Hétköznapi problémák, nem hétköznapi gyerekkel

Jó rég írtam már igaz? :)

A mai téma nagyon általános dolgokról szól, amik szinte minden családban előfordulnak, léteznek, csak úgymond természetesek, és megoldhatók. Na már most nálunk sincs ez  máshogy. Mi is benn vagyunk egy élethelyzetben, amit meg kell oldani, s rajtunk múlik, hogy honnan nézzük a megoldandó feladatokat. Azt problémának tekintjük e vagy természetesnek. :)

Az egyik ilyen az UTAZÁS - tömegközlekedéssel. Mindenki utazik. Ki így, ki úgy. Nincs benne semmi ördöngösség. Te is cipeltél a piacról "mázsás" szatyrokat, te is aggódtál már, hogy felférsz e következő járatra. Te is húzkodtad a gyereked busszal az orvoshoz. Miben lenne más nekünk? :) Semmiben. Mégis sokan hüledeztek ezen tényleges csodálkozással vagy együttérzéssel vagy csak hogy mondjanak valamit, hogy hogyan buszozok, vonatozok Zsófival, vagy 2 gyerekkel is akár, főleg Budapestre. Számomra ez sosem volt kérdés, és lehet ha nem vagyok ebben a szituban, én is csak megkérdezném a másiktól, hogy mégis hogyan csinálod?
Talán ezt dobta a gép? Szükség törvényt bont? ... stb. stb.
Természetes volt, hogy utazunk, mert muszáj volt. Olykor ütköztünk nehézségekbe, s ahogy Zsófi növekszik egyre többe. Aluljárók, lépcsők itt, lépcsők ott, segítőkészség és tolerancia hiánya, beszólások, megjegyzések; de valahogy mégis úgy érzem ez eltörpül minden egyes jó szándékú ember közeledésével, akik kéréssel vagy kérés nélkül segítenek a buszra, vonatra felszállni; akik beteszik a csomagtartóba a kocsinkat és a poggyászunkat; akik átadják a helyet, akik elviselik ha Zsófi rossz passzban van és eladja a buszt az üvöltéssel, akik segítenek Zsófit kocsistól felcipelni 30 lépcsőfokon; akik a buszmegállóban megfogják a gyereket, pedig mélyen belül félnek tőle, mert nem ismerik, mert másnak látják - ezzel úgy gondolom nincs is baj. Akkor lesz baj, ha 30 év múlva is másnak látják az emberek a sérülteket, és nem nevelünk egy olyan generációt, amelyik elfogadóbb, türelmesebb, toleránsabb, segítőkészebb. Mert ugyan a halmozottan sérültek nem lehetnek aktív részesei a társadalomnak, de voltak, vannak, és sajnos lesznek is - ezért meg kell tanulni velük együtt élni, együtt időt eltölteni, és elhihetitek, nagyon hálásak tudnak ők is lenni azért, ha emberszámba veszik őket. :)

Közlekedés - AUTÓVAL - Ami ebben nekem a legmegterhelőbb az a kérés. Mert ugyan van aki szívesen segít (tesóm, és pesti rokonaim, támogató szolgálat) de ők sem állhatnak mindig rendelkezésemre. Fel lehet tenni a kérdést, hogy miért nem szerzek magamnak autót, de annak meg van az oka. Félek vezetni, nem tudnám fenntartani a járművet, ja és a lényeg, nem tudok venni. :)
 Így főleg ha hosszú távon utaztunk, utazunk, a tömegközlekedést szoktam választani, már csak a költséghatékonysága miatt is. Hiszen ha Zsófival együtt utazom, vásárolhatok kedvezményes jegyet. :)

