Kedves érdeklődő családok, barátok, szakemberek...! Ezt a blogot azért hoztam létre, hogy e két ritka genetikai probléma arcot kapjon. Hogy történeteinken keresztül megismerhessétek mi rejtőzik az ismeretlen szavak mögött; hogy a hasonló cipőben járó családok tudják, nincsenek egyedül; hogy megvitathassuk a felmerülő kérdéseket,... Remélem hasznos, elgondolkodtató dolgokat tárhatok elétek és szívesen fogadjátok majd olykor vicces vagy szomorú történeteinket is.
2013. február 4., hétfő
A csapda :)
Zsófim néhány átaludt éjszaka után ismét a "bulizás" mellett döntött. Nagyon nehéz rájönni sokszor, hogy mi a baj, mert ahogy észre vettem, ő képes dolgokat túlreagálni - ami végül is megérthető, hiszen nincsenek birtokában a kommunikáció használható eszközei. De mikor torka szakadtából üvölt, feszegeti magát, kattogtatja a térdét és kezét a torkára dugja, hát nem pont arra gondolok, hogy nem tetszik neki a tojásos nokedli, hanem péksütit akar enni; vagy hogy ő a délután kellős közepén fürdeni akar; vagy hogy a tizedik büfi után még mindig van "coca a pociban" csak nem jön ki - pedig bizony ezek is megtörténtek.
Az meg különösen jó, mikor tudod mi baja, de nem tudsz rajta segíteni. Belekerülsz a csapbába. Tudod hogy éhes és azt is hogy álmos. - De az evéshez túl fáradt, az alváshoz meg üres a pocak és egyszerre enni is aludni is 5 évesen már nem megy. Régen ment a dolog, két katona közt szundított pár percet, majd falatot követelt és így tovább.
Az a helyzet is kellemetlen, mikor tudod, hogy fáj a pocija, mert annyira gázos, és gyógyszer ide, masszázs oda, az állapot nem javul. Sőt minél jobban segíteni akarsz, minél jobban nyugtatnád, annál ingerültebb a gyerek, te meg tehetetlenül és lelkiismeret furdalással hallgatod az üvöltését semmit sem téve percekig, hátha 15 perc múlva már hozzá szólhatsz, megérintheted anélkül, hogy elutasítana.
Ti hogy oldjátok meg ezeket az akadályokat érintett szülők? Vagy van egyáltalán ilyen probléma a ti lánykáitokkal is??
Tud erre bárki jó tanáccsal szolgálni?
Feliratkozás:
Megjegyzések küldése (Atom)
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése