2013. február 21., csütörtök

A bili és ami benne van - vagy nincs!

Kényes kérdés ugyan, de nem mehetünk el afelett, hogy a rett szindrómás kislányok nagyobb részét érintő probléma a kakilás - nem kakilás, valamint az erőltessük bilire a gyereket tevékenység. A legtöbb gyermeknél, ahol nincs, vagy nem a normális módon zajlik a mozgás gyakran előfordul székrekedés. Ami sok sok fájdalommal és sírással járhat. Mit tehetünk?? Számos módja van annak, hogy hogyan lehet kiimádkozni azt, ami benn szorult - a masszázstól a kúpig, az étrend váltástól a gyógyszereken keresztül a beöntésig. Szerintem egyik sem barátságos módszer. :( Nálunk pont az ellenkezője fordult mindennek elő, de ez sem kellemesebb a másiknál. Zsófinál tavaly nyáron erős hasmenés kezdődött. Tény és való hogy nem futottam vele az első nap orvoshoz, gondoltam nem esett neki jól az étel amit kapott. Aztán csak nem múlt el a hígabb, napi többszöri székelés, de heti egy-két nap tök normális volt ami a pelusba került. Azért csak elmentünk a háziorvoshoz, aki szerencsére rendesen megvizsgálta Zsozsót, majd ultrahangra küldött minket. Megbeszéltük hogy ad beutalót belgyógyászatra is, és kiderítjük esetleg nem lehet e ételallergiája, valamint székletleoltást és vérvételt is csináltattunk. Az ultrahangon egy pénteki napon kértem időpontot, kb 1 hét múlva tudtak volna csak adni, de olyan rendes volt az asszisztens, behívott minket másnap SZOMBATRA! Az eddigi hasi UH-okhoz képest, ez egy alapos vizsgálat volt. Az orvos azt mondta, jobb lenne ha felvinném a kislányt a gyerekosztályra, mert szerinte bélgyulladása van, oda is adta a papírokat, amikkel szépen felbaktattam az osztályra, ahol közölte az ügyeletes, ha már eddig ráért ez a gyerek és 2 hete hasmenése van, akkor vigyem a leleteket hétfőn a házi orvoshoz, nem tartja indokoltnak a felvételt. Na bumm. Teltek a hetek, végre elérkezett az októberi időpontunk gyermek belgyógyászatra Zalaegerszegre. Teljesen nyugodt voltam, egy nagyon jó szakember, elismert orvos ül velem szemben, most aztán mindent kiderítünk. Na talán a legnagyobb csalódás ért mikor (az hagyján, hogy fogalma nem volt a rett szindrómáról elmondtam mi az és milyen problémák fordulhatnak elő) tulajdonképpen lekezelte a gyereket. Kiírt ugyan még egy vérvételt, uh-ot és székletleoltást, amik miatt 2x kellett 50 km-re vinnem a gyereket. Közben megint egy hónap telt el, novembert írtunk már, a hasmenés elmúlt - magától - s az orvos közölte, nincs semmi baja a gyereknek. "Kössz szépen." Csak épp 3 hónapba telt a nagy semmi, a gyerek közben átvészelt egy bélgyulladást. Nem volt rajtam kívül senkinek gyanús, hogy Zsófi állapotát és túl jó étvágyát tekintve olyan szorulásosnak kellene lennie, hogy csak na?Ezzel szemben sokat és hígat kakilt. Az igaz, hogy Zsófi nem klasszikus rett szindrómás, na de ennyire nem? Következő megállónk egy normális allergológus orvos felkutatása, aki kideríti nem tej vagy glutén érzékeny e, mert ugyan annak sem örülnék, ha úgy kellene kiszedni a kakit a gyerekből, de az se normális, hogy állandóan gázosak a belei, sokat kakil, ha meg nem akkor átüvölti az éjszakát. A másik kicsit ehhez a témához tartozó dolog a reflux. A fent már említett doki, nem vizsgálta ezt meg, mert ha rett szindrómás a lány, akkor biztos az is baja, holott van vizsgálati módszer erre a problémára is. Nem igazán értem ezt. Jó lenne egy olyan hely, ahol tényleg megvizsgálják már tisztességesen a gyereket. Mind belgyógyászatilag, mind ortopédiailag (Utóbbiról is van mit mesélni sajnos. De azt majd egy következő bejegyzésben.) A "Hurrá bilizek!" nem a legjobb kifejezés a témához, ugyanis nekem az agyamra megy Zsófi ráerőltetése a wc-re. Én elhiszem hogy van olyan sérült gyerek, akinél ez beválik, de mikor 30 percet ültök a "slozin" és semmi eredmény, csak hogy a gyerek feje vörösödik az idegességtől és kiabál, a kisebbik gyerek meg nyaggat, hogy kirakózz és rajzolj vele, reggel pedig amúgy is mindig elkéstek a bölcsiből, ez a szeánsz pedig nem rövidíti le a készülődési időt, na akkor nehogy már nekem ezt fű fa javasolja, és számon kérje tőlem ha nem csinálom. Biztos lenne még mit javítanom az időbeosztásunkon és a teendők fontossági sorrendjén, de úgy érzem nekem ez nem fér bele. Ti hogy vagytok ezzel érintett szülők??? S a szakember mit mond??? Várom a hozzászólásokat!! Legyen szép hétvégétek!!!

Nincsenek megjegyzések:

Megjegyzés küldése