2013. március 6., szerda

Miért nem adod intézetbe?

Újabb kényes témakört boncolgatok. Vad idegen emberek szólítanak le az utcán azzal a kérdéssel, hogy "Miért is nem adja/adod intézetbe a gyereket?", kifejtve, hogy tönkre teszem az életem, a családom életét, és egyéb nyalánkságok. (Az ismerőseim 98%-a szerintem nem nagyon mer rákérdezni - pedig nem harapok!) Ahogy telik az idő, egyre többet gondolkozom el ezen a kérdésen, és természetesen a megfelelő megoldáson és a megfelelő rövid, tömör, velős válaszon. Az tény, hogy elsiklani semmiképp nem lehet ezen téma felett, hiszen én is öregszem, velem is történhet baleset, s akkor a gyereknek valahova menni kell, s jobb a lelkiismeretemnek, ha tudom, hova kerül, ha én már nem tudok (ne adj isten nem akarok) gondoskodni róla. Azt lenne a legegyszerűbb rávágni a fenti kérdésre, hogy CSAK! Na de ez milyen válasz?? Olyan üres, és semmit mondó. A legtöbb válasz, amit kitaláltam, mindig további kérdéseket, sőt olykor kifejtős kérdéseket szül, aminek általában krokodil könnyek, és nehéz légzés a vége, így ki kell/kellett találni valami sokatmondót. (Ami ugyan még nem biztosíték arra, hogy a kérdező beéri vele.) Ez nagyon nehéz, hiszen pár szóban összefoglalni, nem lehet ezt: Szóval miért is? Mert szeretem. Mert az a legjobb egy gyereknek, ha családban nevelkedik, legyen az sérült, vagy ép. Mert még tudok róla gondoskodni. Mert olyan dolgokra tanít meg, amilyenre egy ép gyerek nem tud. Mert csak én tudok róla megfelelően gondoskodni. Mert ha baja van megölelem, megpuszilom, énekelek neki - az intézetben nem fognak. Mert a legközelebbi bennlakásos intézmény 50 km-re van - persze ha városon belül lenne ilyen, biztos könnyebb lenne a döntés. Mert egyre jobban ragaszkodik hozzám. - ez egyébként érdekes dolog, mert sokáig "baromira" nem érdekelte Zsófit, hogy kivel és hol van, s én mégis azt hittem jobban nem lehet hozzá ragaszkodni, de ahogy múlnak a napok, hetek, hónapok, mindig van egy új gesztus ami azt jelenti szeret, amiből tudom hogy egyre jobban szeret. Ami miatt még jobban, még erősebben kötődök hozzá. S ezek miatt nem lehet, nem tudom elengedni. Volt már az életemben olyan eset, amikor nagy döntést kellett hoznom, s nem volt mindegy mire hallgatok, a szívemre vagy az eszemre. Akkor határozottan az eszemre hallgattam, s jól döntöttem. Most is ezek között kellene választani, de a "mert-ek" egyelőre nálam felülírják azokat az észérveket, amelyek a intézményi elhelyezés mellett szólnának. És hogy mik az észérvek?? Röviden úgy fogalmaznék, hogy normális élet. (Szabadság. Munka. Baráti, munkahelyi kapcsolatok. Szórakozás. Az ép tesó lehetőségeinek tágítása - szakkörök, sport, gyerekrendezvények,...) Szóval a rövid, de nem túl frappáns válasz: Már választottam megfelelő intézményt Zsófi számára, s ha itt az ideje, szeretettel várják. - sajnos ezt is lehet még kérdésekkel nyújtani mint a rétes tésztát, és természetesen vannak olyan emberek, akikkel szívesen el is beszélgetek nagyon részletesen erről, de nem pofátlan idegenekkel, menet közben. :)

9 megjegyzés:

  1. Szerintem ez a lehető legjobb döntés. Elsősorban Te vagy az, akinek ismerned kell a határaidat: nyilván, a gyereknek jobb otthon, mint bárhol másutt, de ha az anyának, a családnak már túl nagy erőfeszítés a sérült családtag ellátása, napi gondozása, esetleg fizikai akadályokba ütközik (pl. egy hatvankilós, össze-vissza kapálózó testet nehéz naponta egyedül fürdőkádba ki-be emelni...), vagy egyszerűen csak nyűg: akkor jobb helyen van egy intézményben. Azért az nem azt jelenti, hogy soha többé nem láthatjátok őt, és iszonyú sorsa lesz hátralévő életében... legalábbis remélem. És ne feledd, hogy előbb-utóbb az egészséges gyerekek is elhagyják a családi fészket, még ha az a szülőknek nehéz is. (egy ismerősöd a rákérdezős 2%-ból :) )

    VálaszTörlés
  2. Bernadett, nehéz dolgot fogalmaztál meg és nagyon jól tudsz írni.
    A Zsófin keresztül, megismerted a szeretetnek egy olyan magas szintjét, amelyet csak kevesen élhetnek meg. A Zsófival szükségetek van egymásra!
    A gyógyászati segédeszközök beszerzésében, rajta vagyok az ügyön.

