meg nem kell foglalkozni. Ki a sérülteket nem bírja, ki a politizálókat, ki a melegeket, ki a cigányokat, ki a rövid hajúakat, ki a piszéket, ... fehéreket, feketéket, tarkákat. Nem lehetünk mindenkinek kedvesek, szépek.
S minden sérültet nevelőt arra buzdítok, hogy MOZDULJATOK KI! S a jó élményeket emeljétek ki a képzeletbeli idővonalaitokon!

Megint kesze kusza lett, csapongó. S nem teljes, de azt hiszem fáradt vagyok összeszedni még azt a sok mindent, amit itt leírnék nektek. Egyszer kétszer majd még visszatérek erre a témára, kalandjaink hozzáadásával- :)

Puszi és köszönet mindenkinek, aki olvas!


Elszáll a kismadaram. :)

2013. július 26., péntek

Csupa szórakozás és élmény

Nagyon ritkán jutok el olyan helyre, ahol szórakozni lehet, ahova igazán csinosan fel lehet öltözni. Talán még nem is voltam.

A képet Tóth Gábor készítette)

Ezért nagyon nagy élmény volt számomra az a kiállításmegnyitó, ami a rett szindrómás lányokért, Zsófiért is megvalósult.
Ezen a héten kedden (2013. július 23.) tartottuk - talán mondhatom így :) - a Közelebb! kampány első kiállításmegnyitóját Budapesten a Mozaik Kávézóban. 10 Balla Vivienne fotó került a falakra, amelyeken színészek és rett szindrómás lányok, köztük Zsófi is szerepel. Olyan büszkeség fog el, hogy ezt mondhatom. Zsófi ebben a különleges helyzetben. S tulajdonképpen én is, s nem csak különleges, de megtiszteltetőben is.

(A képet Solti Attila Tamás készítette)

Nagyon jó volt, hogy belekukkanthattam ennek az eseménynek, és az alapítványnak köszönhetően a budapesti esti forgatagba, amiben még soha nem volt részem. Kiöltözhettem, és bár nem a legelőnyösebb volt a hacukám, de nagyon jól éreztem benne magam, s hogy őszinte legyek, a sok sok színes és érdekes ember között talán nem is tűntem ki, gátlások nélkül vegyülhettem el és érezhettem jól magam. Egyedül, gyerekek nélkül, jó emberekkel.
Sosem volt szereplési vágyam, de jó volt valami fontosban részt venni, és szerepelni benne.

:) :) :)



Persze megint a hátam mögött sorakozik egy csomó ember akinek köszönhetem, hogy ott lehettem a Mozaikban. (Köszi anya és apa, hogy akik vigyáztak a lányokra; köszi tesóm, hogy kölcsönadtad a ruhád; köszi Paksa Niki - fodrászom, sminkesem és "felékszerezőm"; köszi a fuvart és szállást Gyuszinak; köszi Szabina barátnőm azt, amit nem nevezek nevén :); köszi Kati a szervezést; és köszönöm a Mozaiknak és minden támogatónak a sok sok munkát és megjelenést.

Legközelebb, szeptember 6-án és 17-én ti is gyertek el, akkor már az Átrium Filmszínházba! Felejthetetlen élményben lesz részetek! :)

2013. július 18., csütörtök

Tábor

Több mint egy hónapja nem írtam bejegyzést, lesül a képemről a bőr. :) Pedig aztán elég esemény dús volt az elmúlt időszak, Zsófinak és nekem is.

A legnagyobb a Rett Családi és Terápiás Tábor Agárdon, június 30. és július 5. között.
Engedjétek meg, hogy egy nagy nagy KÖSZÖNÖM-öt mondjak máris mindazoknak, - a teljesség igénye nélkül -, akik hozzá segítették Zsófit ahhoz, hogy ott lehessen, ott jól érezze magát.

