2013. február 7., csütörtök

Rádöbbenés - egy régebbi "facebook kitörés" kiegészítése. :)

Jean-Louis Fournier: Hova megyünk Papa? " Soha nem fogom elfelejteni az első orvost, akinek volt bátorsága közölni velünk, hogy Mathieu menthetetlenül abnormális. Fontaine professzor a neve, Lille-ben történt. Azt mondta, ne áltassuk magunkat. Mathieu visszamaradott, mindig visszamaradott lesz, akárhogy is, nincs mit tenni, testileg-értelmileg fogyatékos. Aznap éjjel nem aludtunk túl jól. Emlékszem rémálmaink voltak. Addig ködös diagnózisokat hallottunk. Mathieu visszamaradott, de azt mondták, csak testileg, értelmileg nincsenek gondok. Sok szülő meg barát nyugtatott bennünket, olykor ügyetlenül. Ahányszor meglátták, azt bizonygatták, hogy meglepően sokat fejlődött. Emlékszem, egyszer azt feleltem nekik, szerintem meglepően keveset fejlődött. Csak rá kellett néznem a többi gyerekre. Mathieu puha volt. Nem tudta egyenesen tartani a fejét, mintha a nyaka gumiból lett volna. A többiek gyerekei már felálltak, erőszakosan követelték az ennivalót, Mathieu pedig csak feküdt. Soha nem volt éhes, egy angyal türelme kellett az etetéséhez, és gyakran lehányta az angyalt. " Ezt már sokszor elolvastam. Minél többet rágódom ezeken a sorokon, annál biztosabban érzem, hogy szerencsés vagyok, amiért nem kellett hirtelen szembesülnöm azzal, hogy oltári nagy zűr van a gyerekkel, hanem fokozatosan lassan érlelődve kellett feldolgoznom Zsófi fogyatékosságát. (Ez nem a legjobb szó, de ez van.)Persze hideg zuhany engem is ért ezzel kapcsolatban, csak egy kis fáziskéséssel. -ezt olvashatod lejjebb. Valamint szerencsésnek érzem magam amiatt, hogy nem kellett átélnem azt amit a rett szindrómás gyerekek szüleinek, amikor a normálisan fejlődő kislány egyszer csak elveszíti megtanult képességeit. "Kiváltságosnak" érzem magam, hogy az arany középutat járhattam/járhatom. Persze a "sárga köves" út vége ennek sem az, amit az ember megálmodott magának. Mi az út vége és mikor érünk a célba? Mi lehet a célállomás? A végállomás túl reális, a célállomás pedig túl irreális. Talán jobb ezen nem rágódni, de nem is elkerülhető. Idővel muszáj lesz átgondolni.
2012. november 20. Rádöbbenés. (Csak most?) Lehet nem ez a megfelelő hely, és mód arra, hogy kiírjam magamból a kesze kusza gondolataimat, de az utcára mégsem mehetek kikiabálni magamból a démonjaimat. Már pár hete minden alakalommal, mikor 5-6 éves gyerekeket látok, és Nórit a társaihoz bekísérem a csoportszobába a bölcsödébe, elfog valami furcsa, szomorú, dühítő érzés, de igyekeztem visszafojtani. (Lehet már 5 éve, 4 hónapja és 29 napja ezt teszem?) Ma reggel Nórit elvittem bölcsibe, Zsófit napközibe! Haza felé kézen fogva SÉTÁL előttem egy anyuka a kislányával – BESZÉLGETNEK, nevetnek. És akkor mintha nyakon borítottak volna egy nagy vödör vízzel. Kirázott a hideg és, és … leírhatatlan amit éreztem. Napközibe! Napközibe vittem a gyerekem. Mi a franc az, hogy napközi? Óvoda! Óvodába kellett volna vinnem! Vinnem? Kísérnem! Mindig motoszkált bennem, de nem mertem kiengedni a kétségbeesést. Nem volt rá időm. Sodródtam a kötelezettségekkel, a reménnyel. Nem volt 24 órában a szemem előtt az önálló ép gyerek példája. És most, hogy Nóri már elég nagy, hiszen már bölcsibe jár, szerepjátékot játszik, foglalkoztató füzeteket töltünk ki, eszik, iszik egyedül, egyedül használja a wc-t és mosdót, kinyilvánítja az akaratát, beszél(!), belém hasított, hogy ami eddig ha nem is volt normális, de majdhogynem természetesnek tűnt - az rendellenes. Tudtam ezt eddig is, csak nem ismertem el. Zsófi így jó ahogy van, mindig lehet jobb. De nem, Zsófi nem jó így ahogy van, és nem lehet sokkal jobb. Azon kellene gondolkodnom, hova iratom szeptemberbe iskolába, milyen sportra, táncra, szakkörre fog járni? Azon kellene gondolkodnom, hogy karácsonyra melyik Barbie babát, társasjátékot, könyvet vegyem meg neki, ha beleszakadok, akkor is. De nem, nem gondolkodhatok ezen. Marad a napközi, marad a gyógytorna, marad a csörgő. És mi lesz később? Zsófi megtanul járni? Vissza jön az epilepszia? Nekünk el kell e jutnunk a szondán etetésig? Tudom e majd emelgetni? Bírom e később is az átüvöltött éjszakákat? Marad e a csörgő később is, vagy egy szinttel feljebb léphetünk a játéktevékenység lépcsőjén?... Nórinak vajon ki tudom majd elégíteni a társadalom által szabott elvárásait? 100% -osan tudok neki segíteni? Hiszen Zsófival nem lehet mindig olyan programra menni, ami Nórinak való. Hogy viszem színházba? Hogy viszem iskola után szakkörre, sportolni? Ha valamiben nagyon jó lesz, hogy viszem versenyekre? Szeretni fogja akkor is a tesóját, és elfogadja majd ha sok mindenből miatta marad ki? Hogy lehet ezt elkerülni? Hogy lehet mégis jót tenni mindkettőjüknek?... Marad a sodródás és majd csak minden megoldódik valahogy. Ez legyen a legnagyobb gondom, ennél rosszabb sose legyen. Hiszen míg sokaknak több és nagyobb problémával kell megküzdenie, addig ez a kérdésrengeteg eltörpül, s rejt magában megoldást. Biztosan tudom, hogy van megoldás. Jó megoldás.

Nincsenek megjegyzések:

Megjegyzés küldése