    VálaszTörlés
  3. Gondoljatok arra , hogy egyre idősebbek lesznek és egyre nehezebb lesz az ellátásuk... Reménykedem abban hogy a kutatásokkal szebb és jobb fejlesztést érünk el náluk, de a Rett szindróma alapítvány célkitűzésében ez a mondat olvasható : " Alapítványunk egyik legfontosabb rövid távú célja lakóotthonok létrehozása ország szerte, illetve egy Budapesten létesülő fejlesztő napköziotthon és Rett Szindróma Központ alapítása"
    Üdv.
    Erzsi

    VálaszTörlés
  4. Szép célkitűzés volt 1995-ben, végülis most is az lenne, de ha bele gondolunk józan paraszti ésszel, lehetetlen vállalkozás. Ha létre is jöhetne egy csak rettesekkel foglalkozó intézmény, azt "kihasználni" csak az annak közelében élők tudnák, ahhoz meg kevesen vagyunk, hogy vidéki pontok is legyenek. Sőt minden máshoz is kevesen és kicsik vagyunk. Még az éves tábort is nehéz összehozni, főleg a pénzhiány és érdektelenség/passzivitás miatt, nem hogy saját intézetet.
    Majd ha lesz magyar rettkutató orvoscsapat és állami támogatás, akkor ... :(

    VálaszTörlés
  5. Szép célkitűzés volt 1995-ben, végülis most is az lenne, de ha bele gondolunk józan paraszti ésszel, lehetetlen vállalkozás. Ha létre is jöhetne egy csak rettesekkel foglalkozó intézmény, azt "kihasználni" csak az annak közelében élők tudnák, ahhoz meg kevesen vagyunk, hogy vidéki pontok is legyenek. Sőt minden máshoz is kevesen és kicsik vagyunk. Még az éves tábort is nehéz összehozni, főleg a pénzhiány és érdektelenség/passzivitás miatt, nem hogy saját intézetet.
    Majd ha lesz magyar rettkutató orvoscsapat és állami támogatás, akkor ... :(

    VálaszTörlés
  6. Szép célkitűzés volt 1995-ben, végülis most is az lenne, de ha bele gondolunk józan paraszti ésszel, lehetetlen vállalkozás. Ha létre is jöhetne egy csak rettesekkel foglalkozó intézmény, azt "kihasználni" csak az annak közelében élők tudnák, ahhoz meg kevesen vagyunk, hogy vidéki pontok is legyenek. Sőt minden máshoz is kevesen és kicsik vagyunk. Még az éves tábort is nehéz összehozni, főleg a pénzhiány és érdektelenség/passzivitás miatt, nem hogy saját intézetet.
    Majd ha lesz magyar rettkutató orvoscsapat és állami támogatás, akkor ... :(

    VálaszTörlés
  7. Szép célkitűzés volt 1995-ben, végülis most is az lenne, de ha bele gondolunk józan paraszti ésszel, lehetetlen vállalkozás. Ha létre is jöhetne egy csak rettesekkel foglalkozó intézmény, azt "kihasználni" csak az annak közelében élők tudnák, ahhoz meg kevesen vagyunk, hogy vidéki pontok is legyenek. Sőt minden máshoz is kevesen és kicsik vagyunk. Még az éves tábort is nehéz összehozni, főleg a pénzhiány és érdektelenség/passzivitás miatt, nem hogy saját intézetet.
    Majd ha lesz magyar rettkutató orvoscsapat és állami támogatás, akkor ... :(

    VálaszTörlés
  8. Persze értem én, de képzeld csak el, hogy mit szenved az a szülő aki mindennap a 40-50 kg-os gyermekét autóba rakja, hozza-viszi, beemeli a fürdőkádba, megszakad a dereka stb.... a holnapra is gondolnia kell nemcsak a mára... a gyógyászati segédeszközökre gondolok, mely megkönnyíti a szülök életét. Amíg a gyerek könnyű és kicsi semmi "baj" de mi lesz később... mi sem gondoltunk rá csak amikor szembesültünk vele...Kántás Andor egy Rett centrumot akart létrehozni, melyhez sponzorokat keresett és ezt kéne nekünk folytatni.... én hallottam olyan szülőt aki olyan otthont szeretne biztosítani a gyermekének, ahonnan bármikor hazahozhatja őt.

    VálaszTörlés