Szili Danijela - kuratóriumi elnök MRSZA
Edinger Katalin - kuratóriumi tag MRSZA
László Tímea
Markó Dorottya - Zsófi segítője
Altbacker Zsuzsanna - Zsófi segítője
Barcsai József - szállítónk
"lovasok"
"KUTYÁSOK"
.
.
.
.


Nagyszabású írásra készültem, a magam, Zsófi és segítői nézőpontjából is leírva a tábort, leírva a jelenlegi állapotomat, de valahogy nem megy. Magamban vagy 100 -szor megfogalmazódott már, de képtelen vagyok leírni. Annyi minden kavarog és gyűlik a fejemben napok/hetek óta, aminek rendbetételén a "problémáim" - piszlicsáré lelki nyavalyák - sem segítenek, s mivel elég negatívnak, rossz kedvűnek érzem magam, nem tudok jól írni, még erről a szuper jó dologról sem mint a tábor. (Lehet hogy egy másik írásban robbanni fogok, s előre elnézést amiért rátok zúdítom magam.)


Szóval kanyar vissza Zsófira:

A tábori képeket látva és a beszámolókat hallgatva, úgy érzem és látom, hogy Zsónak ez egy nagy kaland volt, ő szuperül érezte magát, persze az utolsó előtti éjszakát leszámítva, de azért itthoni viszonylatban is az már jó aránynak számít ha 5 éjszakából csak 1-et kiabál végig, hát akkor még idegen környezetben.
S nemhogy jól érezte magát, még "barátot" is szerzett, egy Jakab nevű kisfiú személyében. :)
Ami a legjobban tetszett neki szerintem, az a kutyás foglalkozás. Simán párnának használta a gyönyörű fekete ebet.
Azt szerintem mondanom sem kell, hogy egy ilyen tábor csak önmagában is egy remek kezdeményezés, és remélem minden lány, szülő és segítő legalább annyira jól érezte magát, mint Zsófi. Remélem jövőre is lesz lehetőség megrendezni még több rettes lánynak ezt az eseményt.

Amit hiányoltam Zsófitól, hogy nem volt tőle kacarászós élménybeszámoló, mint amit 1-1 kiruccanás alkalmával szokott csinálni. Lehet hogy csak a 6 napot kicsit tovább tartott felemésztenie, nem tudom, s úgy gondolta, hogy a tábor utáni valamelyik éjszaka pótolja a dolgot, s órákon keresztül megállás nélkül felváltva nevetett, mosolygott, kacagott és röhögött.

Ami engem illett, idén nem volt nehéz ott hagyni Zsófit a táborban, persze 1-szer 1-szer azért én is elbizonytalanodtam; de szidtam is magam, vagy csak a lelkiismeretem kalapálta a fejem, hogy alig vártam már, hogy kicsit megszabaduljak Zsófitól. Legalábbis éjszakára. Végre nem kellett senkihez felkelni. :)
Egy csomó tervem volt a szabadságom idejére, amiből semmi nem sikerült, de azért voltak jó és spontán programjaim is. Gyerekek! MOZIBAN VOLTAM! Utoljára gimiben (Úr Isten! 8 éve) voltam moziban, akkor is kötelező jelleggel a Sorstalanság című filmen. De ez most, hát komolyan mondom, rá tudnék szokni. :)
Sajna feltöltődés helyett azért sikerült egy csomó negatív energiát beszívnom, amit még nem tudom hogyan fordítok az ellenkezőjére, de megpróbálom majd. Hogy közhelyes legyek kicsit, egyszer fenn, egyszer lenn.

KÉPEK: Valamiért egy fotót sem sikerült feltölteni, - amit nagyon sajnálok, mert olyan jókat válogattam, de a következő linken azért megtekinthetitek őket!!!

NA jó, a linket sem sikerült, de a lenti alapján rátaláltok.


http://www.rettszindroma.hu/foto/csaladi-es-terapias-rett-taboragard-2013

(Nesze nekem negatív energiák, még ez sem sikerül. Mindjárt robbanok. ÁÁÁÁÁÁÁÁÁ!) :)