KÖZÖS ÉTKEZÉSEK - a minap a Magyar Rett Szindróma Alapítvány megbízásából járt nálunk egy kedves szakember (=Zs.) , aki Zsófira szinte rémisztően - ezt próbáljátok pozitívan értelmezni - nyitott. Ami szintén meglepő, hogy Zsófi pedig felé elfogadó.  Így esett, hogy abban a pár órában míg nálunk járt, nem volt gondom Zsófira. S hogy az alap témánál maradjak, eljött az ebédidő, Zs. elvállata a kislány etetését, amivel nekem lehetőségem nyílott együtt enni Zsófival. Ez nálunk nagyon ritka. Vagy előtte eszek, vagy utána, de vele együtt szinte soha,  max ha a szüleimnél vagyunk, és édesanyám eteti. Az együtt étkezés öröme kimaradt az életünkből. Zsófi kapálózik, belenyúl, tapsol, lehúz, kiborít, forgolódik, bürrög, etetni kell, így fizikailag lehetetlen vele nyugodtan párhuzamosan étkezni.
Furcsa érzés ezt írni. Ahogy jönnek egymás után a szavak, egyre jobban tudatosul, hogy hoppá, igazán ez fel sem tűnt eddig. :D

KÖZÖSSÉGI PROGRAMOK, kiruccanások - ez csupa öröm és csupa bosszúság. :)
Normál esetben az ember elindul némi elemózsiával és innivalóval kirándulni, vagy egy programra. Minden szép és jó, ha ürítési gondod van elmész egy nyilvános wc-be vagy bekéretőzöl egy kávézóba. Ha unod a műsort, kislisszolsz csendben a kijáraton. Tiszta sor. Pikk pakk minden megoldható.
Mindez halmozottan sérült gyermekkel (aki ugye nem megy már össze:) azért nem ennyire egyszerű.
Indulás. Tiszta pelus, tiszta ruha, az utolsó pillanatban újra bekaksizik, vetkőztetés, újra öltözés, legyen pelenkázó felszerelés, pótruha - pedig teljesen tisztában vagy vele, hogy esélyed nincs nyilvános helyen sehol tisztába tenni - aztán legyen nálad cumisüveg, pót innivaló, ennivaló, etetős kendő, kedvenc játék, cumi, magadnak egy pótfelső, mert tuti rád bürrögi, folyatja a kaját, .... szóval egy nagyobb bevásárló szatyor vagy egy kisebb utazótáska az ami talán elegendő méretű ahhoz, hogy mindent elpakolj. (A strandolásról már ne is szóljunk .) Aztán mire összerendezed magad, a hajad újra kócos, az a kevés kis sminked elkenődik, mikor az ajtót becsuktad, még tuti eszedbe jut, hogy zsepit, telefont nem raktál. :D
Végre lecipelted a málhát és a gyereket a második emeletről, s indulásra készen állsz.
 A program tök jó, remélhetőleg a gyerekek is élvezik, az emberek mosolyognak rád, hogy kimertél mozdulni otthonról problémás gyerekkel is. S ha az a gyerek üvöltés, bürrögés, nyakig kakálás nélkül kibírta  a napot, te pedig élvezhetted a tömeget és még ha szerencséd van néhány ismerős társaságát, már oltári nagy sikerélményed van. :D

BETEGSÉGEK - Zsófi sem betegesebb a többi vele egy korú gyereknél, sőt, szerintem egész jó az immunrendszere. Így ő is csak a tipikus náthától, megfázástól és más jellegű gyermekbetegségektől szenvedett már, nem jobban mint az ép gyerekek, csak annyi különbséggel, hogy amíg az átlagos gyerek meg tudja mondani vagy mutatni, hogy hol fáj, mit érez, köhög ha fáj a torka, addig Zsófi nem. Így ez megnehezíti a betegség felismerését.
Az elmúlt hetekben például  - őszinte leszek nagy örömömre - elkaptuk a bárányhimlőt. Fú de ronda volt. :) De Zsófi - és Nóri is -egy hős volt. Egyetlen egy hólyagot sem kapartak el, nagyon nyűgösek sem voltak.
Megmondom őszintén én nem bírtam volna. Én a fülgyulladástól is bőgtem tavaly, kínomban ütöttem a párnám, s a falat is kapartam volna,  hogy a gyerekek hogy bírják ezt a sok nyavalyát ilyen ügyesen???!!!


..... folytatás következik (gyermekfelügyelet, munkavállalás, ünnepek.........)

Sok minden történt velünk az elmúlt hónapokban, főleg velem, majd egy bejegyzésben arról is írok :), de a folytatásig egy kis képes összeállítás: